C'è un lato oscuro della medicina che implica l'uso letterale dei neri.
Questa è Race and Medicine, una serie dedicata a portare alla luce la scomoda e talvolta minacciosa verità sul razzismo nell'assistenza sanitaria. Evidenziando le esperienze dei neri e onorando i loro viaggi di salute, guardiamo a un futuro in cui il razzismo medico è una cosa del passato.
I progressi della medicina salvano vite umane e migliorano la qualità della vita, ma molti di questi hanno avuto un costo elevato. C'è un lato oscuro nei progressi della medicina, uno che include l'uso letterale dei neri.
Questa storia oscura ha ridotto i neri a testare soggetti: corpi privi di umanità.
Non solo il razzismo ha alimentato molti progressi medici moderni, ma continua a svolgere un ruolo nell'impedire ai neri di cercare e ricevere cure mediche appropriate.
Esperimenti dolorosi
J. Marion Sims, accreditato per l'invenzione dello speculum vaginale e la riparazione della fistola vescico-vaginale, è indicato come il "padre della ginecologia".
A partire dal 1845, Sims fece esperimenti su donne di colore che furono rese schiave, eseguendo tecniche chirurgiche senza l'uso di anestesia.
Le donne, considerate proprietà degli schiavisti, non erano autorizzate a dare il consenso. Inoltre, si credeva che i neri non sentissero dolore e questo mito continua a limitare l'accesso dei neri a cure mediche adeguate.
I nomi delle donne nere che conosciamo e che hanno sopportato tortuose sperimentazioni per mano di Sims sono Lucy, Anarcha e Betsey. Sono stati portati a Sims da schiavisti che erano concentrati sull'aumento dei loro rendimenti di produzione.
Ciò includeva la riproduzione di persone ridotte in schiavitù.
Anarcha aveva 17 anni e aveva attraversato un difficile travaglio di 3 giorni e un bambino nato morto. Dopo 30 interventi chirurgici con nient'altro che oppio per alleviare il suo dolore, Sims ha perfezionato la sua tecnica ginecologica.
"Anarcha Speaks: A History in Poems", una raccolta di poesie del poeta di Denver Dominique Christina, parla dal punto di vista di Anarcha e Sims.
Un'etimologa, Christina stava ricercando l'origine dell '"anarchia" e si è imbattuta nel nome di Anarcha con un asterisco.
Dopo ulteriori ricerche, Christina ha scoperto che Anarcha è stato utilizzato in terribili esperimenti per aiutare nelle scoperte scientifiche di Sims. Mentre le statue onorano la sua eredità, Anarcha è una nota a piè di pagina.
"No Magic, No How" - Dominique Christina
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Uomini neri come "usa e getta"
Lo studio Tuskegee sulla sifilide non trattata nel maschio nero, comunemente indicato come The Tuskegee Syphilis Study, è un esperimento abbastanza noto condotto dal servizio sanitario pubblico degli Stati Uniti per un periodo di 40 anni a partire dal 1932.
Ha coinvolto circa 600 uomini neri dell'Alabama che avevano un'età compresa tra i 25 ei 60 anni e vivevano la povertà.
Lo studio ha incluso 400 uomini neri con sifilide non trattata e circa 200 che non avevano la malattia per agire come gruppo di controllo.
A tutti è stato detto che sarebbero stati curati per "sangue cattivo" per 6 mesi. Lo studio ha coinvolto raggi X, esami del sangue e dolorosi prelievi spinali.
Quando la partecipazione è diminuita, i ricercatori hanno iniziato a fornire trasporti e pasti caldi, sfruttando la mancanza di risorse dei partecipanti.
Nel 1947, la penicillina si dimostrò efficace nel trattamento della sifilide, ma non fu somministrata agli uomini nello studio. Invece, i ricercatori stavano studiando la progressione della sifilide, consentendo agli uomini di ammalarsi e morire.
Oltre a non fornire cure, i ricercatori hanno fatto di tutto per garantire che i partecipanti non fossero trattati da altre parti.
Lo studio si concluse solo nel 1972, quando l'Associated Press, avvertito da Peter Buxton, ne riferì.
La tragedia dello studio Tuskegee non è finita qui.
Molti degli uomini nello studio sono morti di sifilide e malattie correlate. Lo studio ha interessato anche donne e bambini con la diffusione della malattia. In un accordo extragiudiziale, gli uomini sopravvissuti allo studio e le famiglie di coloro che sono morti hanno ricevuto 10 milioni di dollari.
Questo studio è solo un esempio del motivo per cui le persone di colore hanno meno probabilità di cercare cure mediche o partecipare alla ricerca.
A causa in parte dello studio Tuskegee, la legge sulla ricerca nazionale è stata approvata nel 1974 ed è stata istituita la Commissione nazionale per la protezione dei soggetti umani della ricerca biomedica e comportamentale.
Sono state anche messe in atto regolamenti che richiedono il consenso informato dei partecipanti alla ricerca finanziata dal Dipartimento di Salute, Istruzione e Welfare.
Ciò comporta spiegazioni complete di procedure, alternative, rischi e vantaggi in modo che le persone possano porre domande e decidere liberamente se partecipare o meno.
La Commissione ha pubblicato il Rapporto Belmont dopo anni di lavoro. Include principi etici per guidare la ricerca umana. Questi includono il rispetto per le persone, la massimizzazione dei benefici, la riduzione al minimo dei danni e la parità di trattamento.
Evidenzia inoltre tre requisiti del consenso informato: informazione, comprensione e volontarietà.
Una donna ridotta in cella
Henrietta Lacks, una donna di colore di 31 anni, fu diagnosticata e curata senza successo per un cancro cervicale nel 1951.
I medici hanno conservato il campione di tessuto del tumore senza il consenso di Lacks o della sua famiglia. Il consenso informato non esisteva al momento.
Le cellule tumorali che hanno preso da Lacks sono state le prime a crescere in laboratorio e in coltura senza fine. Sono cresciuti rapidamente e presto sono diventati noti come HeLa.
Oggi, quasi 70 anni dopo la morte di Lacks, milioni delle sue cellule vivono.
Sebbene i bambini di Lacks 5 siano rimasti senza la madre e senza alcun compenso per quelle che erano cellule preziose, milioni di persone hanno beneficiato del contributo involontario di Lacks. Hanno scoperto che le cellule di Lacks venivano utilizzate solo quando i ricercatori hanno richiesto loro campioni di DNA nel 1973.
Vivendo in povertà, la famiglia dei Lacks fu sconvolta nell'apprendere che le cellule di Henrietta erano state utilizzate per guadagnare miliardi di dollari senza la loro conoscenza o il loro consenso.
Volevano saperne di più sulla madre, ma le loro domande sono rimaste senza risposta e sono state respinte dai ricercatori che volevano solo portare avanti il proprio lavoro.
Le cellule, considerate immortali, sono state utilizzate in oltre 70.000 studi medici e hanno svolto un ruolo significativo nei progressi della medicina, tra cui il trattamento del cancro, la fecondazione in vitro (IVF) e i vaccini per la poliomielite e il papillomavirus umano (HPV).
Il dottor Howard Jones e il dottor Georgeanna Jones hanno utilizzato ciò che hanno appreso dall'osservazione delle cellule di Lacks per praticare la fecondazione in vitro. Il Dr. Jones è responsabile della prima fecondazione in vitro di successo.
Nel 2013, il genoma di Lacks è stato sequenziato e reso pubblico. Ciò è stato fatto senza il consenso della sua famiglia e ha costituito una violazione della privacy.
Le informazioni sono state nascoste alla vista del pubblico e il National Institutes of Health in seguito ha coinvolto la famiglia dei Lacks e ha raggiunto un accordo sull'uso dei dati, decidendo che sarebbero stati disponibili su un database ad accesso controllato.
Deprioritizzare la cellula falciforme
L'anemia falciforme e la fibrosi cistica sono malattie molto simili. Sono entrambi ereditari, dolorosi e accorciano la durata della vita, ma la fibrosi cistica riceve più fondi per la ricerca per paziente.
L'anemia falciforme è più comunemente diagnosticata nei neri e la fibrosi cistica è più comunemente diagnosticata nei bianchi.
L'anemia falciforme è un gruppo di malattie del sangue ereditarie che fa sì che i globuli rossi abbiano la forma di lune crescenti invece che di dischi. La fibrosi cistica è una condizione ereditaria che danneggia i sistemi respiratorio e digerente, provocando l'accumulo di muco negli organi.
Uno studio del marzo 2020 ha rilevato che i tassi di natalità negli Stati Uniti di anemia falciforme e fibrosi cistica sono rispettivamente 1 su 365 persone di colore e 1 su 2.500 persone bianche. La malattia falciforme è 3 volte più diffusa della fibrosi cistica, ma hanno ricevuto importi simili di finanziamenti federali dal 2008 al 2018.
Le persone con anemia falciforme sono spesso stigmatizzate come ricercatrici di droghe perché il trattamento raccomandato per il loro dolore è associato alla dipendenza.
L'esacerbazione polmonare, o cicatrizzazione, associata alla fibrosi cistica è trattata come meno sospetta del dolore causato dall'anemia falciforme.
Gli studi hanno anche suggerito che i pazienti con anemia falciforme aspettano il 25-50% in più per essere visti al pronto soccorso.
L'eliminazione del dolore nero è continuata nel corso dei secoli e le persone con anemia falciforme stanno vivendo regolarmente questa forma di razzismo sistemico.
Il grave maltrattamento del dolore dei pazienti neri è stato collegato a false credenze. In uno studio del 2016, metà di un campione di 222 studenti di medicina bianchi ha affermato di ritenere che i neri abbiano la pelle più spessa dei bianchi.
Sterilizzazione forzata
Nel settembre 2020, un'infermiera ha riferito che l'Immigration and Customs Enforcement (ICE) ordinava isterectomie non necessarie sulle donne in un centro di detenzione della Georgia.
La sterilizzazione forzata è un'ingiustizia riproduttiva, una violazione dei diritti umani e considerata una forma di tortura dalle Nazioni Unite.
La sterilizzazione forzata è una pratica di eugenetica e un'affermazione di controllo. Si stima che più di 60.000 persone siano state sterilizzate con la forza nel XX secolo.
Fannie Lou Hamer era una delle persone colpite nel 1961 quando andò in un ospedale del Mississippi, presumibilmente per l'asportazione di un tumore uterino.Il chirurgo le ha rimosso l'utero a sua insaputa e Hamer lo ha scoperto solo quando la voce si è diffusa nella piantagione dove era mezzadro.
Questo tipo di violazione medica aveva lo scopo di controllare la popolazione afroamericana. Era un evento così comune che è stato soprannominato "appendicectomia del Mississippi".
Verso l'equità nella medicina
Dagli studi sperimentali alla negazione dell'autonomia delle persone sul proprio corpo, il razzismo sistemico ha avuto un impatto negativo sui neri e su altre persone di colore mentre serviva altri programmi.
I singoli bianchi così come la supremazia bianca nel suo insieme continuano a beneficiare dell'oggettivazione e della denigrazione dei neri, ed è importante richiamare l'attenzione su questi casi e sulle questioni alla radice di essi.
Devono essere affrontati pregiudizi inconsci e razzismo e devono essere messi in atto sistemi per impedire alle persone in posizioni di potere di manipolare persone e circostanze al servizio del proprio progresso.
Le atrocità del passato devono essere riconosciute e le questioni attuali devono essere affrontate in modo sostanziale per garantire la parità di accesso all'assistenza sanitaria e alle cure mediche. Ciò include la riduzione del dolore, l'opportunità di partecipare a studi e l'accesso ai vaccini.
L'equità nella medicina richiede un'attenzione specifica ai gruppi emarginati, inclusi i neri, gli indigeni e le persone di colore.
Il rigoroso rispetto del requisito del consenso informato, l'implementazione del protocollo per contrastare il razzismo e i pregiudizi inconsci e lo sviluppo di standard più appropriati per il finanziamento della ricerca sulle malattie potenzialmente letali sono fondamentali.
Tutti meritano attenzione e nessuno dovrebbe essere sacrificato per questo. Fai progressi in campo medico, ma non fare del male.
Alicia A. Wallace è una femminista nera queer, difensore dei diritti umani delle donne e scrittrice. È appassionata di giustizia sociale e costruzione di comunità. Le piace cucinare, cucinare, fare giardinaggio, viaggiare e parlare con tutti e nessuno allo stesso tempo Twitter.
