Una mancanza di interazione significativa medico-paziente può ritardare il recupero di anni.
"Sam, avrei dovuto prenderlo", mi ha detto il mio psichiatra. "Mi dispiace."
"Quello" era un disturbo ossessivo-compulsivo (DOC), un disturbo con cui convivevo inconsapevolmente fin dall'infanzia.
Dico inconsapevolmente perché 10 medici separati, tra cui il mio psichiatra, mi avevano diagnosticato erroneamente (apparentemente) ogni disturbo mentale tranne OCD. Peggio ancora, ciò significava che sono stato sottoposto a pesanti cure mediche per quasi un decennio, il tutto per condizioni di salute con cui non ho mai dovuto iniziare.
Quindi dove, esattamente, è andato a finire tutto così orribilmente sbagliato?
Avevo 18 anni e ho visto il mio primo terapista. Ma non avevo idea che ci sarebbero voluti otto anni per ottenere un trattamento adeguato, per non parlare della diagnosi corretta.
Ho iniziato a vedere un terapista per quella che potrei solo descrivere come la depressione più profonda possibile e un labirinto di ansie irrazionali che mi sono fatto strada nel panico giorno dopo giorno. All'età di 18 anni, ero completamente onesto quando le ho detto nella mia prima sessione: "Non posso continuare a vivere in questo modo".
Non ci volle molto prima che mi invitasse a vedere uno psichiatra, che poteva diagnosticare e aiutare a gestire i pezzi biochimici sottostanti del puzzle. Ho acconsentito con entusiasmo. Volevo un nome per quello che mi aveva turbato per tutti quegli anni.
Ingenuamente, ho immaginato che non fosse molto diverso da una distorsione alla caviglia. Ho immaginato un dottore gentile che mi saluta dicendo: "Allora, quale sembra essere il problema?" seguita poi da un'attenta serie di domande come: "Fa male quando ..." "Sei in grado di ..."
Invece, erano questionari cartacei e una donna burbero e giudicante che mi chiedeva: "Se vai bene a scuola, perché sei anche qui?" seguito da "Bene, quali farmaci vuoi?"
Quel primo psichiatra mi avrebbe etichettato come "bipolare". Quando ho tentato di fare domande, mi ha rimproverato di non "fidarmi" di lei.
Accumulerei più etichette man mano che avanzavo nel sistema di salute mentale:
- bipolare tipo II
- bipolare tipo I
- disturbo borderline di personalità
- disturbo d'ansia generalizzato
- disturbo depressivo maggiore
- disturbo psicotico
- disturbo dissociativo
- disturbo istrionico di personalità
Ma mentre le etichette sono cambiate, la mia salute mentale non è cambiata.
Ho continuato a peggiorare. Man mano che venivano aggiunti sempre più farmaci (una volta ero su otto diversi farmaci psichiatrici, che includevano litio e dosi pesanti di antipsicotici), i miei medici si sentivano frustrati quando nulla sembrava migliorare.
Dopo essere stato ricoverato in ospedale una seconda volta, è emerso il guscio rotto di una persona. I miei amici, che sono venuti a prendermi dall'ospedale, non potevano credere a quello che vedevano. Ero così completamente drogato che non riuscivo a mettere insieme le frasi.
L'unica frase completa che sono riuscito a dire, però, è arrivata chiaramente: "Non ci tornerò più. La prossima volta, prima mi ucciderò. "
A questo punto, avevo visto 10 diversi fornitori e ricevuto 10 diverse opinioni affrettate e contrastanti - e avevo perso otto anni a causa di un sistema guasto.
Era uno psicologo in una clinica di crisi che avrebbe finalmente messo insieme i pezzi. Sono andato da lui sull'orlo di un terzo ricovero, cercando disperatamente di capire perché non stavo migliorando.
"Immagino di essere bipolare, o borderline, o ... non lo so", gli ho detto.
“È quello che voi pensi, però? " lui mi ha chiesto.
Colto alla sprovvista dalla sua domanda, scossi lentamente la testa.
E invece di consegnarmi un questionario sui sintomi per spuntare o leggere un elenco di criteri diagnostici, ha semplicemente detto: "Dimmi cosa sta succedendo".
Così ho fatto.
Condividevo i pensieri ossessivi e tortuosi che mi bombardavano quotidianamente. Gli raccontai delle volte in cui non riuscivo a trattenermi dal bussare al legno o di spezzarmi il collo o di ripetere il mio indirizzo nella mia testa, e di come mi sentivo come se stessi davvero impazzendo.
"Sam", mi ha detto. "Da quanto tempo ti dicono che sei bipolare o borderline?"
"Otto anni", dissi scoraggiato.
Inorridito, mi guardò e disse: "Questo è il caso più chiaro di disturbo ossessivo-compulsivo che abbia mai visto. Chiamerò personalmente il tuo psichiatra e gli parlerò. "
Annuii, senza parole. Quindi ha tirato fuori il suo laptop e alla fine mi ha sottoposto a screening per il disturbo ossessivo compulsivo.
Quando ho controllato la mia cartella clinica online quella notte, la pletora di etichette confuse da tutti i miei medici precedenti era svanita. Al suo posto ce n'era solo uno: il disturbo ossessivo-compulsivo.
Per quanto incredibile possa sembrare, la verità è che quello che è successo a me è sorprendentemente comune.
Il disturbo bipolare, ad esempio, viene diagnosticato erroneamente il 69% delle volte, il più delle volte perché i clienti che presentano sintomi depressivi non sono sempre considerati candidati per il disturbo bipolare, senza una discussione sull'ipomania o la mania.
Allo stesso modo, il disturbo ossessivo compulsivo viene diagnosticato correttamente solo circa la metà delle volte.
Ciò è dovuto, in parte, al fatto che viene raramente sottoposto a screening. Molto di dove il disturbo ossessivo compulsivo prende piede è nei pensieri di una persona. E mentre ogni medico che ho visto mi ha chiesto del mio umore, nessuno mi ha mai chiesto se stavo avendo pensieri che mi turbassero, al di là dei pensieri di suicidio.
Questo si sarebbe rivelato un errore critico, perché senza indagare su ciò che stava accadendo mentalmente, hanno perso il pezzo diagnosticamente più significativo del puzzle: i miei pensieri ossessivi.
Il mio disturbo ossessivo compulsivo mi ha portato a sperimentare sbalzi d'umore depressivi solo perché le mie ossessioni non venivano trattate ed erano spesso angoscianti. Alcuni fornitori, quando ho descritto i pensieri intrusivi che ho sperimentato, mi hanno persino etichettato come psicotico.
Il mio ADHD - di cui non mi era mai stato chiesto - significava che il mio umore, quando non ero ossessionato, tendeva ad essere ottimista, iperattivo ed energico. Questo è stato ripetutamente scambiato per una qualche forma di mania, un altro sintomo del disturbo bipolare.
Questi sbalzi d'umore sono stati aggravati dall'anoressia nervosa, un disturbo alimentare che mi ha portato ad essere gravemente malnutrito, amplificando la mia reattività emotiva. Tuttavia, non mi era mai stata posta alcuna domanda sul cibo o sull'immagine corporea, quindi il mio disturbo alimentare non è stato scoperto fino a molto, molto più tardi.
Questo è il motivo per cui 10 diversi fornitori mi hanno diagnosticato come un disturbo bipolare e quindi come un disturbo di personalità borderline, tra le altre cose, nonostante non avessi nessuno degli altri sintomi caratteristici di nessuno dei due disturbi.
Se le valutazioni psichiatriche non riescono a tenere conto dei modi sfumati in cui i pazienti concettualizzano, riferiscono e sperimentano i sintomi di salute mentale, le diagnosi errate continueranno a essere la norma.
In altre parole, i sondaggi e gli screening sono strumenti, ma non possono sostituire interazioni significative medico-paziente, in particolare quando si traducono i modi unici in cui ogni persona descrive i propri sintomi.
È così che i miei pensieri intrusivi sono stati rapidamente etichettati come "psicotici" e "dissociativi" e i miei sbalzi d'umore etichettati come "bipolari". E quando tutto il resto fallì, la mia mancanza di risposta al trattamento divenne semplicemente un problema con la mia "personalità".
E, cosa altrettanto importante, non posso fare a meno di notare le domande che semplicemente non sono mai state poste:
- se stavo mangiando o no
- che tipo di pensieri tendevo ad avere
- dove stavo lottando per il mio lavoro
Ognuna di queste domande avrebbe chiarito cosa stava realmente accadendo.
Ci sono così tanti sintomi con cui probabilmente mi sarei identificato se fossero stati appena spiegati con parole che risuonassero effettivamente con le mie esperienze.
Se ai pazienti non viene dato lo spazio di cui hanno bisogno per articolare in sicurezza le proprie esperienze - e non vengono spinti a condividere tutte le dimensioni del loro benessere mentale ed emotivo, anche quelle che sembrano "irrilevanti" rispetto a come si presentano inizialmente - noi Rimarrà sempre con un'immagine incompleta di ciò di cui il paziente ha effettivamente bisogno.
Finalmente ho una vita piena e appagante, resa possibile solo da una corretta diagnosi delle condizioni di salute mentale con cui vivo.
Ma mi rimane una sensazione di naufragio. Anche se sono riuscito a resistere negli ultimi 10 anni, ce l'ho fatta solo a malapena.
La realtà è che i questionari e le conversazioni superficiali semplicemente non tengono conto dell'intera persona.
E senza una visione più completa e olistica del paziente, è più probabile che non perdiamo le sfumature che distinguono disturbi come il disturbo ossessivo compulsivo dall'ansia e la depressione dal disturbo bipolare, tra gli altri.
Quando i pazienti arrivano in cattive condizioni di salute mentale, come spesso fanno, non possono permettersi di ritardare la guarigione.
Perché per troppe persone, anche solo un anno di trattamento mal indirizzato corre il rischio di perderle - a causa della stanchezza del trattamento o addirittura del suicidio - prima che abbiano mai avuto una reale possibilità di riprendersi.
Sam Dylan Finch è l'editore di salute mentale e malattie croniche presso Healthline. È anche il blogger dietro Let’s Queer Things Up !, dove scrive di salute mentale, positività corporea e identità LGBTQ +. In qualità di sostenitore, è appassionato di costruire una comunità per le persone in recupero. Puoi trovarlo su Twitter, Instagram e Facebook o saperne di più su samdylanfinch.com.
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