Panoramica
Il tuo futuro con la fibrosi polmonare idiopatica (IPF) potrebbe sembrare incerto, ma è importante prendere provvedimenti ora che ti renderanno la strada più facile.
Alcuni passaggi implicano la modifica immediata dello stile di vita, mentre altri richiedono di pensare al futuro e di prepararsi di conseguenza.
Ecco alcune considerazioni da fare dopo una diagnosi di IPF.
Organizzati
L'organizzazione può aiutarti a gestire meglio il tuo IPF in diversi modi. Ti aiuterà a gestire il tuo piano di trattamento, inclusi farmaci, appuntamenti dal medico, riunioni del gruppo di supporto e altro ancora.
Dovresti anche considerare di organizzare il tuo spazio vitale fisico. Potresti avere difficoltà a muoverti mentre il tuo IPF progredisce. Metti gli articoli per la casa in luoghi di facile accesso e tienili nello spazio designato in modo da non doverli cercare a casa tua.
Usa un pianificatore con appuntamenti, trattamenti e obblighi sociali per aiutarti a rispettare i tuoi trattamenti e dare la priorità a ciò che è importante. Potresti non essere in grado di impegnarti in tutte le attività che facevi prima della diagnosi, quindi non lasciare che il tuo calendario sia troppo occupato.
Infine, organizza le tue informazioni mediche in modo che i tuoi cari o il personale medico possano aiutarti a gestire l'IPF. Potresti aver bisogno di più aiuto nel tempo e avere sistemi organizzativi in atto renderà più facile per le persone aiutarti.
Rimani attivo
Potresti dover ridimensionare il numero di attività in cui ti impegni man mano che i sintomi dell'IPF progrediscono, ma non dovresti ritirarti completamente dalla vita. Trova dei modi per rimanere attivo e divertiti con quello che puoi.
L'esercizio fisico può essere utile per molte ragioni. Può aiutarti:
- migliorare la tua forza, flessibilità e circolazione
- addormentarsi di notte
- gestire i sentimenti di depressione
Potresti avere problemi a mantenere una routine di esercizio se i tuoi sintomi peggiorano. Rivolgiti al tuo medico o al tuo team di riabilitazione polmonare per consigli su come esercitare con IPF.
Ci sono altri modi per rimanere attivi che non includono l'esercizio fisico. Impegnati in hobby che ti piacciono o in attività sociali con gli altri. Se necessario, utilizza un dispositivo mobile per aiutarti a navigare all'esterno o intorno alla casa.
Smettere di fumare
Il fumo e il fumo passivo possono peggiorare la respirazione con IPF. Se fumi, parla con il tuo medico di come smettere dopo la diagnosi. Possono aiutarti a trovare un programma o un gruppo di supporto per aiutarti a smettere.
Se amici o familiari fumano, chiedi loro di non farlo vicino a te in modo da evitare l'esposizione di seconda mano.
Scopri di più sull'IPF
Dopo la diagnosi, è una buona idea imparare il più possibile sull'IPF. Chiedi al tuo medico tutte le domande che hai, cerca la condizione su Internet o trova gruppi di supporto per ulteriori informazioni. Assicurati che le informazioni raccolte provengano da fonti credibili.
Cerca di non concentrarti solo sugli aspetti di fine vita dell'IPF. Scopri come puoi gestire i sintomi e mantenere la tua vita attiva e piena il più a lungo possibile.
Riduci lo stress
Lo stress o la tensione emotiva dopo la diagnosi di IPF sono comuni. Puoi trarre vantaggio dalle tecniche di rilassamento per ridurre lo stress e rilassare la mente.
Un modo per ridurre lo stress è praticare la consapevolezza. Questo è un tipo di meditazione che richiede di concentrarsi sul presente. Può aiutarti a bloccare le emozioni negative e riformulare il tuo stato d'animo.
Uno studio del 2015 ha suggerito che i programmi di consapevolezza possono influenzare positivamente l'umore e lo stress nelle persone con malattie polmonari come l'IPF.
Potresti trovare utili anche altre forme di meditazione, esercizi di respirazione o yoga per ridurre lo stress.
Cerca un sostegno emotivo
Oltre allo stress, l'IPF può portare a condizioni di salute mentale come depressione e ansia. Parlare con un medico, un consulente, una persona cara o un gruppo di supporto può aiutare il tuo stato emotivo.
La terapia cognitivo comportamentale con un professionista della salute mentale può aiutarti a elaborare i tuoi sentimenti sulla condizione. In alcuni casi, il medico può raccomandare farmaci per affrontare specifiche condizioni di salute mentale.
Rimani aggiornato sul trattamento
Non lasciare che le prospettive dell'IPF interferiscano con il tuo piano di trattamento. I trattamenti possono aiutare a migliorare i sintomi e rallentare la progressione dell'IPF.
Il tuo piano di trattamento può includere:
- appuntamenti regolari con il medico
- farmaci
- ossigenoterapia
- riabilitazione polmonare
- un trapianto di polmone
- modifiche dello stile di vita come cambiamenti nella tua dieta
Evita la progressione
È importante essere consapevoli di ciò che ti circonda in modo da poter evitare ambienti che aumentano la gravità dei tuoi sintomi.
Riduci il rischio di ammalarti lavandoti le mani regolarmente, evitando il contatto con chi ha il raffreddore o l'influenza e ricevendo vaccinazioni regolari per l'influenza e la polmonite.
Stare lontano da ambienti che contengono fumo o altri inquinanti atmosferici. Anche le altezze elevate possono causare difficoltà respiratorie.
Prepara i tuoi documenti finanziari e i piani di fine vita
Prova a mettere in ordine i tuoi documenti finanziari e i tuoi piani di fine vita dopo la diagnosi di IPF. Anche se non vuoi soffermarti sull'esito della condizione, prenderti cura di questi oggetti può darti tranquillità, indirizzare il tuo trattamento e aiutare i tuoi cari.
Raccogli i tuoi documenti finanziari e comunica le informazioni a qualcuno che gestirà i tuoi affari.
Assicurati di avere una procura, un testamento e una direttiva anticipata. La tua procura funge da decisore per le tue cure mediche e le tue finanze se non sei in grado di farlo. Una direttiva anticipata delineerà i tuoi desideri per interventi e cure mediche.
Trova cure di fine vita
È importante conoscere i servizi medici e altri servizi di cui potresti aver bisogno in futuro. Ciò contribuirà a fornire a te e ai tuoi cari supporto quando la funzione polmonare diminuisce.
Le cure palliative si concentrano sulla gestione del dolore e non solo alla fine della vita. L'assistenza ospedaliera è disponibile per coloro che possono avere solo sei mesi o meno da vivere. Puoi ricevere entrambi i tipi di assistenza a casa tua o in un ambiente di assistenza medica.
Porta via
Esistono molti modi per gestire la qualità della vita e prepararsi per le sfide che seguono una diagnosi di IPF.
Fornire informazioni utili, rimanere impegnato e attivo, seguire il piano di trattamento e preparare i tuoi affari di fine vita sono alcuni dei modi in cui puoi andare avanti.
Assicurati di chiedere al tuo medico o al tuo team medico tutte le domande che hai mentre navighi nella vita con l'IPF.
