Panoramica
L'angioedema ereditario (HAE) è una condizione rara che colpisce circa 1 persona su 50.000. Questa condizione cronica provoca gonfiore in tutto il corpo e può colpire la pelle, il tratto gastrointestinale e le vie aeree superiori.
Vivere con una condizione rara a volte può sentirsi solo e potresti non sapere a chi rivolgerti per un consiglio. Se tu o una persona cara ricevete una diagnosi di HAE, trovare supporto può fare una grande differenza nella vostra vita quotidiana.
Alcune organizzazioni sponsorizzano eventi di sensibilizzazione come conferenze e passeggiate organizzate. Puoi anche connetterti con altri sulle pagine dei social media e nei forum online. Oltre a queste risorse, potresti scoprire che parlare con i tuoi cari può aiutarti a gestire la tua vita con la condizione.
Di seguito sono riportate alcune risorse a cui puoi rivolgerti per il supporto HAE.
Organizzazioni
Le organizzazioni dedicate all'HAE e ad altre malattie rare possono tenerti aggiornato sulle scoperte terapeutiche, metterti in contatto con altre persone colpite dalla condizione e aiutarti a difendere coloro che vivono con la condizione.
Associazione statunitense HAE
Un'organizzazione che promuove la consapevolezza e la difesa dell'HAE è la US HAE Association (HAEA).
Il loro sito web contiene una grande quantità di informazioni sulla condizione e offrono l'iscrizione gratuita. Un abbonamento include l'accesso a gruppi di supporto online, connessioni peer-to-peer e informazioni sugli sviluppi medici dell'HAE.
L'associazione ospita anche una conferenza annuale per riunire i membri. Puoi anche connetterti con altri sui social media tramite i loro account Facebook, Twitter, Instagram, YouTube e LinkedIn.
US HAEA è un'estensione di HAE International. L'organizzazione internazionale senza scopo di lucro è collegata alle organizzazioni HAE in 75 paesi.
HAE Day e passeggiata globale annuale
Il 16 maggio segna la Giornata mondiale di sensibilizzazione sull'HAE. HAE International organizza una passeggiata annuale per aumentare la consapevolezza per la condizione. Puoi camminare individualmente o chiedere a un gruppo di amici e familiari di partecipare.
Registrati online e includi un obiettivo per la distanza che intendi percorrere. Quindi, cammina tra il 1 aprile e il 31 maggio e segnala la tua distanza finale online. L'organizzazione tiene un conteggio di quanti passi le persone percorrono nel mondo. Nel 2019, i partecipanti hanno stabilito un record e hanno percorso oltre 90 milioni di passi in totale.
Visita il sito web dell'HAE Day per saperne di più su questa giornata annuale di advocacy e sulla passeggiata annuale. Puoi anche connetterti con HAE Day su Facebook, Twitter, YouTube e LinkedIn.
Organizzazione nazionale per le malattie rare (NORD) e Giornata delle malattie rare
Le malattie rare sono definite come condizioni che colpiscono meno di 200.000 persone. Potresti trarre vantaggio dal contatto con coloro che hanno altre malattie rare come l'HAE.
Il sito web di NORD dispone di un database che include informazioni su oltre 1.200 malattie rare. Hai accesso a un centro risorse per pazienti e assistenti che dispone di schede informative e altre risorse. Inoltre, puoi aderire al RareAction Network, che promuove l'educazione e la difesa delle malattie rare.
Questo sito include anche informazioni sulla Giornata delle malattie rare. Questa giornata annuale di sensibilizzazione e sensibilizzazione cade l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno.
Social media
Facebook può connetterti a diversi gruppi dedicati all'HAE. Un esempio è questo gruppo, che ha più di 3.000 membri. È un gruppo chiuso, quindi le informazioni rimangono all'interno del gruppo di individui approvati.
Puoi metterti in rete con altri per discutere argomenti come trigger e sintomi di HAE e diversi piani di trattamento per la condizione. Inoltre, puoi dare e ricevere suggerimenti sulla gestione degli aspetti della tua vita quotidiana.
Amici e famiglia
Oltre a Internet, i tuoi amici e la tua famiglia possono fornirti supporto mentre navighi nella vita con HAE. I tuoi cari possono rassicurarti, consigliarti di ottenere il giusto tipo di supporto ed essere un orecchio che ascolta.
Puoi indirizzare amici e familiari che desiderano supportarti alle stesse organizzazioni che visiti per saperne di più sulla condizione. Educare amici e familiari a questa condizione consentirà loro di supportarti meglio.
Il tuo team sanitario
Oltre ad aiutare a diagnosticare e trattare la tua HAE, il tuo team sanitario può fornirti suggerimenti per gestire la tua condizione. Sia che tu abbia problemi a evitare i trigger o che tu stia manifestando sintomi di ansia o depressione, puoi rivolgerti al tuo team sanitario con le tue domande. Possono darti consigli e indirizzarti ad altri medici se necessario.
Porta via
Raggiungere gli altri e imparare di più sull'HAE ti aiuterà a navigare in questa condizione permanente. Esistono diverse organizzazioni e risorse online incentrate sull'HAE. Questi ti aiuteranno a entrare in contatto con gli altri che vivono con HAE e forniranno risorse per aiutarti a educare gli altri intorno a te.
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