Come dice Oprah Winfrey, “Ognuno ha una storia. E c'è qualcosa da imparare da ogni esperienza. " Questo non è mai stato più vero che nella comunità del diabete!
Oggi siamo entusiasti di sentire il collega tipo 1 Wil Wilbur nella regione di Dallas-Forth Worth del Texas, condividere la sua affascinante storia di lavoro come culinologo professionista che aiuta a ricercare tutto ciò che riguarda le creazioni in cucina. Di recente, è anche entrato a far parte della Diabetes Online Community con il suo blog, The Busted Pancreas.
On a Food Career and Joining the #DOC, di Wil Wilbur
Il mio ricordo della mia diagnosi è un po 'annebbiato, dato che avevo solo 2,5 anni. Era il 1991 e all'epoca vivevamo a Boynton Beach, in Florida. Quello che ricordo è come mi sentivo: mia madre era a casa con me e stavo male. Stava stirando, stavamo guardando la TV ed ero in posizione fetale sul divano con le lacrime agli occhi. Riuscivo a malapena a stare in piedi, e quando lo facevo era solo per correre in bagno a vomitare o fare pipì. Mio padre era al lavoro e, dopo ore in cui ero gravemente ammalato, mia madre mi portò in ospedale. Tutto quello che ricordo è di essere stato a casa in un momento e di essere accostato all'ospedale il momento successivo. Era notte ed io ero sul sedile posteriore. Riesco ancora a vedere le luci dalla parte anteriore dell'ingresso dell'ospedale mentre ci fermavamo.
Successivamente, ricordo di essere stato in un letto d'ospedale con infermieri, dottori e i miei genitori. Avevo un catetere (parliamo di una strana sensazione da bambino di 2 anni) e ci sono ricordi di antipatia per il cibo che mi è stato dato. Mia madre è rimasta con me in ospedale per tre settimane.
Quello fu l'inizio.
Per i primi 20 anni in cui sono stato abbastanza grande da essere in carica, ho fatto il minimo per prendermi cura di me stesso. Ho controllato a malapena i miei zuccheri nel sangue, non mi sono somministrato dosaggi corretti di insulina (di solito mai abbastanza) e ho mangiato cibo spazzatura tutto il tempo.
Fortunatamente nella mia prima infanzia, i miei genitori si sono presi cura di me facendomi controllare il mio zucchero e aiutandomi con i calcoli del rapporto I: C. A scuola, dovevo andare nell'ufficio dell'infermiera per testare il mio livello di zucchero nel sangue a pranzo e darmi una possibilità. Se non fosse stato per quello, probabilmente non l'avrei mai fatto.
È stato solo al liceo che ho iniziato a stare davvero male. Probabilmente ho controllato il mio livello di zucchero nel sangue in media una volta ogni tre giorni (non è uno scherzo). Bevevo 2-3 bevande energetiche al giorno e mangiavo fast food per ¾ dei miei pasti. Questa abitudine non è migliorata al college con l'aggiunta di alcol e lavorando 12-16 ore al giorno in piedi. Non volevo pensare ai miei zuccheri nel sangue, ai test e al calcolo dei carboidrati. Volevo essere un bambino ... divertirmi, andare al cinema con la mia ragazza (ora moglie!) E uscire con gli amici.
Si discuteva sui microinfusori, ma io ho sempre rifiutato. Non ho mai voluto un dispositivo collegato a me, e soprattutto un tubo sospeso per rimanere impigliato nelle cose. Stavo perfettamente bene con più iniezioni giornaliere ... inoltre significava che potevo mantenere il più discreto possibile il fatto di essere un diabetico.
Ero un ragazzo giovane, pensavo di essere invincibile. Probabilmente ricordi quel periodo della tua vita, eh?
Trovare un microinfusore e amore
Dopo il college e iniziando un lavoro "reale", ho iniziato a pensare più come un adulto. La mia fidanzata Molly voleva che fossi più sana e abbiamo iniziato a parlare di opzioni per tenere sotto controllo i miei zuccheri nel sangue. In quel periodo un giorno mia madre venne da me con un opuscolo per il sistema di gestione dell'insulina Omnipod.
Sono rimasto sbalordito. Non avevo mai visto un microinfusore senza un tubo appeso ad esso. Il motivo numero uno per non andare a un microinfusore ora non era un problema. Molly era tutto su questo, non importa il costo. Sapeva che avrebbe reso più facile prendersi cura di me stesso e aiutato a tenermi in vita più a lungo.
In poche ore penso di aver chiamato Insulet (i produttori di Omnipod) e ho iniziato il processo per ottenere quel microinfusore. Uso il sistema Omnipod da circa sei anni. Non potevo immaginare di essere su nessun'altra pompa. Ho persino dovuto tornare a più iniezioni giornaliere per brevi periodi di tempo e l'Omnipod è ancora un salvavita. Ora, sto solo aspettando che creino un'app per controllare la somministrazione di insulina dal tuo smartphone!
È stato il primo passo per prendermi cura di me stesso, somministrandomi insulina e in dosi più corrette rispetto ai 10 anni precedenti. Tuttavia, non stavo ancora facendo tutto ciò di cui avevo bisogno (come testare il mio zucchero abbastanza spesso).
Un tecnologo alimentare con diabete?
Di mestiere, lavorando nell'industria alimentare, come tecnologo alimentare o culinologo - il che significa essenzialmente che posso giocare con il cibo per il mio lavoro!
Tutto è iniziato al liceo e volevo essere in una classe "facile" con la mia ragazza. Si è iscritta a un corso di "servizi di ospitalità" in un campus fuori sede, quindi ho scelto anche quel corso. Poi ho capito che mi piaceva stare in cucina, soprattutto dopo uno stage in un hotel Marriott a Dallas.
Da allora, all'età di 15 anni, sono stato nel settore dell'ospitalità.
Ho amato il cibo, cucinarlo e soprattutto mangiarlo, per tutta la vita. Ricordo di essere andato ai commensali da bambino, amando il cibo grasso e veloce. Appena ho potuto, la domenica mattina stavo cucinando i pancake a casa.
Presto mi sono evoluto dal mangiare ai commensali per colazione da bambino, alla scuola di cucina (invece della scuola per infermieri ... ma questa è un'altra storia!) e nel mondo della produzione alimentare tramite un programma di scienze culinarie.
Una volta che ho iniziato a lavorare nelle cucine professionali, ho scoperto che mi sono davvero divertito. Il tempo scorreva veloce, era divertente e non l'ho mai considerato un lavoro. Al liceo sapevo che volevo andare alla scuola di cucina e un giorno possedere il mio ristorante.
Durante la scuola di cucina, ho imparato a conoscere l'industria della produzione alimentare e poi sono stato motivato a continuare la mia laurea per ottenere una laurea completa in scienze culinarie. Questo ha combinato il mio background culinario con la scienza alimentare e mi ha portato a uno stage presso l'azienda in cui lavoro ancora oggi. Ho lavorato dal lato scientifico, nelle vendite e sono passato alla cucina a tempo pieno. Il mio ruolo ora è un Research Chef, con il compito di ricercare, viaggiare (a volte in tutto il mondo) e mangiare varie cucine per portare le tendenze future ai nostri clienti.
Potresti pensare, come fa un diabetico a farlo ... mangiare e giocare con il cibo per vivere?
Molti calcoli, una tonnellata di insulina (a volte) e moderazione. Facciamo tutti molti calcoli e potrei usare un bel po 'di insulina quando andiamo a mangiare fuori in più di 10 ristoranti al giorno, ma soprattutto devo usare la moderazione. Prendi uno o due morsi di ogni piatto e vai avanti. Ciò consente di risparmiare il mio stomaco e la mia assunzione totale di cibo per il bolo!
Un trucco che faccio è quello di procurarmi delle penne per insulina in più per integrare il mio microinfusore quando sono in queste frenesie alimentari. In questo modo non esaurisco tutta l'insulina nel mio Omnipod in meno di 24 ore (sì, ho usato più di 200 unità di insulina in meno di 24 ore).
La maggior parte dei giorni non consiste in questa quantità eccessiva di visite ai ristoranti e cibo, ma accade un paio di volte all'anno. Questo è in parte il motivo per cui volevo essere più coinvolto nel DOC: diventare più responsabile come persona con disabilità (persona con diabete) ed essere generalmente più coinvolto nella mia salute.
Un nuovo inizio di diabete + Blog
Quindi eccomi qui nel mio ultimo anno di 20 anni, spinto a essere più coinvolto e aiutare a sostenere questa comunità del diabete.
In molti modi, mi sento come se stessi davvero iniziando la mia vita con il diabete e trovando il tipo di supporto tra pari che non avevo mai veramente avuto crescendo.
È stato alla fine del 2017 che ho deciso di iniziare a spingermi in una nuova direzione, per essere più sano in generale e iniziare questo nuovo percorso nel diabete. Questo potrebbe essere dovuto al fatto che io e mia moglie abbiamo avuto il nostro primo figlio nel dicembre 2016, o semplicemente siamo diventati più adulti e ci siamo trasferiti in quella "vecchia coppia sposata" ... LOL. In ogni caso, era ora che cambiassi, ma sapevo che avrei avuto bisogno dell'aiuto e del sostegno della mia famiglia.
Per il mio regalo di compleanno l'anno scorso, ho chiesto a mia moglie Molly il permesso di aprire il mio blog sul diabete. Ciò includeva un sito Web a pagamento, un logo design, uno strumento di email marketing e il tempo per poterlo fare. Immediatamente mi ha detto che era un'idea meravigliosa e mi ha sostenuto. (In realtà ha inventato il nome "Busted Pancreas" - grazie piccola!). Anche la mia piccola figlia è una grande fonte di ispirazione per fare questo (anche se non se ne rende ancora conto), e tutti i membri della nostra famiglia ci sono stati di grande sostegno.
Quindi a novembre 2017 ho iniziato Il pancreas rotto blog.
Insieme ad esso, è arrivato Instagram come il mio principale social media insieme a Facebook e Twitter e periodicamente alcune azioni su Pinterest e LinkedIn.
Il mio obiettivo iniziale e la spinta a farlo era (ed è tuttora) essere una parte più grande della comunità D, sia di persona che online. Dato che negli ultimi 26 anni mi sono a malapena preso cura di me stesso, ho pensato che fosse ora che mi mettessi insieme e provassi anche ad aiutare gli altri che lottano con questa malattia per tutta la vita.
Da quando ho iniziato, ho costruito più di una presenza online e sui social media e ho iniziato a partecipare a JDRF e ad altri eventi locali relativi al T1 nella mia zona. In questo momento, è pazzesco, ma ogni settimana è stato messo da parte del tempo per continuare a scrivere, continuare a pubblicare e comunicare con gli altri sui miei account sui social media. Di persona, non vedo l'ora di incontrare altri T1D nell'area di Dallas-Fort Worth e diventare amici!
Crescendo, non ho mai avuto altri amici con il diabete e voglio che questa comunità veda quanto siamo veramente grandi, oltre che amichevoli e solidali.
Per quanto riguarda l'advocacy, sto imparando ... Voglio essere più coinvolto nella comunità, aiutare a ospitare eventi e partecipare a organizzazioni per il diabete. Tutto ha lo scopo di fare, in definitiva, una differenza positiva per chi soffre di diabete.
Grazie per la condivisione, Wil! Ci piace vedere il messaggio di potere che i disabili possono avere qualsiasi carriera scelgono (anche se carica di cibo). E ci piace vedere nuove persone che si "svegliano" sulle connessioni e sulla difesa del diabete, ovviamente!
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