"Sono preoccupata e spaventata", dice Brenda Lee Alschul. A 78 anni, sta cercando di trovare un posto dove vivere dove possa ottenere un piccolo aiuto per gestire il suo T1D, che ha avuto per 55 anni. "Vivo da solo e non ho una famiglia nelle vicinanze. Non so cosa mi succederà. E se le mie mani iniziano a tremare e non riesco a riempire la pompa? E se non potessi darmi una possibilità? "
Brenda sicuramente non è pronta per una casa di cura, anche se le darebbe accesso a cure mediche a tempo pieno. Ha trascorso più di un anno alla ricerca di una struttura di residenza assistita nel suo stato di origine, il Massachusetts, un passaggio intermedio per gli anziani che vogliono vivere nel modo più indipendente possibile e non hanno bisogno di infermieri registrati disponibili 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Quello che ha scoperto è stato allarmante, ma è la realtà che tutti noi affrontiamo invecchiando con il diabete di tipo 1 a bordo, che sembra un imminente disastro ferroviario.
Gli anziani con diabete sono spaventati
"Attualmente non c'è nulla o poco in atto nelle strutture di residenza assistita per affrontare i tipi di invecchiamento 1", dice Brenda. “Le persone del servizio di ristorazione sono molto disponibili a preparare pasti che soddisfino le mie esigenze alimentari. Ma il personale medico non sa nulla di pompe o iniezioni multiple di insulina. Non hanno mai visto un CGM. "
In effetti, nel Massachusetts e in alcuni altri stati, le strutture di residenza assistita senza personale infermieristico a tempo pieno non sono nemmeno autorizzate a somministrare insulina.
Anch'io sono preoccupato, come un 64enne che ha il T1D da quando avevo sette anni. Sto iniziando a chiedermi cosa mi succederà se la mia mente inizia a vacillare un po 'e ho bisogno di aiuto per contare i carboidrati, aggiustare il dosaggio dell'insulina e far funzionare la tecnologia del diabete per me.
Anche se vorrei invecchiare a casa con mia moglie, i miei gatti e Netflix, cosa succede se raggiungo un punto in cui ciò non è possibile?
Ultimamente, quella domanda angosciosa è stata posta frequentemente nel mio gruppo Facebook privato di Joslin Medalists, che hanno ricevuto un premio dal Joslin Diabetes Center per aver convissuto con il T1D per oltre 50 anni.
Siamo un gruppo esuberante che ha usato la nostra intelligenza e l'evoluzione della tecnologia per il diabete per sfidare le previsioni di morte prematura che la maggior parte di noi ha sentito quando eravamo bambini. Ma ora alcuni di noi affrontano la spaventosa prospettiva di vivere in comunità residenziali che non conoscono lo squat sulla moderna gestione del diabete.
L'ultima frontiera medica: assistenza geriatrica per il diabete
In un post di Facebook, Kay (non il suo vero nome), la figlia di una medaglia, ha descritto cosa è successo alla sua mamma di 84 anni che si è registrata in una struttura di residenza assistita nel sud.
Le infermiere non darebbero l'insulina alla mamma di Kay per correggere gli alti livelli di zucchero nel sangue (alcuni di loro oltre 300!). L'hanno fornito solo durante i pasti. Hanno basato il suo dosaggio di insulina solo sugli zuccheri nel sangue pre-pasto e nient'altro (utilizzando la tecnica della "scala mobile" che è stata a lungo sconsigliata dagli endocrinologi). E non contavano i carboidrati quando pianificavano i suoi pasti.
Una medaglia ha risposto: "Questa è la nostra più grande paura".
Chiaramente, questa non è una storia dell'orrore isolata. Rappresenta un problema a livello nazionale, come il 'Il mio riportato in una panoramica di settembre sulle sfide che devono affrontare le strutture di assistenza agli anziani che devono far fronte a un numero crescente di residenti con diabete.
"Questa è l'ultima frontiera quando si tratta di cura del diabete", secondo il dottor Medha Munshi, direttore del Geriatric Diabetes Program presso il Joslin Center. Il personale delle strutture residenziali americane per anziani non sa "quasi nulla" sulla gestione del diabete, ha detto.
Troppe case di cura non hanno la più pallida idea
Questo è vero non solo nelle comunità di vita assistita, ma anche nei centri di riabilitazione e nelle case di cura con personale a tempo pieno che dovrebbe essere in grado di prendersi cura di persone con malattie croniche. Uno studio su 14 case di cura ha rilevato che nessun paziente ha ricevuto lo "standard di cura" definito dall'American Diabetes Association.
Un Medalist, un cappellano dell'hospice che lavora in diverse case di cura nel Midwest, mi ha detto che incontra spesso infermiere assistenti che non riferiscono accuratamente cosa o quanto hanno mangiato i residenti, così come infermieri che non capiscono il dosaggio dell'insulina. E il costante ricambio del personale rende difficile trattenere il personale infermieristico che capisce.
Linda Hafner, un'altra medaglia, ha trovato una casa di cura molto apprezzata per sua madre, che ha la demenza di tipo 1 e avanzata. Ma ha lottato con un altro problema comune: due diversi medici dello staff "non riuscivano a mettersi in testa che mia madre fosse di tipo 1, non di tipo 2. Semplicemente non erano abituati a trattare con qualcuno che aveva bisogno del monitoraggio della sua glicemia regolarmente ed era insulino-dipendente. "
Ora che ha 62 anni e ha a che fare con una serie di complicazioni del diabete, Linda dice: "Ho decisamente preoccupazioni per il mio futuro" sulla base dell'esperienza di sua madre e delle conversazioni nel nostro gruppo Facebook.
Allora cosa si può fare al riguardo?
Un problema è che la disciplina della cura del diabete geriatrico "esiste a malapena", dice Munshi.
È una dei pochi esperti in questo campo ed è l'autore principale di una "dichiarazione di posizione" dell'American Diabetes Association, tanto necessaria, che offre linee guida per la "Gestione del diabete nelle cure a lungo termine e nelle strutture infermieristiche qualificate". Sebbene sia principalmente rivolto alla popolazione più ampia di persone con diabete di tipo 2, per fortuna fornisce anche alcune raccomandazioni per i T1D.
È chiaro che non un numero sufficiente di strutture per anziani sta seguendo queste linee guida. Munshi e alcuni colleghi Joslin hanno cercato di aiutare progettando un modello di business e un curriculum per le case di cura private per aiutare il personale ad apprendere le pratiche correnti di gestione del diabete.
Alcune case di cura hanno partecipato e il loro personale "ha imparato a gestire bene il diabete", ha detto, ma il programma è stato interrotto perché le disposizioni finanziarie non hanno funzionato.
Affrontare un tetro status quo
Uno status quo altrettanto squallido esiste all'estero, ma almeno in Europa diverse organizzazioni accademiche e di difesa sono impegnate a cambiarlo, tra cui Diabetes Frail e Older People Diabetes Network, guidato da Alan Sinclair, l'European Diabetes Working Party for Older People e altri.
Negli Stati Uniti, tuttavia, il miglioramento della gestione del diabete nelle strutture di assistenza agli anziani non è nemmeno sullo schermo radar della comunità di difesa del diabete.
Quindi gli anziani con diabete - e / o i loro cari - sono lasciati a se stessi per lottare per un'adeguata assistenza sanitaria. È spesso consigliabile che trovino un difensore della salute che possa aiutare a negoziare un'assistenza personalizzata per il diabete nelle strutture di assistenza agli anziani. La mamma di Kay, descritta sopra, ha avuto la fortuna di avere una figlia che si è rifiutata di arrendersi e ha lavorato con un endocrinologo e un direttore dell'assistenza infermieristica per ideare un nuovo ed efficace piano di assistenza.
Un'altra opzione è fare appello a un difensore civico per l'assistenza a lungo termine, che si trova in ogni stato e dovrebbe affrontare i reclami.
Ma combattere queste battaglie individuali solitarie non affronterà una sfida più fondamentale e sistemica per la salute pubblica. Munshi lo riassume bene:
“Istruiamo le persone con diabete a prendersi cura di se stesse. Dovremmo istruire infermieri, assistenti infermieristici, dietisti e medici in queste strutture sui diversi tipi di insulina, su come interagiscono con i carboidrati, su come misurare la quantità di carboidrati in un pasto e altri principi fondamentali ".
Queste strutture dovrebbero anche cambiare il loro approccio al personale, soprattutto perché molti membri del personale sono lavoratori non qualificati non addestrati nella gestione di base del diabete, afferma CDE Valari Taylor, che lavora in questo settore.
"È un problema serio per D-Care quando un anziano è insulino dipendente, perché (i membri del personale) non sono autorizzati a somministrare insulina", dice Taylor. "Se un anziano non può comporre una penna o prelevare la propria insulina, oltre a somministrarla, non otterrà l'autogestione del diabete di cui ha bisogno". Aggiunge che l'ideale sarebbe vedere personale qualificato presso strutture di apprendimento assistito, abilitato con conoscenze sul dosaggio dell'insulina e una migliore formazione per aiutare gli altri membri del personale a comprendere i segni e i sintomi di base degli zuccheri nel sangue alti e bassi.
Tutte grandi idee. Non riesco a trovare nessuno là fuori, a parte alcuni eroi come il dottor Munshi, che cercano di realizzarlo. Quando ho contattato un medico che aveva familiarità con la difesa della politica sanitaria per un consiglio, lei ha detto: "Questo ago non si muoverà a meno che gli anziani diabetici non inizino a chiedere cambiamenti e fare più rumore".
Lei ha ragione. Questo articolo è un forte grido di aiuto, o almeno un invito all'azione.
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