Non dovrebbe sorprendere a questo punto sentire parlare di disparità e disuguaglianze razziali nel sistema sanitario americano. La cura del diabete non fa eccezione.
La ricerca ha da tempo mostrato prove di disparità razziali ed etniche nella cura del diabete e un nuovo libro traccia persino come il pregiudizio abbia portato storicamente ricercatori e medici a rafforzare gli stereotipi.
Le persone di colore nella comunità del diabete non hanno certamente bisogno del focus del Black History Month per raccontare loro la realtà di ciò che hanno sempre vissuto.
Ma ora, un gruppo di cliniche in tutto il paese, guidate dall'organizzazione no profit T1D Exchange con sede a Boston, sta esplorando come si sviluppano queste iniquità e sta adottando misure concrete per apportare il cambiamento.
Il loro lavoro è alimentato in gran parte da ciò che sta accadendo ora con la pandemia che sta causando una transizione verso una forte dipendenza dalla telemedicina.
La prima ricerca nel suo genere
T1D Exchange ha pubblicato uno studio unico nel suo genere il 7 gennaio 2021.
Lo studio è stato condotto in 52 siti negli Stati Uniti che fanno parte della rete clinica di T1D Exchange, esaminando se ispanici e neri americani con diabete di tipo 1 (T1D) risultati positivi per COVID-19 avevano tassi più elevati di chetoacidosi da diabete (DKA ) rispetto ai pazienti bianchi non ispanici. I risultati hanno mostrato una chiara evidenza di disparità razziali.
“Questo studio è il primo esame sistematico delle disparità etniche-razziali per le persone con infezione da T1D e COVID-19, utilizzando una coorte diversificata, con uguale rappresentanza sia da gruppi neri che ispanici. I nostri risultati dimostrano che i pazienti neri con COVID-19 e T1D hanno un rischio aggiuntivo di DKA oltre al rischio già conferito dall'avere un diabete di vecchia data o dall'essere di minoranza ", hanno affermato gli autori.
La ricerca ha incluso 180 pazienti con T1D tra aprile e agosto 2020 ei risultati hanno mostrato che i pazienti affetti da T1D neri americani avevano una probabilità 4 volte maggiore rispetto ai pazienti bianchi di contrarre DKA e COVID-19 grave, dopo l'adeguamento per lo stato dell'assicurazione sanitaria e altri fattori. Per i pazienti ispanici con T1D, tale rischio era il doppio di quello osservato nei pazienti bianchi.
"I nostri risultati di disuguaglianze preoccupanti e significative richiedono interventi urgenti e mirati", ha detto l'autore principale dello studio, il dott. Osagie Ebekozien, che è Vicepresidente per il miglioramento della qualità e la salute della popolazione al T1D Exchange.
"L'urgente transizione alla gestione del diabete da remoto durante la pandemia di COVID-19 può esacerbare le disuguaglianze a lungo termine perché alcuni pazienti vulnerabili potrebbero non avere accesso ai dispositivi tecnologici necessari per un'efficace gestione remota", ha detto.
Ebekozien e altri molteplici ricercatori coinvolti sottolineano che questi problemi vanno al di là di COVID-19.
"Non sorprende che queste differenze e iniquità esistano e che siano così radicate nel nostro sistema sanitario e nella nostra società", ha affermato Ebekozien. “Ciò che alcune persone potrebbero trovare sorprendente è l'entità e la profondità delle disuguaglianze, per vedere quanto possano essere sorprendentemente diversi questi risultati. Una parte enorme della nostra società viene lasciata indietro e molti di noi non vogliono vederlo. Dobbiamo affrontare queste ingiustizie esistenti ".
Affrontare le disparità del diabete
T1D Exchange sta cercando modi pratici per ridurre queste lacune al di fuori delle strutture ospedaliere e sanitarie.
Ebekozien ha affermato che oltre all'espansione dell'accesso al monitoraggio continuo del glucosio (CGM) nelle comunità emarginate (in modo che possano ottenere un quadro migliore di ciò che funziona o meno nella loro gestione del diabete), alcune idee principali spiccano.
Formazione sui pregiudizi per gli operatori sanitari
Uno di questi è iniziare a richiedere formazione sui pregiudizi impliciti per gli operatori sanitari (HCP). Questo è diventato un argomento discusso nel 2020 e diversi stati (Connecticut e Michigan, ad esempio) si sono mossi verso l'implementazione di questo tipo di formazione per operatori statali e operatori sanitari, in particolare quelli negli ospedali, dove i pazienti COVID-19 hanno dimostrato di riflettere il effetti negativi del bias.
"Dobbiamo accettare che questo è un sistema rotto e disuguale con risultati ed esperienze diversi, tutti a causa della razza o dell'etnia di un paziente", ha detto Ebekozien. "Non credo che i fornitori entrino in una stanza pensando che tratteranno qualcuno in modo diverso, ma gran parte di questo è radicato e accade per una serie di motivi."
Una raccomandazione fondamentale è che i medici dovrebbero esaminare i dati della propria pratica per valutare come interagiscono con i pazienti, prescrivendo farmaci e raccomandando dispositivi: i pazienti bianchi assumono regolarmente più dei pazienti di colore?
"Anche se si considerano corretti, i numeri e le tendenze nei dati di prescrizione potrebbero mostrare qualcosa di diverso, e questo può essere uno shock", ha detto Ebekozien. "Dobbiamo allontanarci dalle emozioni che derivano da questo argomento, per guardare i numeri e i risultati, proprio come qualsiasi studio di ricerca."
Monitoraggio della qualità nelle cliniche per il diabete
Da qualche tempo gli esperti concordano sul fatto che dovrebbe essere sviluppata una collaborazione di miglioramento per le cliniche che praticano la cura del diabete, per aiutarle a riconoscere meglio i pregiudizi inconsci in loco e servire in modo più efficace i loro pazienti.
Per soddisfare questa esigenza, nel 2016, T1D Exchange ha istituito il suo T1D Exchange Quality Improvement Collaborative (QIC). Attualmente include circa tre dozzine di endocrinologi in 25 cliniche negli Stati Uniti. Stanno lavorando per aumentare l'impatto al di là dei soli 45.000 PWD attualmente inclusi attraverso le cliniche partecipanti.
Il QIC si concentra su due cose: conferenze di apprendimento che insegnano ai professionisti le migliori pratiche cliniche per ridurre le disuguaglianze nel modo in cui trattano i pazienti e analisi comparativa dei dati per aiutare le cliniche membri a capire dove si trovano e fissare obiettivi di miglioramento.
Per consentire tale benchmarking, le cliniche associate condividono i dati degli studi clinici su un server sicuro, con codici postali, risultati, dati sulla razza e sull'etnia inclusi. Presentano i propri dati in base alla popolazione dei pazienti, quindi il QIC analizza collettivamente tali dati per identificare le lacune all'interno delle istituzioni. Quindi condividono il feedback con il gruppo in modo che possano lavorare con gli allenatori e gli esperti di T1D Exchange per migliorare la loro fornitura di assistenza.
"Facciamo un sacco di lavoro pratico per aiutare i medici ad avere una guida su dove iniziare su questi problemi", ha detto Ebekozien.
"Lo stiamo provando in alcuni centri per diverse iniziative e prospettive, come l'uso della pompa e l'accesso CGM. Siamo molto intenzionali sui divari di ineguaglianza ".
Sta già aiutando, ha detto Ebekozien.
Ad esempio, uno studio pubblicato nel giugno 2020 mostra che cinque cliniche QIC partecipanti hanno stabilito cicli per testare ed espandere l'uso del microinfusore in pazienti di ogni provenienza di età compresa tra 12 e 26 anni. Tre dei cinque hanno registrato un miglioramento sostanziale, che va dal 6 al 17 percento e un enorme miglioramento del 10 percento nelle cliniche QIC nel corso di 20 mesi nel miglioramento dell'uso del microinfusore. Ciò includeva anche un abbraccio tecnologico più diversificato e inclusivo.
Dieci passi per il miglioramento
Inoltre, T1D Exchange sta guidando un quadro in 10 fasi per le cliniche sull'affrontare le disuguaglianze razziali. I passi sono come segue:
- Rivedere i dati di riferimento del programma / progetto per le disparità esistenti. Questa è la fase di benchmarking.
- Costruisci un team di progetto equo, inclusi pazienti con esperienze vissute. Invece di sondaggi o focus group, propongono di includere individui / famiglie che subiscono un impatto sproporzionato come membri attivi nei team di QI.
- Sviluppa obiettivi incentrati sull'equità. Ad esempio, aumentare la percentuale di pazienti che utilizzano CGM del 20% e ridurre le disparità tra i pazienti assicurativi pubblici e privati del 30% in 6 mesi.
- Identificare processi / percorsi iniqui. Stanno incoraggiando le cliniche a creare una mappa visiva o un diagramma per rappresentare il modo in cui i pazienti si muovono durante il trattamento nei loro centri. Questo "può rappresentare come potrebbero esserci percorsi ingiusti in un sistema", hanno osservato.
- Identificare come i fattori socioeconomici stanno contribuendo al risultato attuale. Le cliniche dovrebbero lavorare per identificare i fattori comuni in cinque categorie: persone, processo, luogo, prodotto e politiche.
- Fai un brainstorming sui possibili miglioramenti. Ciò potrebbe includere cose come la riprogettazione del flusso di lavoro esistente, il pilotaggio di classi educative CGM e l'utilizzo di uno strumento di valutazione delle barriere CGM per identificare e affrontare le barriere all'adozione.
- Usa la matrice decisionale con l'equità come criterio per dare la priorità alle idee di miglioramento. Hanno creato una matrice che confronta i compromessi su costi, tempo e risorse e specifica anche "l'impatto sull'equità" come uno dei criteri.
- Prova una piccola modifica alla volta. Ogni piccolo cambiamento dovrebbe essere misurato per l'impatto.
- Misura e confronta i risultati con le previsioni per identificare pratiche o conseguenze ingiuste. Dopo ogni test di cambiamento, il team dovrebbe rivedere i risultati se (e perché) le loro previsioni erano corrette o imprecise e se c'erano risultati imprevisti.
- Festeggia piccole vittorie e ripeti il processo. “Apportare cambiamenti fondamentali ed equi richiede tempo. Questo quadro volto a eliminare le disuguaglianze, in particolare quelle che sono state amplificate dalla pandemia COVID-19, è iterativo e continuo. Non tutti i test di cambiamento avranno un impatto sul risultato o ridurranno le disuguaglianze, ma nel tempo ogni cambiamento avrà un impatto sul successivo, generando effetti sostenibili ", hanno scritto gli autori.
Come possiamo raggiungere i PWD bisognosi?
Medici e cliniche sono solo un pezzo del puzzle. Si tratta anche di raggiungere le persone con disabilità che attualmente non ricevono le cure per il diabete di cui hanno bisogno, in particolare quelle nelle comunità a basso reddito o rurali, che potrebbero essere alle prese con l'alfabetizzazione sanitaria o le sfide socioeconomiche.
Quelle persone hanno bisogno di conoscere i canali per ricevere aiuto. È qui che la consapevolezza mirata e le iniziative educative possono aiutare, ha detto Ebekozien.
Esistono già diverse iniziative di ampio respiro incentrate sulla consapevolezza DKA, guidate da grandi organizzazioni come JDRF e Beyond Type 1. Ma il monitoraggio dei dati mostra che questi sforzi tradizionali non raggiungono le persone che hanno più bisogno di tali informazioni.
T1D Exchange suggerisce che i nuovi sforzi mirati potrebbero includere:
- fare in modo che gli operatori sanitari sviluppino opuscoli da distribuire nei centri comunitari, nelle chiese e nei negozi di alimentari che evidenziano i pericoli degli alti livelli di zucchero nel sangue
- fornire informazioni sull'accessibilità delle strisce chetoniche (per rilevare la DKA) nelle comunità locali
- fornire indicazioni su cosa succede se qualcuno salta una dose di insulina, che si presenta per PWD di nuova diagnosi e per coloro che hanno problemi a fornire insulina o altri farmaci per il diabete e devono razionare
- ampliare l'accesso locale all'assistenza sanitaria, ad esempio modi per programmare appuntamenti al di fuori del normale orario lavorativo nel caso in cui qualcuno non possa lasciare il lavoro durante il giorno
- creare e condividere informazioni chiare sui nuovi strumenti tecnologici per il diabete, incluso chi è in grado di permettersi e utilizzare dispositivi particolari, dettagli sulla copertura assicurativa e quali opzioni esistono per coloro che non sono assicurati
"Penso che la componente educativa sia fondamentale", ha detto Ebekozien. "È necessario e dobbiamo continuare a parlare di soluzioni pratiche per spostare l'ago nell'affrontare queste disparità".
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