Oggi continuiamo a intervistare i 10 vincitori del concorso Patient Voices di quest'anno che parteciperanno al nostro vertice annuale sull'innovazione all'inizio di novembre. Per favore, saluta Claire Pegg nella zona di Denver in Colorado.
Dopo una diagnosi errata di tipo 2 più di due decenni fa, a Claire è stato finalmente diagnosticato il T1D e in seguito ha visto segni che l'hanno portata a diagnosticare suo padre, a cui era stata anche diagnosticata una diagnosi errata. Ora ha la sfida di aiutare a prendersi cura di lui poiché ha sviluppato la demenza.
Un'intervista con T1D e la badante Claire Pegg
DM) Per prima cosa, parlaci della tua (errata) diagnosi di diabete ...
CP) Mi è stata diagnosticata all'età di 24 anni nell'aprile del 1997. Stavo perdendo peso costantemente senza sforzo, affrontando la sete estrema, la mancanza di energia e la mia vista era offuscata. Mia madre aveva una cugina di secondo grado che era di tipo 1 e disse che il mio alito aveva lo stesso odore del suo. Sono andato da un medico generico che mi ha mandato per un test di tolleranza al glucosio dove il mio livello di zucchero nel sangue ha registrato oltre 700.
Sfortunatamente, a causa della mia età e del mio peso, mi è stato diagnosticato il tipo 2 e mi è stato prescritto Glucophage. Dopo alcuni mesi mi sono trovata gravemente ammalata e sono stata ricoverata in ospedale dove ho iniziato a prendere insulina miscelando iniezioni regolari e NPH due volte al giorno. Non mi è stato detto che ero di tipo 1 per altri sei anni (!). Piuttosto, era implicito che non stavo lavorando abbastanza duramente per mantenere i miei zuccheri nel sangue controllati.
Nel 2000, ho iniziato alla Barbara Davis Center Adult Clinic dove un test del peptide C ha confermato che non stavo producendo insulina ed era, in effetti, di tipo 1. Nel 2001, ho testato la glicemia di mio padre di 67 anni con il mio metro dopo si lamentava di sete e visione offuscata e ha testato a 450. Incredibilmente, è stato anche diagnosticato erroneamente come tipo 2 e un test del peptide C anni dopo ha confermato che era anche di tipo 1.
Wow, quindi hai diagnosticato tuo padre da solo?
Sì. È stata un'esperienza davvero terribile ed educativa. Viveva di fronte a me da solo e sembrava in buona salute, ma poi un giorno disse che aveva avuto difficoltà a pensare e che la sua vista era sfocata. Quando gli ho chiesto se aveva davvero sete ha detto che lo era stato, quindi l'ho testato con il mio misuratore e ho trovato 450. A quel punto era estremamente indipendente e in grado di andare dal medico da solo per una diagnosi . Semplicemente non sapevo allora quello che so adesso, e quando il suo medico è tornato dicendo che era di tipo 2, non ho nemmeno pensato di metterlo in discussione.
Come ha gestito tuo padre la notizia?
Quella diagnosi per mio padre è stata devastante. È sempre stato un tipo estremamente esigente e si è nutrito principalmente di carne, pane, patate, latte e biscotti. Modificare quella dieta per ridurre i carboidrati era difficile. Stava prendendo fedelmente le sue medicine orali e aveva ridotto drasticamente l'assunzione di carboidrati, ma sembrava che non potesse ottenere da nessuna parte abbassando la glicemia. Il suo endocrinologo lo trattava come se fosse "non conforme", il che era a miglia di distanza dalla verità. I record di zucchero nel sangue e il conteggio dei carboidrati di papà erano il più precisi possibile, come si addiceva al suo background di matematico / programmatore. A volte lo chiamavo anche per il conteggio dei carboidrati per cibi di cui non ero sicuro.
Si sentiva ancora molto male e la sua vista stava diventando davvero sfocata. Ho chiesto al mio endocrinologo del Barbara Davis Center se c'era un modo per convincere mio padre a vederlo. Non era possibile, ma mi ha detto di insistere per un test del peptide C per mio padre. Quel test non ha mostrato alcuna produzione di insulina, quindi mio padre ha iniziato immediatamente a prendere l'insulina. Vorrei tanto aver messo in discussione la sua diagnosi iniziale, ma ho preso un serio interesse per le specifiche del diabete solo quando ho deciso di mettere su famiglia e sono stato davvero in cima alle cose solo negli ultimi cinque anni o giù di lì. Allora non ne sapevo abbastanza.
Quella diagnosi reciproca D ha influenzato il tuo rapporto con tuo padre?
Il fatto che papà prendesse l'insulina ha cambiato drasticamente la nostra relazione. Ho imparato a difenderlo quando il suo HMO ha deciso che il regime migliore per lui sarebbero stati i colpi di insuline regolari e NPH. Avendo sperimentato la bomba a orologeria che era l'NPH, ho dovuto raccogliere informazioni da presentare al suo team medico che non conosceva completamente le insuline sia basali (Lantus) che ad azione rapida (Humalog). Ho dovuto insegnare a papà come somministrare i colpi, come calcolare il tempo di insulina attiva e i boli di correzione. I nostri ruoli sono davvero cambiati in questo periodo. Ha detto spesso quanto fosse fortunato ad avere prima il diabete in modo che potessi aiutarlo. Scherza anche sul fatto che il diabete è in famiglia perché gliel'ho dato. Ci siamo davvero legati per aver avuto le stesse esperienze.
Papà è stato molto bravo per un po '. Quando ho ottenuto il mio primo CGM, è stato ispirato a combattere la sua assicurazione in modo che potesse averne uno anche lui. Ha sviluppato una routine e l'ha gestita magnificamente con il conteggio dei carboidrati e una scala mobile. Mi ha comunque contattato quando era basso o molto alto per aiutarlo a capire cosa fare, ma per il resto ha gestito la sua malattia in modo molto indipendente.
E poi è stato colpito con una seconda diagnosi ...?
Circa quattro anni fa, ha iniziato ad avere difficoltà a ricordare le cose e alla fine gli è stata diagnosticata la demenza. Le cose sono andate in discesa per lui cognitivamente piuttosto rapidamente. Attualmente la sua demenza è progredita a tal punto che non riesce a gestire bene alcun cambiamento nella sua routine e la sua memoria a breve termine è molto scarsa.
Adesso è in un appartamento a cinque minuti da me. Ho preso quasi tutto per lui: pagare le bollette, fissare appuntamenti, cucinare i pasti ed etichettarli con i conteggi dei carboidrati. Inserisco il suo sensore Dexcom per lui e aiuto a gestire le sue dosi di zucchero nel sangue e insulina. Spero di poter seguire il suo Dexcom da remoto uno di questi giorni, ma il suo cellulare non è in grado di configurare Share e passare a un telefono diverso sarebbe troppo traumatico per lui. So che papà finirà per vivere con me in futuro, ma per ora apprezza ancora molto l'indipendenza che può avere, quindi lavoriamo insieme per cercare di mantenerla per lui. Ha i suoi giorni buoni e quelli cattivi, e mio marito e i miei figli sono davvero fantastici nell'aiutare papà ogni volta che possono.
Cosa fai professionalmente?
Mi sono laureato in comunicazione vocale / giornalismo tecnico presso la Colorado State University prima di partire per iniziare una carriera come personaggio radiofonico in onda. Successivamente, ho lavorato nel settore dei viaggi come agente di viaggio e coordinatore dei viaggi del personale delle compagnie aeree, poi io e mio marito abbiamo rilevato la fattoria sull'albero di suo nonno nel 2000. La recessione ci ha colpito duramente con il punto fermo sulla nuova costruzione, quindi dopo la nostra fattoria ha cessato le attività nel 2008, ho iniziato a lavorare come voice-over artist professionista, cosa che ancora faccio e lavoro come spedizioniere di materiali presso Anythink Libraries.
Wow, questo è un background abbastanza vario. Qualche osservazione su come il progresso della tecnologia per il diabete possa aver cambiato la tua vita nel corso degli anni?
Ho iniziato a testare il mio livello di zucchero nel sangue con un misuratore che richiedeva una goccia di sangue su un tampone per strisce reattive senza toccarlo. I misuratori sono diventati molto più facili da usare, ma con quasi nessuno standard per l'accuratezza del misuratore, è difficile fidarsi di loro. Mi piace l'utilizzo di tecnologie all'avanguardia come CGM e pompe.
Nel 2017, ho iniziato uno studio della durata di un anno testando il microinfusore ibrido a circuito chiuso Medtronic 670G, che userò fino al termine dello studio nell'ottobre 2018. Quindi tornerò al mio precedente microinfusore Minimed 723. Ma so che la tecnologia può escludere persone come mio padre, perché lotta con la demenza e altri problemi di invecchiamento come la destrezza manuale. Mio padre usa MDI con Lantus e Novolog e un CGM Dexcom G4 per gestire il suo diabete.
Cosa credi che l'industria del diabete potrebbe fare di meglio?
Riconosci che non esiste una soluzione per tutti. Le persone variano, le loro esigenze variano, i loro livelli di privilegi variano e occorre fare di più per rendere una varietà di opzioni accessibile a tutte le persone in modo che possano avere l'opportunità di esplorare ciò che funziona meglio per loro. Detto questo, penso che la copertura dei CGM dovrebbe essere universale per tutte le persone con diabete di entrambi i tipi in modo che siano disponibili le informazioni per prendere le molte decisioni vitali che devono essere prese quotidianamente. I polpastrelli non possono essere paragonati a un grafico in tempo reale che mostra il livello corrente e la direzione degli zuccheri nel sangue al fine di prendere decisioni sul trattamento.
Come sei stato coinvolto per la prima volta nella DOC (Diabetes Online Community)?
Ero estremamente entusiasta di prendere parte allo studio Medtronic 670G, ma sono stato suddiviso nel gruppo di controllo, il che significava che ho utilizzato la pompa senza sensori o componenti a circuito chiuso per i primi sei mesi. Per cercare di prepararmi al meglio per la componente a circuito chiuso nei secondi sei mesi, sono entrato a far parte di un gruppo Facebook dedicato ad aiutare le persone che stavano usando quel sistema. Da lì, ho visto riferimenti ai gruppi Nightscout e Dexcom e ho iniziato a seguire le chat #DSMA del mercoledì sera su Twitter. Di recente ho avviato il mio gruppo Facebook per gli ex-alunni dello studio Sotagliflozin per condividere notizie sul viaggio di quel farmaco verso l'approvazione della FDA.
Wow. Allora qual è la tua passione particolare per quanto riguarda la difesa del diabete?
Sostengo nella mia vita quotidiana essendo una persona visibile con il diabete e rispondendo alle domande e incoraggiando la conversazione. Metto alla prova il mio livello di zucchero nel sangue e calibro apertamente il mio CGM e sfido le idee sbagliate e gli stereotipi gentilmente ma con fermezza. Inizio conversazioni online sugli anziani affetti da diabete e sulle sfide che devono affrontare loro e i loro caregiver.
OK, qual è la tua opinione sulle più grandi sfide del diabete in questo momento ... vai ...!
In questo momento, la nostra popolazione di tipo 1 sta vivendo a un'età più avanzata che mai, ma ci sono pochissimi sistemi in atto per supportare gli anziani con diabete. Come ci prendiamo cura di qualcuno con il tipo 1 che non ricorda se ha scattato la foto? Come può qualcuno con abilità manuale limitata utilizzare una penna per insulina? Come può una persona di una generazione che non si sente a proprio agio con la tecnologia elettronica gestire un microinfusore o un CGM? Il personale della casa di cura per la maggior parte non è formato o disposto ad assistere nel conteggio dei carboidrati o nella calibrazione del CGM e quindi cerca di limitare i regimi dei pazienti per eliminare tutte le variabili nella dieta o nell'esercizio o nei tempi, portando a un'esistenza molto noiosa che può ancora essere problematica .
Cosa aspettate di più al Summit sull'innovazione?
Sono entusiasta di incontrare almeno altri 9 umani che combattono lo stesso combattimento che faccio io, giorno dopo giorno. Oltre a mio padre, non conosco altre persone affette da diabete nella mia vita quotidiana, anche se sono grato per gli amici diabetici online. Sono anche davvero entusiasta di scoprire quali sono le opzioni all'orizzonte per il trattamento del diabete e di avere la possibilità di presentare le prospettive sia di un paziente diabetico che di un caregiver ai responsabili delle decisioni e agli innovatori.
Grazie, Claire! Non vediamo l'ora di averti come preziosa aggiunta al Summit annuale.
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