Quando si vive con non una ma tre condizioni croniche, il dolore è in primo piano e al centro. Ogni minuto di ogni giorno. Tuttavia, il peggior sintomo per me non è il dolore. È stanchezza.
Salute e benessere toccano ognuno di noi in modo diverso. Questa è la storia di una persona.
Le persone spesso presumono che, poiché vivo con molteplici condizioni croniche - artrite reumatoide sieropositiva, artrosi degenerativa e fibromialgia muscoloscheletrica diffusa - che il dolore sia il peggior sintomo delle mie malattie croniche.
Non necessariamente sempre così. Il dolore mette un freno alla mia vita, di sicuro. Anche la depressione e l'ansia debilitanti si associano ai miei disturbi fisici. Ma il mio arcinemico, sia fisicamente che mentalmente, lo è fatica.
Tutti gli esseri umani provano la sensazione di "stanchezza", ma la stanchezza cronica è molto più che dormire troppo poco o aver bisogno di riposo alla fine della giornata.
La malattia cronica è un circolo vizioso per chiunque viva con essa. E mentre ogni caso di malattia cronica è diverso, il dolore e la stanchezza sono ciò che comunemente ci connette.
La stanchezza cronica ha un impatto sia fisico che mentale. Non va via con il riposo. È molto più intenso di quello che ricordo dai miei anni più sani (più giovani) prima della malattia cronica. Ricordo che mi sentivo indistruttibile, stavo fuori tutta la notte a bere e ballare, poi il giorno dopo andavo a lavorare con un sonno minimo e il debole aroma di qualunque fosse il mio veleno la sera prima sul mio respiro.
Alla fine, ho scoperto che gli eventi, il divertimento e il lavoro non sempre coincidono. Nemmeno il ciclo della malattia cronica.
Oggi non posso fare quasi nulla un giorno e il giorno dopo devo stare a letto con una coltre invisibile di fatica che mi pesa addosso come una tonnellata di mattoni. Anche i compiti più banali sono estenuanti e strazianti. Riesco a malapena a sopportare anche la doccia il giorno successivo dopo una serata fuori. Non bevo da due anni perché peggiora la stanchezza.
La stanchezza ha capovolto il mio mondo. Ecco perché…
La stanchezza è debilitante
A volte il mio dolore è gestibile, il che significa che c'è ma non è niente che non riesco a gestire - o i miei farmaci sono entrati in azione per alleviare il dolore. Ma la fatica è impossibile da gestire con farmaci o cure. Non posso mettere il ghiaccio o il calore sulla mia fatica.
La fatica è fraintesa
Le persone capiscono "Soffro troppo per farlo" molto più facilmente di "Sono troppo stanco per farlo". Quando parlo del fatto che la mia stanchezza è peggiore del mio dolore, di solito viene spazzata via, mentre l'attenzione è sempre su quanto dolore provo. Avere persone, compresi i professionisti medici, non ti credono quando dici che la stanchezza influisce sulla tua capacità di fare qualcosa ti fa solo sentire solo, sminuito, confuso e perso.
La stanchezza mi fa vacillare
La stanchezza infastidisce gli altri, non solo me stesso. So di aver fatto progetti con te due ore fa, ma a volte la stanchezza è improvvisa e senza preavviso. Disprezzo sentire "Basta spingerlo attraverso" quando il mio corpo sta combattendo contro se stesso dentro e le persone giudicano solo ciò che possono vedere su al di fuori. Non puoi vedere la mia stanchezza fino a quando non dormo o mi manca, di nuovo.
La fatica rende difficile prendersi cura di sé
Sono troppo stanco per prepararmi da mangiare, soprattutto la colazione, che poi mi rende ancora più stanco. Troppo stanco per fare la doccia tutti i giorni, figuriamoci lavarmi la faccia o seguire una normale routine di bellezza, cosa che una volta facevo religiosamente come estetista. Almeno i miei capelli sono più sani perché non riesco a lavarli tutti i giorni. Grazie al cielo per lo shampoo a secco.
Prenderti cura di te stesso si trasforma in un lavoro a tempo pieno e implica essere coerenti con le rigide restrizioni dietetiche di zucchero, OGM e glutine (perché ti rendono più nebbioso), oltre a riposo, farmaci, trattamenti e esercizio. Ironia della sorte, per trattare la stanchezza, devo prima peggiorare la situazione costringendomi a fare esercizio per aumentare la frequenza cardiaca, senza esagerare o ferire le articolazioni. Davvero, tutto quello che voglio fare è mangiare i cupcakes.
La stanchezza mi rende negligente
La fatica rende le cose semplici come stare al passo con il bucato o con i piatti una lotta costante. Sto bilanciando la mia malattia, il lavoro, la genitorialità, la cura di me stesso, e tutte le faccende domestiche. È travolgente anche senza malattia. La stanchezza mi fa sognare di avere una domestica o un'assistente personale.
La fatica è costosa e senza cura
Per quanto amo il caffè, non tocca questa stanchezza. Non esiste una cura o una soluzione per la fatica. Ho speso più soldi di quanto vorrei ammettere alla ricerca di cose che funzionassero, ma sono ancora a corto e stanco.
La fatica è solitaria
Quando sei consumato dalla fatica, guardare il bellissimo mondo che scorre senza di te ti sembra di essere intrappolato nella tua prigione invisibile. La fatica mi rende nervoso per incontrare nuove persone o avere una vita sociale. Mi costringe a mettere in discussione ciò che posso offrire agli altri in una relazione di qualsiasi tipo. Come lo spiego? Ho il terrore di dimenticare quello che stavo per dire, o di non essere in grado di elaborare ciò che qualcuno ha appena detto, o di essere troppo stanco per partecipare.
La fatica rende la genitorialità più difficile di quanto non sia già
Ogni genitore sa che essere genitori è difficile ed estenuante. L'energia di un bambino e la malattia cronica non coincidono, nemmeno si avvicinano. La stanchezza mi fa sentire una cattiva madre. Di notte faccio fatica persino ad avere l'energia per leggere a mio figlio di 5 anni. Il senso di colpa è spesso insopportabile, ma mi ama ancora e ha mostrato un'incredibile empatia in così giovane età.
Il mio amore per mio figlio mi muove un po 'più velocemente della mia solita velocità artritica in molti giorni. Tuttavia, mi rendo conto che non si tratta di quanto ho fatto quel giorno, ma che ci ho messo degli sforzi. Riconosco quanto sia difficile a causa di una malattia cronica.
So che sto combattendo più che posso e va bene se il mio corpo ha bisogno di riposo. Ho imparato ad ascoltare le sue grida silenziose.
Eileen Davidson è una sostenitrice della malattia invisibile con sede a Vancouver e ambasciatrice della Arthritis Society. È anche madre e autrice di Eileen cronica. Seguila suFacebook o Twitter.
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