Avere una malattia cronica può essere un'esperienza impegnativa e può sembrare ancora più difficile senza il pieno supporto di coloro che ti sono più vicini.
Accettare di avere una malattia cronica può essere un processo difficile e doloroso. Avere i tuoi cari nel tuo angolo quando hai bisogno di supporto può aiutare molto.
Sfortunatamente, le persone a te vicine potrebbero non essere sempre così consapevoli della tua condizione come potresti desiderare e aver bisogno che lo siano.
Potrebbe essere che non si presentino quando hai bisogno che ti assistano in qualche modo. Potrebbero non prendere sul serio la tua condizione e sminuire i tuoi sintomi. O forse invalidano i tuoi sentimenti riguardo alla malattia.
Può essere difficile per una persona con una malattia cronica capire perché non ha il pieno e amorevole sostegno delle persone più vicine a loro.
Non è colpa tua
Yuko Nippoda, psicoterapeuta e portavoce del Consiglio per la psicoterapia del Regno Unito, afferma che ci sono molte ragioni per cui qualcuno potrebbe avere difficoltà a presentarsi a una persona cara con una malattia cronica.
Uno dei motivi principali è che può essere difficile comprendere l'esperienza della malattia cronica senza averla vissuta di persona.
"Ci può essere una mancanza di empatia se sono generalmente bene se stessi e non hanno sperimentato la malattia, poiché non capiscono cosa significhi essere malati", dice Nippoda.
"Molte malattie croniche non si vedono e chi ne soffre può avere un bell'aspetto", aggiunge. "In quei casi, poiché la persona amata che ha la condizione ha un bell'aspetto, a volte gli assistenti dimenticano la lotta che hanno".
La vita limitata o talvolta imprevedibile di qualcuno con una malattia cronica può anche essere una ragione per cui i propri cari non sono completamente di supporto. Se vivi con una malattia, sai che pianificare in anticipo può essere difficile. Potresti dover rinunciare ai piani e sentirti percepito come "instabile".
Anche se non è colpa tua, i tuoi cari potrebbero lottare con l'imprevedibilità, dice Nippoda.
Per altri cari, potrebbe essere un problema di fiducia che è da incolpare.
"Alcuni assistenti non sono abbastanza sicuri di assumersi la responsabilità", dice Nippoda. “Potrebbero pensare che sia troppa responsabilità e non sentirsi abbastanza sicuri di stare con loro. Possono persino avere paura e questo può portare a una mancanza di impegno ".
La mancanza di supporto ha un impatto emotivo
Qualunque sia la ragione, una persona cara senza sostegno può avere un impatto negativo su qualcuno con una malattia cronica.
"Quando le persone che sono malate croniche non vengono accettate e vengono trattate duramente dai loro cari, oltre alla loro lotta per combattere la malattia, è davvero demoralizzante e debilitante", dice Nippoda.
Questo può portare a sentimenti di solitudine e depressione che possono farti sentire ancora peggio.
Come aprire le linee di comunicazione
Non è tua responsabilità far capire a qualcuno o entrare in empatia con la tua condizione.
Tuttavia, se sei pronto, ci sono alcuni passaggi che puoi fare per aiutare una persona cara a capire cosa stai passando e quanto significherebbe per te il suo supporto e la sua comprensione.
Coinvolgeteli
Coinvolgere la persona amata nel tuo trattamento medico può dare loro una finestra su cosa vuol dire essere te.
Nippoda consiglia di portarli con sé agli appuntamenti e di chiedere al medico di spiegare gli aspetti debilitanti della tua condizione.
Avere una conversazione tranquilla
Comunicare con qualcuno che non ascolta può essere un'esperienza frustrante e può provocare scontri rabbiosi.
"Quando spieghi come ti senti a coloro che non ti accettano, potresti arrabbiarti o mostrare frustrazione o irritazione, e potrebbero non sentirti o capire appieno quello che stai dicendo", dice Nippoda.
Invece, consiglia di sedersi con loro e di spiegare i tuoi sentimenti da un luogo di calma e buona volontà.
Cerca di capire il loro comportamento
Può essere facile presumere di capire come si sente un'altra persona o perché si sta comportando in quel modo. Spesso è più complicato di quanto immaginiamo.
"Potrebbero avere i loro problemi o potrebbero reagire al tuo comportamento", dice. "Le relazioni sono sempre bidirezionali ed è estremamente importante capirsi a vicenda."
Ciò non significa che dovresti accettare maltrattamenti. Il modo in cui ti trattano potrebbe essere indifferente e ingiusto, ma cercare di capire perché si comportano in quel modo potrebbe aiutarti a farti pace.
Crea fiducia
In alcuni casi, la comunicazione non è stata facile nemmeno prima che iniziasse la malattia. Circostanze difficili possono illuminare questi problemi.
"È fondamentale costruire una relazione di fiducia per comunicare bene con la persona che sta lottando per accettare la tua malattia cronica", afferma Nippoda.
"Esplorando ciò che state facendo entrambi nella relazione, la dinamica può cambiare e la vostra comunicazione può migliorare", dice. "Questo può essere un processo molto significativo verso l'acquisizione di comprensione e fiducia reciproche".
A seconda della situazione, potrebbe essere utile la terapia di coppia o la terapia familiare.
Suggerisci un gruppo di sostegno
Anche se non sei affatto un peso, vedere una persona cara lottare con una malattia cronica può essere emotivamente faticoso.
È possibile che la persona nella tua vita che non si sta comportando nel modo più favorevole alla tua malattia come vorresti che facesse semplicemente non abbia il supporto e gli strumenti di coping di cui ha bisogno nella propria vita.
In questo caso, può essere d'aiuto un gruppo di supporto del caregiver.
"Qui, potrebbero avere un'idea di come trattarti e possono anche comunicare con altre persone i cui cari soffrono della malattia", dice Nippoda.
Puoi controllare solo la tua risposta
Avere una malattia cronica può essere un'esperienza impegnativa e può sembrare ancora più difficile senza il pieno supporto di coloro che ti sono più vicini.
Potresti scoprire che aprire le linee di comunicazione renderà la persona amata più solidale e accettabile nel tempo. Tuttavia, non puoi far cambiare nessuno.
Se non ricevi supporto emotivo da una persona cara, devi cercare supporto altrove, dice Nippoda.
In tal caso, considera di entrare a far parte di una comunità online o di persona di altre persone che vivono con la tua condizione. Sapranno esattamente cosa stai passando.
Victoria Stokes è una scrittrice del Regno Unito. Quando non scrive dei suoi argomenti preferiti, dello sviluppo personale e del benessere, di solito ha il naso incastrato in un buon libro. Victoria elenca caffè, cocktail e il colore rosa tra alcune delle sue cose preferite. Trovala su Instagram.
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