Una storia di sorelle gemelle e diabete

Oggi è la Giornata nazionale dei fratelli e sorelle che ha lo scopo di celebrare le relazioni tra fratelli e sorelle ovunque. Le relazioni tra fratelli possono ovviamente essere a volte complicate quando entra in gioco il diabete.

In questa nota, siamo lieti di presentare le sorelle gemelle identiche Shelby e Sydney Payne che provengono dalla zona di Boulder, CO. Questa coppia di 26 anni sono entrambi aspiranti professionisti medici che sono stati abbastanza coinvolti nel diabete nel corso degli anni, anche se solo uno di loro convive con il T1D, mentre l'altro no.

Ecco la nostra recente intervista con Shelby, che utilizza in particolare un sistema a circuito chiuso fai-da-te, e si laureerà alla Vanderbilt University Medical School di Nashville, TN, all'inizio di maggio. Per il suo primo lavoro, si trasferirà a Denver, CO, per un anno di tirocinio in medicina prima di tornare alla sua alma mater di Stanford per lavorare in radiologia!

Parlare con un gemello solitario con T1D: Shelby Payne

DM) Ciao Shelby, puoi condividere la storia di come il diabete è entrato per la prima volta nella tua vita?

Shelby) Mi è stata diagnosticata quando sia io che Sydney avevamo 11 anni, e lo ricordo vividamente perché era il giorno di Natale del 2004. Mi sentivo stanco negli ultimi mesi prima, ho molta sete e la mia bocca era così secca che si sentiva come la carta vetrata. Non mi piaceva fare le cose che normalmente amavo fare a quel tempo, che erano il calcio, lo snowboard, lo sci, il basket ... davvero solo essere un bambino attivo.

I genitori degli altri ragazzi delle squadre sportive - principalmente basket dato che era inverno - hanno iniziato a commentare quanto fossi magro ei miei genitori erano preoccupati e confusi. Non avevano mai incontrato il diabete di tipo 1 prima, poiché sono l'unico nella mia famiglia a ricevere una diagnosi. Stavano pensando: "Mangia molto ed è abbastanza sana, e non pensiamo che abbia un disturbo alimentare, ma tutti continuano a fare questi commenti ..." Ovviamente, mia sorella gemella Sydney era lì e tutti stavano confrontando i due di anche noi, pensando che qualcosa non andava. Ho finito per perdere circa 30 libbre e stavo andando in bagno tutto il tempo.

Scherzavo sul fatto che sviluppare il diabete mi rendeva uno snowboarder più veloce perché scendevo dalla collina molto velocemente per arrivare in fondo e avere abbastanza tempo per il bagno prima di incontrarmi con gli amici e tornare sulla seggiovia. Il diabete nelle prime fasi mi ha fatto andare più veloce, per stare al passo con i miei amici! E finalmente arrivò il giorno di Natale e dopo aver fatto tutte le feste di famiglia, ero così debole che non potevo camminare e mia madre dovette portarmi in ospedale. Sydney ha scritto che si ricorda di essersi svegliata e io non c'ero più. Eravamo andati in ospedale e il mio livello di zucchero nel sangue era di 1300 mg / dL. Il mio A1C era del 18% ed ero piuttosto malato, per usare un eufemismo.

OK, quindi ricordi molto di quella prima esperienza in ospedale?

Ricordo di aver fatto due domande in quel momento: "Vivrò?" Il dottore mi ha detto di sì. La mia seconda domanda era: "Posso ancora giocare a calcio?" Ha detto di sì. E ho detto: "OK, dammi una dose di qualunque cosa sia questa cosa dell'insulina e passiamola. La mattina dopo sono stato effettivamente trasferito fuori dal pronto soccorso.

Siamo cresciuti appena fuori dalla zona di Boulder, in Colorado, quindi eravamo al pronto soccorso locale e poi al Denver Children's. La mattina successiva (dopo il pronto soccorso) fui mandato all'educazione sul diabete e all'epoca facevo parte di uno studio per i bambini appena diagnosticati che venivano dimessi dall'assistenza domiciliare subito dopo essere stati stabilizzati. Quindi è stato abbastanza veloce, anche se abbiamo continuato a ricevere educazione e assistenza sul diabete da casa durante la settimana successiva.

Non è insolito che a un solo gemello identico venga diagnosticato il T1D?

La mia risposta standard è che siamo l'esempio perfetto di ciò che tutta la ricerca sta cercando per le malattie autoimmuni: che c'è una combinazione di una predisposizione genetica e un fattore scatenante dell'ambiente che dobbiamo capire sul T1D. Come gemelli identici - e siamo decisamente identici e siamo stati testati geneticamente su uno studente per confermarlo - abbiamo la stessa identica composizione / predisposizione genetica. Tuttavia, qualcosa ha innescato la risposta autoimmune che si verifica nelle cellule del mio corpo mentre ciò non è accaduto con Sydney. Non è ancora fuori pericolo e avrà per sempre un cambiamento maggiore nello sviluppo del T1D, ma per ora non ce l'ha. Siamo in uno studio TrialNet e attualmente non ha nessuno degli anticorpi che sono stati associati allo sviluppo del T1D, il che è una buona notizia. Non abbiamo altri membri della famiglia con T1D, quindi in questo momento sono l'unico fortunato 🙂

{Nota del redattore: risulta che solo circa un terzo dei gemelli identici viene diagnosticato, mentre negli altri due terzi dei casi è solo uno.}

La tua diagnosi T1 ha cambiato qualcosa tra te e tua sorella gemella?

Non ha davvero influenzato il modo in cui Sydney e io siamo stati trattati, per la maggior parte. Abbiamo continuato a essere stretti e migliori amici ea fare praticamente tutto insieme, andando a scuola, giocando a calcio e avendo vite molto attive. Immagino che l'unica differenza fosse che a scuola, se qualcuno portava i cupcakes e io non ero in grado di partecipare, lei si sarebbe unita a me in solidarietà e non avrebbe avuto alcun tipo di difendersi per me, il che era fantastico. Ho anche mangiato i miei spuntini con i tempi dell'insulina durante la scuola.

Questo è impressionante! Tua sorella si è occupata di altri compiti per il diabete?

Sì, Sydney è sempre stata lì per me. L'altra cosa era che ogni giorno andavamo in carpool per un'ora a tratta per gli allenamenti di calcio, dato che eravamo in una squadra piuttosto competitiva, e per questo motivo non avevamo molto tempo per fermarci e fermarci solo per me per fare le iniezioni. Ricordo che Sydney mi faceva sempre iniezioni mentre ero in macchina. È diventata la mia dottoressa personale per le “iniezioni di insulina”, potresti dire. Dovevamo arrivare in tempo. Il calcio era importante.

È molto coinvolta nel tuo T1D?

Ha sempre saputo tutto ed è stata esperta nel diabete, dalla tecnologia che stavo usando alle basi della gestione. Anche ora, può parlarti di tutto ciò che riguarda il diabete e il conteggio dei carboidrati. Siamo entrambi in campo medico e lei è stata anche coinvolta in studi sul pancreas artificiale nei campi e oltre.

Avere il suo supporto è stato incredibile. Ho sempre fatto praticamente tutto da solo per quanto riguarda il diabete e non ho dovuto chiedere troppo ad altre persone. Ma è stato bello sapere che Sydney è sempre lì per sostenermi, per avere il suo sostegno ed essere una seconda voce quando ne avevo bisogno. Non ha il diabete, ma continua a prendere parte agli studi TrialNet e fa quello che può. Davvero, è una migliore amica che è insita in ogni parte della mia vita, diabete o meno.

Entrambi avete frequentato la stessa scuola di medicina e vi siete sovrapposti per diversi anni, giusto?

Sì, siamo stati insieme alla facoltà di medicina a Vanderbilt a Nashville, TN. Ma non abbiamo iniziato subito dopo esserci laureati a Stanford nel 2014. Come ho detto, entrambi eravamo appassionati di sport competitivi e volevamo rimanere attivi, quindi siamo andati nella nostra direzione per questo.

Volevo rimanere competitivo e fare qualcosa di divertente, così ho iniziato lo snowboard cross, che è fondamentalmente gare di motocross ma con lo snowboard sulle piste da sci. Quindi mi sono trasferito nel Montana per gareggiare in quello per un anno prima di iniziare la scuola di medicina a Vanderbilt. Sydney in realtà non era pronta ad appendere le scarpe al chiodo e si è trasferita in Europa per due anni per giocare a calcio professionistico, quindi è per questo che è indietro di un anno. Ha appena finito il suo terzo anno e io ho appena finito il mio ultimo giorno di scuola di medicina. Questo ci ha tenuti occupati e Nashville è stato un ottimo posto in cui vivere.

Congratulazioni per la tua laurea alla facoltà di medicina! Qual è il prossimo?

Ho scoperto di recente che tornerò a Stanford per la mia specializzazione in radiologia. È la mia prima scelta. Ma prima farò il mio anno da stagista a Denver. Quindi, dopo il prossimo anno, tornerò nella Bay Area. Sydney trascorrerà un altro anno alla Vanderbilt e poi scoprirà dove andrà dopo. Al momento, non ha deciso quale sarà il suo obiettivo. Ma potrebbe essere anche radiologia, anche se mi sto sforzando di non influenzare troppo la sua decisione.

Qualche motivo per cui sei appassionato di radiologia?

Spero di combinare alcune delle cose di imaging e radiologia che facciamo con alcune delle procedure interventistiche che imparerò e di fonderle con il diabete di tipo 1 e la ricerca là fuori. Sono entusiasta di tornare a Stanford dove sarò con persone che stanno sperimentando questo tipo di nuove idee e le applicherò alla prossima ondata di diabete e tecnologia sanitaria. Questo è qualcosa a cui sono decisamente interessato, il concetto di "hacking sanitario". A volte le cose si muovono troppo lentamente e dobbiamo forzarlo ad andare più velocemente. Questo è davvero ciò che questa community ha fatto con #WeAreNotWaiting e penso che sia fantastico.

Quindi hai incontrato il leggendario endo Dr. Bruce Buckingham mentre studiava a Stanford?

Sì, e ha avuto un'enorme influenza nella mia vita. Ci siamo conosciuti quando mi sono trasferito in California per la prima volta per la mia laurea. Era il mio medico e mentore di ricerca durante quel periodo, e stavo lavorando con lui sui primi test di pancreas artificiale. Quelle sono state le prime prove a circuito chiuso in cui stavamo perfezionando gli algoritmi e esaminando il loop in diverse impostazioni di attività. Anche Sydney stava lavorando con lui. Ci siamo incontrati ogni tanto nel corso degli anni, o quando era qui a Vanderbilt o io ero tornato a visitare la Bay Area.

È così che hai imparato a conoscere i sistemi a circuito chiuso fatti in casa?

Quando ero fuori a fare un colloquio per la residenza a Stanford a dicembre, ho incontrato il dottor B. Abbiamo parlato di come iniziare con Looping. Il grande vantaggio di cui abbiamo discusso è stato avere il sistema di controllo automatizzato in funzione durante le procedure o gli interventi chirurgici in cui vengo "lavato" per la sterilità. Alcuni dei casi chirurgici possono durare 10 ore e non c'è modo per me di somministrare un bolo di insulina o di mangiare glucosio senza uscire dal mio camice sterile e dover ripetere lo scrub.

Questa è stata la scintilla che ha fatto dire al dottor B che avrei dovuto provare a Loop durante il mio anno di tirocinio, quindi si sarebbe adattato di conseguenza senza che dovessi toccarlo. Lo seguo da un po ', quindi ero entusiasta quando me l'ha suggerito. Fortunatamente, è stato in grado di assicurarmi una vecchia pompa Medtronic e sia lui che il suo attuale collega Dr. Rayhan Lal (che ha messo in contatto molte persone della comunità #WeAreNotWaiting a Looping) sarebbero stati a Nashville all'inizio di febbraio per la conferenza Diabetes Education and Camping Association (DECA). Ecco dove abbiamo deciso di incontrarci e metterlo in funzione.

Quale tecnologia per il diabete stavi usando prima?

Prima di iniziare con Loop, stavo usando la pompa Tandem t: slim, ma non la più recente funzione Basal-IQ che spegne l'insulina basale quando prevede che stai andando a basso. Prima ero su OmniPod e su Dexcom. Ho sempre amato essere una cavia nel diabete. Sperimentiamo sempre su noi stessi e cerchiamo di trovare diversi hack e cose che funzionino per noi. Mi piace armeggiare in quel modo. Possiamo sempre tornare a quello che stavamo facendo prima, se necessario, ma perché non provare qualcosa di nuovo e spingere le cose in avanti per vedere se funziona meglio? Quindi sono stato molto felice di andare sul sistema Loop e vedere cosa posso fare con esso, e forse contribuire agli apprendimenti della comunità più ampia. È un momento emozionante e mi piace continuare ad adattarmi.

La gente dice che l'inizio di Looping può essere difficile. Come sono state le prime settimane per te?

La prima settimana è stata terribile! In parte sono stato così abituato a microgestire la mia cura del diabete, e guardare i miei dati e aggiustare ... Essere solo il mio stesso pancreas artificiale, che richiede molto lavoro. All'inizio è stato difficile abituarsi a lasciar perdere. Avevo ottenuto un A1C del 5,9% prima di iniziare a Loop, quindi stavo andando abbastanza bene all'inizio. Ma per me, l'obiettivo non era migliorare il controllo del mio glucosio. Si trattava di ridurre la quantità di preoccupazioni e il tempo che dedicavo alla gestione del mio diabete. Anche se il mio A1C aumenta un po ', sarebbe un successo per me se dedicassi meno ore di preoccupazioni e stress per il diabete nella mia giornata. In questo momento, soprattutto quando inizio il mio tirocinio un anno prima di Stanford, si tratta di ridurre il burnout e le energie spese per il diabete.

Dopo quella prima settimana, una volta che mi ci sono abituato, è stato tutto fantastico. C'è ancora del lavoro da fare e sto ancora mettendo a punto le impostazioni man mano che progredisco. Durante la notte, il controllo del mio glucosio è stato perfetto e riesco a dormire senza interruzioni. Sono decisamente basso molto meno e ne sono abbastanza soddisfatto. Penso che sia un ottimo strumento per molte persone, anche se hai bisogno di una tecnologia funzionante e di accedervi.

Puoi condividere di più sul tuo coinvolgimento con il campo e il patrocinio di Riding on Insulin?

Certo, faccio coaching ai campi di snowboard di Riding on Insulin, che vado a fare da molti anni ormai. È interessante notare che ho incontrato per la prima volta il fondatore Sean Busby quando eravamo entrambi in Nuova Zelanda. In estate facevo lo stage, allenando in un'accademia di futbol (calcio). Si è scoperto che quell'estate Sean stava facendo una spedizione nell'entroterra guidando per lo snowboard in Nuova Zelanda. Stavamo parlando e ci siamo resi conto che eravamo entrambi lì, e sono finito a prenderlo all'aeroporto alle 3:00 del mattino e loro si sono scontrati con la famiglia dove alloggiavo. Ecco come ci siamo conosciuti.

Da lì, negli Stati Uniti, ho iniziato a fare volontariato con la sua organizzazione nell'estate del 2012. Ho iniziato a fare da coach il prossimo inverno e da allora lo faccio. Cerco di arrivare a uno o due campi all'anno, ma può diventare difficile con un programma medico. Ma è qualcosa che conta per me: essere lì per i bambini con il tipo 1 dove posso anche incontrare altri adulti con T1D. Non puoi davvero sbagliare quando puoi combinare qualcosa di divertente come lo snowboard e il diabete.

Alla fine della giornata, si tratta di superare i confini. Questo è ciò che amo di più e cerco di fare ogni giorno.

Grazie per aver condiviso la tua storia con noi, Shelby! Abbiamo {cuore} tua sorella gemella per aver convissuto il diabete insieme a te, per supportarti nel miglior modo possibile.