"Restare positivi" non è un buon consiglio per i malati cronici. Ecco perché

"Hai considerato di elencare tutte le cose positive che accadono nella tua vita?" mi ha chiesto il mio terapista.

Ho trasalito un po 'alle parole del mio terapista. Non perché pensassi che la gratitudine per il bene della mia vita fosse una brutta cosa, ma perché copriva le complessità di tutto ciò che stavo provando.

Le stavo parlando delle mie malattie croniche e del modo in cui influisce sulla mia depressione - e la sua risposta si è sentita invalidante, per non dire altro.

Non è stata la prima persona a suggerirmi questo, nemmeno il primo medico. Ma ogni volta che qualcuno suggerisce la positività come soluzione al mio dolore, sembra un colpo diretto al mio spirito.

Seduto nel suo ufficio ho iniziato a chiedermi: Forse devo essere più positivo su questo? Forse non dovrei lamentarmi di queste cose? Forse non è così grave come penso?

Forse il mio atteggiamento sta peggiorando tutto questo?

Cultura della positività: perché potrebbe essere peggio, giusto?

Viviamo in una cultura intrisa di positività.

Tra i meme che lanciano messaggi destinati a sollevare ("La tua vita migliora solo quando voi migliorare!" "Negativity: Uninstalling"), discorsi online che esaltano le virtù dell'ottimismo e innumerevoli libri di auto-aiuto tra cui scegliere, siamo circondati dalla spinta ad essere positivi.

Siamo creature emotive, capaci di provare un'ampia gamma di sensazioni. Tuttavia, le emozioni ritenute preferibili (o addirittura accettabili) sono molto più limitate.

Mettere una faccia felice e presentare un carattere allegro al mondo, anche quando si affrontano cose davvero difficili, è applaudito. Le persone che affrontano momenti difficili con un sorriso vengono lodate per il loro coraggio e coraggio.

Al contrario, le persone che esprimono i loro sentimenti di frustrazione, tristezza, depressione, rabbia o dolore - tutte parti molto normali dell'esperienza umana - sono spesso accolte con commenti di "potrebbe essere peggio" o "forse potrebbe aiutare a cambiare il tuo atteggiamento a proposito."

Questa cultura della positività si trasferisce anche alle ipotesi sulla nostra salute.

Ci viene detto che se abbiamo un buon atteggiamento, guariremo più velocemente. Oppure, se siamo malati, è a causa di una certa negatività che mettiamo nel mondo e dobbiamo essere più consapevoli della nostra energia.

Diventa il nostro lavoro, come persone malate, farci stare bene attraverso la nostra positività, o per lo meno avere un atteggiamento perennemente buono nei confronti delle cose che stiamo attraversando, anche se questo significa nascondere ciò che stiamo veramente provando.

Ammetto di aver accettato molte di queste idee. Ho letto i libri e imparato il segreto per manifestare il bene nella mia vita, per non sudare per le piccole cose e come essere un tosto. Ho partecipato a lezioni sulla visualizzazione di tutto ciò che voglio nell'esistenza e ascoltato podcast sulla scelta della felicità.

Per la maggior parte vedo il buono nelle cose e nelle persone, cerco il rivestimento positivo in situazioni spiacevoli e vedo il bicchiere mezzo pieno. Ma, nonostante tutto questo, sono ancora malato.

Ho ancora giorni in cui provo quasi tutte le emozioni del libro tranne quelle positive. E ho bisogno che vada bene.

La malattia cronica non può sempre essere affrontata con un sorriso

Sebbene la cultura della positività sia pensata per essere edificante e utile, per quelli di noi che hanno a che fare con disabilità e malattie croniche, può essere dannosa.

Quando sono al terzo giorno di una riacutizzazione - quando non posso fare altro che piangere e dondolare perché le medicine non possono toccare il dolore, quando il rumore dell'orologio nella stanza accanto è straziante e il gatto il pelo contro la mia pelle fa male - mi trovo perplesso.

Sono alle prese con entrambi i sintomi delle mie malattie croniche, così come senso di colpa e sentimenti di fallimento associati ai modi in cui ho interiorizzato i messaggi della cultura della positività.

E in questo modo, le persone con malattie croniche come la mia non possono vincere. In una cultura che richiede di affrontare la malattia cronica in modo inautentico, ci viene chiesto di negare la nostra umanità nascondendo il nostro dolore con un atteggiamento "si può fare" e un sorriso.

La cultura della positività può spesso essere utilizzata come arma per incolpare le persone con malattie croniche per le loro lotte, che molti di noi continuano a interiorizzare.

Più volte di quante ne possa contare, mi sono interrogato. L'ho portato su me stesso? Sto solo avendo una brutta prospettiva? Se avessi meditato di più, detto cose più gentili a me stesso o pensato pensieri più positivi, sarei ancora qui in questo letto in questo momento?

Quando poi controllo il mio Facebook e un amico ha pubblicato un meme sul potere di un atteggiamento positivo, o quando vedo la mia terapista e lei mi dice di elencare le cose belle della mia vita, questi sentimenti di insicurezza e auto-colpa sono solo rinforzati.

"Non adatto al consumo umano"

La malattia cronica è già una cosa molto isolante, con la maggior parte delle persone che non capisce cosa stai passando e tutto il tempo trascorso a letto o in casa. E la verità è che la cultura della positività si aggiunge all'isolamento della malattia cronica, amplificandola.

Spesso mi preoccupo che se esprimo la realtà di quello che sto attraversando - se parlo di soffrire, o se dico quanto sono frustrato di dover stare a letto - verrò giudicato.

Mi è capitato di dire ad altri che "non è divertente parlare con te quando ti lamenti sempre della tua salute", mentre altri ancora hanno osservato che io e le mie malattie eravamo "troppo da sopportare".

Nei miei giorni peggiori, ho iniziato a tirarmi indietro dalle persone. Stavo zitto e non facevo sapere a nessuno cosa stavo passando, tranne quelli più vicini a me, come il mio partner e il mio bambino.

Anche a loro, però, direi scherzosamente che non ero "adatto al consumo umano", cercando di mantenere un po 'di umorismo facendogli anche sapere che potrebbe essere meglio lasciarmi solo.

Sinceramente, mi vergognavo per lo stato emotivo negativo in cui mi trovavo. Avevo interiorizzato i messaggi della cultura della positività. Nei giorni in cui i miei sintomi sono particolarmente gravi, non ho la capacità di assumere una "faccia felice" o di sorvolare sulle cose che mi stanno succedendo.

Ho imparato a nascondere la mia rabbia, il mio dolore e la mia disperazione. E mi sono aggrappato all'idea che la mia "negatività" mi rendesse un peso, invece che un essere umano.

Ci è permesso essere autenticamente noi stessi

La scorsa settimana, nel primo pomeriggio ero a letto a luci spente, raggomitolato in una palla con le lacrime che mi scorrevano silenziosamente sul viso. Stavo soffrendo ed ero depresso per il dolore, specialmente quando pensavo di essere costretto a letto in un giorno che avevo pianificato così tanto.

Ma c'è stato un cambiamento per me, mai così sottile, quando il mio partner è entrato per controllarmi e mi ha chiesto di cosa avevo bisogno. Hanno ascoltato mentre raccontavo loro tutte le cose che stavo provando e mi hanno abbracciato mentre piangevo.

Quando se ne sono andati, non mi sentivo così solo, e anche se stavo ancora soffrendo e mi sentivo giù, in qualche modo mi è sembrato più gestibile.

Quel momento ha agito come un importante promemoria. I tempi in cui tendo a isolarmi lo sono anche le volte in cui ho davvero bisogno dei miei cari intorno a me - quando quello che voglio, più di ogni altra cosa, è essere in grado di essere onesto su come mi sento veramente.

A volte tutto quello che voglio veramente fare è piangere e lamentarmi con qualcuno di quanto sia difficile - qualcuno che si sieda con me e sia testimone di quello che sto passando.

Non voglio essere positivo, né voglio che qualcuno mi incoraggi a cambiare il mio atteggiamento.

Voglio solo essere in grado di esprimere la mia gamma completa di emozioni, essere aperto e crudo, e che sia totalmente a posto.

Sto ancora lavorando per svelare lentamente i messaggi che la cultura della positività ha radicato in me. Devo ancora ricordare consapevolmente a me stesso che è normale e perfettamente corretto non essere sempre ottimista.

Quello che sono arrivato a realizzare, però, è che sono il mio sé più sano - sia fisicamente che emotivamente - quando mi do il permesso di provare l'intero spettro delle emozioni e mi circondo di persone che mi supportano in questo.

Questa cultura di implacabile positività non cambierà dall'oggi al domani. Ma spero che, la prossima volta che un terapista o un amico ben intenzionato mi chiederà di guardare al positivo, troverò il coraggio di nominare ciò di cui ho bisogno.

Perché ognuno di noi, specialmente quando stiamo lottando, merita di vedere l'intero spettro delle nostre emozioni ed esperienze - e questo non ci rende un peso. Questo ci rende umani.

Angie Ebba è un'artista queer disabile che insegna laboratori di scrittura e si esibisce a livello nazionale. Angie crede nel potere dell'arte, della scrittura e della performance per aiutarci ad acquisire una migliore comprensione di noi stessi, costruire una comunità e apportare cambiamenti. Puoi trovare Angie sul suo sito web, sul suo blog o su Facebook.