Panoramica
Dipende interamente da te se e quando vuoi dire agli altri della tua diagnosi di sclerosi multipla (SM).
Tieni presente che tutti possono reagire in modo diverso alla notizia, quindi prenditi un momento per pensare a come contattare i tuoi familiari, amici, figli e colleghi.
Questa guida ti aiuterà a capire a chi dovresti dire, come dirglielo e cosa potresti aspettarti dal processo.
Pro e contro di parlare alla gente della SM
Dovresti prepararti a un'ampia gamma di reazioni mentre parli alla gente della tua nuova diagnosi. Considera i pro e i contro di dirlo a ogni persona in anticipo.
Quando sei pronto a dirglielo, cerca di evitare di affrettare la discussione. Potrebbero avere molte domande ed è essenziale che si allontanino dalla conversazione più informati sulla SM e su cosa significa per te.
Professionisti
- Potresti sentire come se un peso enorme fosse stato sollevato e probabilmente ti sentirai più in controllo.
- Puoi chiedere aiuto ai tuoi amici e alla tua famiglia ora che sanno cosa sta succedendo.
- Avrai l'opportunità di istruire le persone sulla SM.
- Familiari e amici possono essere avvicinati più strettamente dopo aver appreso la tua diagnosi di SM.
- Parlare ai colleghi li aiuterà a capire perché potresti essere stanco o incapace di lavorare.
- Le persone che potrebbero avere un'idea che qualcosa non va non dovranno indovinare. Dirglielo evita che facciano supposizioni errate.
Contro
- Alcune persone potrebbero non crederti o pensare che stai cercando attenzione.
- Alcune persone potrebbero evitarti perché non sanno cosa dire.
- Alcune persone la coglieranno come un'opportunità per fornire consigli non richiesti o per promuovere terapie alternative o non approvate.
- Le persone ora potrebbero vederti fragile o debole e smettere di invitarti a fare qualcosa.
Raccontare la famiglia
I familiari stretti, inclusi i tuoi genitori, coniuge e fratelli, potrebbero già pensare che qualcosa non va. È meglio dirglielo prima piuttosto che dopo.
Tieni presente che all'inizio potrebbero essere scioccati e spaventati per te. Potrebbe essere necessario del tempo per elaborare le nuove informazioni. Non considerare il silenzio come non preoccuparti. Una volta superato lo shock iniziale, la tua famiglia sarà lì per supportarti nella nuova diagnosi.
Dirlo ai tuoi figli
Se hai figli, può essere difficile prevedere come reagiranno alla tua diagnosi. Per questo motivo, alcuni genitori scelgono di aspettare che i loro figli siano più grandi e più maturi per discutere la situazione.
Sebbene la decisione spetti a te, è importante notare che la ricerca suggerisce che i bambini che hanno poche informazioni sulla diagnosi di SM dei loro genitori hanno un benessere emotivo inferiore rispetto a quelli che sono ben informati.
In un recente studio, i ricercatori hanno concluso che consentire ai medici di discutere di SM direttamente con i figli del paziente aiuta a creare una base per l'intera famiglia per far fronte alla situazione.
Inoltre, quando i genitori sono ben informati sulla SM, si può coltivare un'atmosfera in cui i bambini non abbiano paura di fare domande.
Dopo aver parlato ai tuoi figli della tua SM, gli autori dello studio raccomandano che i tuoi figli continuino a ricevere informazioni di routine da un operatore sanitario sulla tua diagnosi.
I genitori sono anche incoraggiati a discutere di SM con i loro figli e a portarli agli appuntamenti dal medico.
Keep S'myelin, una rivista per bambini della National MS Society, è un'altra buona risorsa. Comprende giochi interattivi, storie, interviste e attività su una varietà di argomenti legati alla SM.
Raccontare agli amici
Non c'è bisogno di dirlo a tutti i tuoi conoscenti in un messaggio di massa. Considera l'idea di iniziare con i tuoi amici più cari, quelli di cui ti fidi di più.
Preparati a un'ampia varietà di reazioni.
La maggior parte degli amici sarà incredibilmente di supporto e offrirà aiuto immediatamente. Altri potrebbero voltarsi e avere bisogno di tempo per elaborare le nuove informazioni. Cerca di non prenderla sul personale. Sottolinea loro che sei ancora la stessa persona che eri prima della diagnosi.
Potresti anche indirizzare le persone a siti web educativi in modo che possano saperne di più su come la SM può influenzarti nel tempo.
Parlare a datori di lavoro e colleghi
Divulgare una diagnosi di SM sul posto di lavoro non dovrebbe essere una decisione avventata. È importante valutare i pro e i contro di dirlo al tuo datore di lavoro prima di intraprendere qualsiasi azione.
Molte persone con SM continuano a lavorare a lungo nonostante la diagnosi, mentre altre scelgono di lasciare il lavoro subito.
Ciò dipende da molti fattori, tra cui la tua età, la tua occupazione e le tue responsabilità lavorative. Ad esempio, le persone che guidano veicoli per il trasporto di persone o di trasporto potrebbero aver bisogno di informare prima il loro datore di lavoro, soprattutto se i loro sintomi influenzeranno la loro sicurezza e le prestazioni lavorative.
Prima di parlare al tuo datore di lavoro della tua diagnosi, verifica i tuoi diritti ai sensi dell'Americans with Disabilities Act. Esistono protezioni legali per il lavoro in atto per proteggerti dall'essere licenziato o discriminato a causa di una disabilità.
Alcuni passaggi da eseguire includono:
- chiamando la linea di informazioni ADA, gestita dal Dipartimento di giustizia, che fornisce informazioni sui requisiti ADA
- conoscere le prestazioni di disabilità dalla Social Security Administration (SSA)
- comprensione dei tuoi diritti attraverso la Commissione per le pari opportunità di lavoro (EEOC) degli Stati Uniti
Una volta compresi i tuoi diritti, potresti non doverlo dire subito al tuo datore di lavoro, a meno che non lo desideri. Se al momento stai riscontrando una ricaduta, puoi scegliere di utilizzare prima i giorni di malattia o di vacanza.
La divulgazione delle tue informazioni mediche al tuo datore di lavoro è richiesta in determinati scenari. Ad esempio, è necessario informare il proprio datore di lavoro per poter usufruire del congedo o delle sistemazioni mediche ai sensi del Family and Medical Leave Act (FMLA) e delle disposizioni dell'Americans with Disabilities Act (ADA).
Devi solo dire al tuo datore di lavoro che hai una condizione medica e fornire una nota del medico che lo dichiari. Non è necessario che tu gli dica specificamente che hai la SM.
Tuttavia, la divulgazione completa potrebbe essere un'opportunità per istruire il tuo datore di lavoro sulla SM e potrebbe fornirti il supporto e l'assistenza di cui hai bisogno.
Raccontare la tua data
Una diagnosi di SM non deve essere un argomento di conversazione al primo o addirittura al secondo appuntamento. Tuttavia, mantenere i segreti non aiuta quando si tratta di promuovere relazioni forti.
Quando le cose iniziano a diventare serie, è importante che informi il tuo nuovo partner della tua diagnosi. Potresti scoprire che ti avvicina di più.
Porta via
Raccontare alle persone della tua vita la tua diagnosi di SM può essere scoraggiante. Potresti essere preoccupato per come reagiranno i tuoi amici o nervoso nel rivelare la tua diagnosi ai tuoi colleghi. Quello che dici e quando lo dici alla gente dipende da te.
Ma alla fine, rivelare la tua diagnosi può aiutarti a informare gli altri sulla SM e portare a relazioni più forti e di supporto con i tuoi cari.
