Nel soggiorno della famiglia Valdez c'è un tavolo pieno di contenitori di una sostanza appiccicosa colorata. Fare questa "melma" è l'hobby preferito di Aaliyah di 7 anni. Crea un nuovo lotto ogni giorno, aggiungendo glitter e provando colori diversi.
"È come lo stucco ma si allunga", ha spiegato Aaliyah.
La sostanza appiccicosa arriva ovunque e fa impazzire il padre di Aaliyah, Taylor. La famiglia ha finito i contenitori Tupperware: sono tutti pieni di melma. Ma non le dirà di smetterla. Pensa che l'attività potrebbe essere terapeutica perché fa sì che Aaliyah si concentri e giochi con le sue mani.
A 6 anni, ad Aaliyah è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM). Ora, i suoi genitori, Carmen e Taylor, fanno tutto il possibile per assicurarsi che Aaliyah rimanga in buona salute e abbia un'infanzia felice e attiva. Ciò include portare Aaliyah fuori per attività divertenti dopo i suoi trattamenti per la SM e lasciare che i suoi lotti di melma producano.
La SM è una condizione che non è tipicamente associata ai bambini. Secondo la National MS Society, alla maggior parte delle persone che convivono con la SM viene diagnosticata un'età compresa tra i 20 ei 50 anni. Ma la SM colpisce i bambini più spesso di quanto si possa pensare. In effetti, la Cleveland Clinic osserva che la SM infantile potrebbe rappresentare fino al 10% di tutti i casi.
“Quando mi è stato detto che aveva la SM sono rimasto scioccato. Ero tipo, "No, i bambini non hanno la SM". È stato molto difficile ", ha detto Carmen a Healthline.
Ecco perché Carmen ha creato un Instagram per Aaliyah per aumentare la consapevolezza sulla SM infantile. Sul conto, condivide storie sui sintomi, i trattamenti e la vita quotidiana di Aaliyah.
"Sono stata da sola tutto l'anno pensando di essere l'unica al mondo ad avere una figlia così giovane con SM", ha detto. "Se posso aiutare altri genitori, altre mamme, sono più che felice di farlo."
L'anno trascorso dalla diagnosi di Aaliyah è stato difficile per Aaliyah e la sua famiglia. Condividono la loro storia per diffondere la consapevolezza sulla realtà della SM pediatrica.
Viaggio verso una diagnosi
Il primo sintomo di Aaliyah erano le vertigini, ma nel tempo sono comparsi più sintomi. I suoi genitori hanno notato che sembrava tremante quando l'hanno svegliata la mattina. Poi, un giorno nel parco, Aaliyah cadde. Carmen ha visto che trascinava il piede destro. Sono andati per un appuntamento medico e il medico ha suggerito che Aaliyah potrebbe avere una lieve distorsione.
Aaliyah ha smesso di trascinare il piede, ma nell'arco di due mesi sono comparsi altri sintomi. Iniziò a inciampare sulle scale. Carmen notò che le mani di Aaliyah tremavano e che aveva difficoltà a scrivere. Un insegnante ha descritto un momento in cui Aaliyah sembrava disorientata, come se non sapesse dove si trovava. Quello stesso giorno, i suoi genitori la portarono da un pediatra.
Il medico di Aaliyah ha raccomandato i test neurologici, ma ci vorrebbe circa una settimana per prendere un appuntamento. Carmen e Taylor furono d'accordo, ma dissero che se i sintomi fossero peggiorati, sarebbero andati direttamente in ospedale.
Durante quella settimana, Aaliyah iniziò a perdere l'equilibrio ea cadere, e si lamentò di mal di testa. "Mentalmente, non era se stessa", ha ricordato Taylor. L'hanno portata al pronto soccorso.
In ospedale, i medici hanno ordinato dei test mentre i sintomi di Aaliyah peggioravano. Tutti i suoi test sembravano normali, fino a quando non hanno fatto una scansione MRI completa del suo cervello che ha rivelato lesioni. Un neurologo ha detto loro che Aaliyah molto probabilmente aveva la SM.
"Abbiamo perso la calma", ha ricordato Taylor. “È stata una sensazione come un funerale. È passata l'intera famiglia. È stato solo il peggior giorno della nostra vita. "
Dopo aver portato Aaliyah a casa dall'ospedale, Taylor ha detto che si sentivano persi. Carmen ha passato ore a cercare informazioni su Internet. "Siamo rimasti bloccati nella depressione immediatamente", ha detto Taylor a Healthline. “Eravamo nuovi a questo. Non avevamo consapevolezza. "
Due mesi dopo, dopo un'altra risonanza magnetica, la diagnosi di SM di Aaliyah è stata confermata ed è stata indirizzata al dottor Gregory Aaen, uno specialista del Loma Linda University Medical Center. Ha parlato alla famiglia delle loro opzioni e ha dato loro opuscoli sui farmaci disponibili.
Il dottor Aaen ha raccomandato ad Aaliyah di iniziare subito il trattamento per rallentare la progressione della malattia. Ma ha anche detto loro che potevano aspettare. Era possibile che Aaliyah potesse resistere a lungo senza un altro attacco.
La famiglia ha deciso di aspettare. Il potenziale di effetti collaterali negativi sembrava schiacciante per qualcuno giovane come Aaliyah.
Carmen ha studiato terapie complementari che potrebbero aiutare. Per diversi mesi, Aaliyah sembrava stare bene. "Avevamo speranza", ha detto Taylor.
Inizio del trattamento
Circa otto mesi dopo, Aaliyah si è lamentata di “aver visto due di tutto” e la famiglia è tornata in ospedale. Le è stata diagnosticata una neurite ottica, un sintomo della SM in cui il nervo ottico si infiamma. Una scansione cerebrale ha mostrato nuove lesioni.
Il dottor Aaen ha esortato la famiglia a iniziare un trattamento con Aaliyah. Taylor ha ricordato l'ottimismo del dottore sul fatto che Aaliyah avrebbe avuto una lunga vita e sarebbe stata a posto, a patto che avessero iniziato a combattere la malattia. "Abbiamo preso la sua energia e abbiamo detto, 'OK, dobbiamo farlo.'"
Il medico ha raccomandato un farmaco che richiedeva ad Aaliyah di ricevere un'infusione di sette ore una volta alla settimana per quattro settimane. Prima del primo trattamento, gli infermieri hanno fornito a Carmen e Taylor informazioni sui rischi e sugli effetti collaterali.
"E 'stato semplicemente terribile a causa degli effetti collaterali o delle cose che possono accadere", ha detto Taylor. "Eravamo in lacrime, entrambi."
Taylor ha detto che Aaliyah ha pianto a volte durante il trattamento, ma Aaliyah non ricordava di essere stata sconvolta. Ricordava che in momenti diversi voleva che suo padre, o sua madre, o sua sorella le tenessero la mano - e lo fecero. Ricordava anche che doveva giocare a casa e cavalcare su un carro nella sala d'attesa.
Più di un mese dopo, Aaliyah sta bene. "È molto attiva", ha detto Taylor a Healthline. Al mattino, nota ancora un po 'di tremore, ma ha aggiunto che "durante il giorno, sta andando alla grande".
Consigli per altre famiglie
Attraverso i momenti difficili dalla diagnosi di Aaliyah, la famiglia Valdez ha trovato il modo per rimanere forte. "Siamo diversi, siamo più vicini", ha detto Carmen a Healthline. Per le famiglie che devono affrontare una diagnosi di SM, Carmen e Taylor sperano che la loro esperienza e i loro consigli siano utili.
Trovare supporto nella comunità SM
Poiché la SM infantile è relativamente rara, Carmen ha detto a Healthline che all'inizio era difficile trovare supporto. Ma essere coinvolti nella più ampia comunità di SM ha aiutato. Proprio di recente, la famiglia ha partecipato a Walk MS: Greater Los Angeles.
“C'erano molte persone con molte vibrazioni positive. L'energia, l'intera atmosfera era piacevole ", ha detto Carmen. "Ci siamo divertiti tutti come famiglia."
Anche i social media sono stati una fonte di supporto. Attraverso Instagram, Carmen è entrata in contatto con altri genitori che hanno figli piccoli con SM. Condividono informazioni sui trattamenti e su come stanno i loro figli.
Alla ricerca di modi per aggiungere divertimento
Quando Aaliyah ha appuntamenti per esami o trattamenti, i suoi genitori cercano un modo per aggiungere un po 'di divertimento alla giornata. Potrebbero uscire a mangiare o lasciarle scegliere un nuovo giocattolo. "Cerchiamo sempre di renderlo divertente per lei", ha detto Carmen.
Per aggiungere divertimento e praticità, Taylor ha acquistato un carro su cui Aaliyah e suo fratello di quattro anni possono viaggiare insieme. L'ha comprato pensando a Walk: MS, nel caso Aaliyah fosse stanca o avesse le vertigini, ma pensa che lo useranno per altre uscite. Lo ha dotato di un'ombra per proteggere i bambini dal sole.
Aaliyah ha anche una nuova scimmia di peluche che ha ricevuto da Mr. Oscar Monkey, un'organizzazione senza scopo di lucro dedita ad aiutare i bambini con SM a entrare in contatto tra loro. L'organizzazione fornisce "scimmie SM", note anche come amiche di Oscar, a qualsiasi bambino con SM che ne richieda una. Aaliyah ha chiamato la sua scimmia Hannah. Le piace ballare con lei e nutrire le sue mele, il cibo preferito di Hannah.
Fare scelte di vita salutari come famiglia
Sebbene non esista una dieta specifica per la SM, mangiare bene e vivere uno stile di vita sano può essere utile per chiunque abbia una condizione cronica, compresi i bambini.
Per la famiglia Valdez, ciò significa evitare fast food e aggiungere ingredienti nutrienti ai pasti. "Ho sei figli e sono tutti schizzinosi, quindi ci nascondo le verdure", ha detto Carmen. Prova a mescolare verdure come gli spinaci nel cibo e ad aggiungere spezie come lo zenzero e la curcuma. Hanno anche iniziato a mangiare la quinoa al posto del riso.
Essere una squadra e restare uniti
Taylor e Carmen hanno notato che hanno punti di forza diversi quando si tratta di gestire le condizioni di Aaliyah. Entrambi hanno trascorso del tempo con Aaliyah in ospedale e agli appuntamenti dal medico, ma Taylor è più spesso il genitore al suo fianco durante i test difficili. Ad esempio, la consola se ha paura prima della sua risonanza magnetica. Carmen, d'altra parte, è più coinvolta nella ricerca sulla SM, nella comunicazione con altre famiglie e nella sensibilizzazione sulla condizione. "Ci completiamo a vicenda bene in questa battaglia", ha detto Taylor.
Le condizioni di Aaliyah hanno portato anche alcuni cambiamenti per i suoi fratelli. Subito dopo la sua diagnosi, Taylor ha chiesto loro di trattarla in modo particolarmente gentile e di avere pazienza con lei. Successivamente, gli specialisti hanno consigliato alla famiglia di trattare Aaliyah come farebbero normalmente, in modo che non crescesse iperprotetta. La famiglia sta ancora affrontando i cambiamenti, ma Carmen ha detto che nel complesso, i loro figli litigano meno che in passato. Taylor ha aggiunto: "Tutti hanno affrontato la cosa in modo diverso, ma siamo tutti con lei".
Il cibo da asporto
"Voglio solo che il mondo sappia che i ragazzi di questo giovane hanno la SM", ha detto Carmen a Healthline. Una delle sfide che la famiglia ha dovuto affrontare quest'anno è stata la sensazione di isolamento che è derivata dalla diagnosi di Aaliyah. Ma entrare in contatto con la più ampia comunità di SM ha fatto la differenza. Carmen ha detto che frequentando Walk: La SM ha aiutato la famiglia a sentirsi meno sola. "Vedi così tante persone che sono nella tua stessa battaglia, quindi ti senti più forte", ha aggiunto. "Vedi tutti i soldi che stanno raccogliendo, quindi spero che un giorno ci sarà una cura."
Per ora, Taylor ha detto a Healthline: "Prendiamo un giorno alla volta". Prestano molta attenzione alla salute di Aaliyah e alla salute dei suoi fratelli. "Sono grato per ogni giorno che abbiamo insieme", ha aggiunto Taylor.
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