Oggi intervistiamo l'ultimo individuo nella nostra scaletta dei 10 vincitori del concorso Patient Voices 2018, annunciato all'inizio dell'anno. Sono le persone che si uniranno a noi con una borsa di studio per il nostro prossimo annualeDiabetesMine Innovation Summit, che riunisce i principali promotori e agitatori dell'industria del diabete, medtech, normativa e comunità fai-da-te / di sostegno dei pazienti.
Oggi, per favore, date il benvenuto a D-Mom Moira McCarthy, che è diventata una ben nota sostenitrice della Diabetes Community da quando la sua figlia Lauren, ora 27enne, è stata diagnosticata per la prima volta all'età di 6 anni. È una voce rispettata attiva con JDRF, Project Blue November e molti altri sforzi, e siamo entusiasti di presentarla in questa ultima intervista.
Una chiacchierata con D-Mom e Power Advocate Moira McCarthy
DM) Ciao Moira, puoi iniziare condividendo la storia della diagnosi di tua figlia?
MMc) Lauren è stata diagnosticata con il tipo 1 il 28 ottobre 1997, ventuno anni fa all'età di 6 anni. Abbiamo anche una figlia maggiore che all'epoca aveva 10 anni. I miei figli non andavano all'asilo, quindi altre mamme al parco giochi direbbero che le mie ragazze sarebbero rimaste indietro. Ma lavoravo e avevo una tata e passavo molto tempo con i bambini, quindi andava bene.
Quando Lauren stava iniziando l'asilo, bagnava il letto, aveva problemi a dormire, era irritabile ... e i miei amici dicevano: 'Vedi ?! Avresti dovuto mandarla all'asilo. 'Stavo pensando che fosse così. Poi ha iniziato l'asilo e l'insegnante ci ha detto che non poteva restare in classe, perché continuava ad andare in bagno e alla fontana. Non conoscevo i sintomi, ma presto avrebbe dovuto fare il suo controllo annuale e ho iniziato ad avere molte domande che non avevo mai avuto prima. Guidando verso lo studio di quel dottore pensando a tutto questo, iniziò a capire che qualcosa non andava. Immediatamente dopo l'arrivo, hanno fatto un test delle urine e sembra che 30 secondi dopo sia stata diagnosticata e inviata all'ospedale pediatrico.
Allora sapevi qualcosa sul diabete?
Non avevamo molte conoscenze sul diabete, a parte le esperienze periferiche con il tipo 1. Avevo un'amica al college che teneva l'insulina nel suo scomparto del burro, ed è davvero tutto quello che pensavo. Anche mio zio aveva il diabete, ma allora non conoscevamo i diversi tipi. Quindi, quando Lauren è stata diagnosticata, era completamente nuovo ed era come il vecchio adagio dell'acqua potabile da una manichetta antincendio. Ho dovuto imparare e mettermi al corrente di tutto ciò per aiutarla a vivere la sua vita.
Quali strumenti di trattamento ha iniziato a utilizzare tua figlia?
Siamo stati i primi ad adottare; è stata la prima bambina del Massachusetts ad andare su una pompa e uno dei primi ragazzi della nazione a usare un CGM. L'estate dopo la diagnosi, è andata al Clara Barton Camp (per ragazze con diabete), ed è tornata a casa dal campo per dirmi che c'erano tre adolescenti lì su una cosa interessante chiamata pompa per insulina - ricorda, questi erano i giorni prima di Internet, quindi per quanto ne sapevamo il mondo intero con il diabete era su NPH e Regular e mangiava uno spuntino alle 10:00 e alle 14:00.
Ha pensato che la pompa fosse piuttosto interessante, quindi ho iniziato a ricercarla da solo. Alla fine ho chiesto informazioni in merito entro il prossimo anno e il suo endocrinologo mi ha detto: "Quando puoi guidare una macchina, puoi guidare una pompa". Questa era la politica alla fine degli anni '90, per l'ufficio del suo endo a Boston. Sono andato avanti e indietro con loro per un po ', prima che finalmente dicessero OK - e ho aggiunto che avrei dovuto capire, se avessi chiamato l'endo di guardia, non avrebbero avuto alcuna esperienza con i bambini piccoli e le pompe. Si sono fidati di noi per pilotarlo. Ma mi piace come Lauren mi ha portato a questo, e ho dovuto fare la cosa da adulto di ricercare e chiedere l'endo per questo.
La ricerca di risorse online ti ha spinto verso un microinfusore?
Allora dovevamo usare Internet dial-up per connetterci con gli altri ... Attraverso i forum Children With Diabetes, ho trovato una donna di nome Ellen Ullman dalla Florida che aveva messo suo figlio su una pompa da bambina circa quattro anni prima. È stata una risorsa incredibile per me. All'epoca era emozionante.
La prima pompa di Lauren è stata la Minimed 508, quando sul mercato c'erano solo due pompe, poi si è trasferita a Cozmo, di nuovo a Medtronic e ora a Tandem. Ha usato il primo CGM Medtronic (non il sensore a forma di conchiglia - quello prima!). Lauren è passata a Dexcom anni dopo. È una persona tecnologica "dentro e fuori" e di tanto in tanto si prende delle pause.
Com'era la scuola per lei, soprattutto con quei nuovi gadget?
Era il momento opportuno per essere un early adopter, perché le scuole non ne avevano idea perché non c'era mai stato un bambino con il diabete su una pompa per insulina o CGM. Ho avuto modo di impostare il modo in cui è stato gestito e Medtronic ha inviato una persona per fare l'addestramento per la scuola perché è stato un grosso problema. È stato piuttosto bello. Nel giro di due o tre anni, ovviamente, tutti stavano mettendo i bambini sulle pompe.
Come ha fatto Lauren durante questi difficili anni dell'adolescenza?
Nel corso degli anni, Lauren è stata la quintessenza, la paziente modello e la bambina dei poster. Ma quelli sono spesso quelli che si preparano più duramente quando lottano. Col senno di poi ho imparato molto, ma non ho molti rimpianti perché l'ho sempre coinvolta nelle scelte. Il modo in cui ho scoperto la sua lotta è stato più scioccante per me della sua diagnosi, in quanto mi stava nascondendo delle cose e mentendo e finendo per entrare in DKA. Era all'età di 13 anni. Era proprio sotto il mio naso, e la mia arroganza e forse il mio stesso esaurimento, mi hanno impedito di vederlo in quel momento.
Dopo di che, abbiamo imparato tutto quello che potevamo e lei non è mai più entrata in DKA. Tuttavia, ha lottato a intermittenza per diversi anni.Abbiamo deciso come squadra che saremmo stati pubblici al riguardo, perché è un po 'come la lettera scarlatta del diabete - c'era tutta questa vergogna intorno a queste lotte, quando in realtà tutti questi ormoni adolescenti insieme al carico del diabete è come un crogiolo di guai. Perché le persone dovrebbero vergognarsi? È come la salute mentale. Dobbiamo metterlo allo scoperto in modo che quando le persone lo sperimentano, si rendono conto di non essere soli. Ecco perché ho scritto il post "La libertà è la loro droga segreta" nel 2010 per DiabetesMine, subito prima che Lauren andasse al college, e ancora viene condiviso centinaia di volte a settimana.
C'è stata una svolta particolare per lei?
Sì, la cosa migliore che sia mai capitata a Lauren è stata quando ha deciso che era ora di passare a un endocrinologo adulto. Quell'endo l'ha aiutata a crescere nella cura del diabete e nella vita in generale. Recentemente mi ha anche detto che l'esperienza che ha vissuto da adolescente le sembra ora quasi come essere un'alcolizzata in recupero. Se sente che sta arrivando, scivolando un po 'verso il burnout, torna immediatamente al "primo passo" per prendersi cura di se stessa.
E anche con quelle difficoltà da adolescente, sembra che Lauren sia sempre stata responsabile della propria gestione del diabete?
Una curiosità: non le ho mai cambiato un set di infusione. È una specie di intraprendente e il giorno in cui ha iniziato, ha detto: "È il mio corpo e lo farò". È stata una leader per tutto il tempo. Ora ha 27 anni ed è la persona per le politiche e le relazioni con il governo dell'American Society for Civil Engineers a Washington D.C. È straordinariamente sana e si prende cura di se stessa in modo straordinario. In questo momento è in un punto debole, non dà al diabete più potere di quanto meriti. Ne merita un po 'e devi prestare attenzione, ma non ha il diritto di farti arrabbiare e farti sentire male per questo.
E tu? Cosa fai professionalmente?
Sai quando hai un giorno di carriera nella scuola elementare? Il mio era in quinta elementare, e quando tutti hanno portato un cane di peluche e hanno parlato di diventare un veterinario o un cappello per diventare un poliziotto, sono entrato con una copia di Ski Magazine e ho detto che avrei scritto per la rivista e avrei fatto avventure Quando crescerò. Il mio insegnante ha detto che dovevo avere un obiettivo più realistico.
Quindi ho sempre avuto questa idea di come volevo vivere. Per arrivare qui, ho dovuto percorrere la lunga strada. Ho trascorso 11 anni come giornalista ed editore poliziesco pluripremiato. Dal 1995 lo faccio. Fondamentalmente, vado in vacanza e avventure e ne scrivo, così le persone possono leggere su di loro ed emozionarsi. Negli ultimi tre anni ho vinto tre dei più importanti premi di scrittura di viaggi d'avventura al mondo ... il che è incredibile. Sono abbastanza fortunato e ho lavorato davvero duramente per arrivare dove sono, e ne ho apprezzato ogni minuto. È buono come pensavo che sarebbe stato quando ne ho parlato in quinta elementare. Sto vivendo il sogno.
Per quanto riguarda la difesa del diabete, sei stato attivamente coinvolto in così tanto nel corso degli anni ...
Penso davvero a me stessa come a un'altra mamma a cui capita di avere poche abilità e tempo a disposizione per dare una mano. Un anno dopo la diagnosi di Lauren, in quella che ancora definisco "l'età oscura" del diabete prima della vera Internet, conoscevo solo una mamma con figli più grandi. Ero davvero solo.
Un giorno sono entrato in un negozio Marshall con i bambini e il cassiere mi ha chiesto se volevo donare un dollaro per curare il diabete. Una luce si è accesa sopra la testa e sono stato molto coinvolto con JDRF. E poi, più tardi, mia figlia maggiore ha detto che forse potevo fare di più, e ho iniziato a fare di più in difesa. Sono stata nel consiglio di amministrazione del campo per il diabete di Lauren - Clara Barton - per anni, ma in realtà JDRF è stata una parte importante della nostra vita.
Quali sono alcune delle cose che hai fatto con JDRF?
Abbiamo iniziato con le squadre di marcia e tutto il resto, e abbiamo sentito parlare delle relazioni con il governo della JDRF che a quel punto era agli inizi. Sono stato coinvolto e sono andato a Washington DC, e mi sono sentito come se avessi trovato il mio punto debole. Capisco il governo perché sono stato giornalista per anni, sapevo come parlare e costruire relazioni. Mi sono sentito potenziato dopo un paio d'anni.
Quello è stato l'inizio e sono diventato presidente del Children’s Congress, dove Lauren aveva testimoniato e condiviso la sua storia, e National Chair of Advocacy presso JDRF per alcuni anni. Onestamente, penso di togliere più di quello che do, perché mi sono circondato di una comunità di persone che parlavano la lingua che parlavo io e che potevano sostenerci quando ne avevamo bisogno. Mentre mi sentivo come se stessi aiutando il mondo del diabete, aiutavo me stesso e mia figlia. Il saldo dà più suggerimenti a ciò che ho ricevuto di quanto ho dato.
Sei anche famoso per la partecipazione alle gite in bicicletta JDRF ... parlaci di questo.
Una volta ho detto alle persone della JDRF: "Non mi farai mai fare uno di quegli stupidi giri in bicicletta". Chiaramente, le cose sono cambiate.
Abbiamo avuto una squadra di marcia molto numerosa per molti anni, una delle più grandi del paese, e quando Lauren è andata al college, si è dissipata. Quell'anno mi sentivo davvero male per i $ 20.000-40.000 che avremmo raccolto e che non sarebbero stati destinati alla ricerca. Quindi, per il 15 ° anniversario del diabete di Lauren e il suo 21 ° compleanno, ho pensato di fare un giro in bicicletta una volta e vedere come va. Ho comprato una bici e ho iniziato ad allenarmi. Ho deciso per la Death Valley Ride, perché perché non iniziare alla grande e andare all in?
Il supporto che ho ricevuto mi ha fatto saltare fuori dall'acqua e ho capito che per quanto sentissi di dover continuare a spingere, anche i miei amici lo facevano. Ho raccolto $ 40.000 quel primo anno. Doveva essere solo una volta, ma lo sto ancora facendo ora. Ho fatto 10 corse fino ad oggi dal 2012, ma ne ho fatte più di una in alcuni anni e per ora sono il volontario nazionale leader della corsa. Una bici mi ha dato un modo per continuare a ricevere e continuare a restituire, dopo che Lauren è andata al college.
Ci puoi parlare anche del tuo coinvolgimento in campagne online, come Project Blue November?
Ciò è iniziato perché io e alcuni amici che siamo tutte D-Mamme stavamo guardando la Diabetes Community subito dopo l'Ice Bucket Challenge per la SLA nel 2014, e tutte queste persone dicevano che il diabete dovrebbe averne uno. Non ne avevamo uno, ma sapevamo che c'erano molte cose nel mondo del diabete online e offline a cui puoi attingere. Volevamo creare una sorta di stanza di compensazione, dove potessi andare e scoprire tutte le cose che accadono a novembre (mese nazionale per la prevenzione del diabete) e tutto l'anno nel mondo del diabete.
Non volevamo avere opinioni o raccogliere fondi, ma volevamo solo creare uno spazio in cui le persone potessero trovare informazioni controllate e affidabili sul diabete. Ha avuto un successo incredibile, con circa 55.000 follower con un livello di coinvolgimento che ci lascia senza parole. E tutto solo per investire il nostro tempo, con pochi di noi che lo fanno. Ci sentiamo come se stessimo facendo la differenza e le persone lo apprezzano.
Cosa hai notato dell'evoluzione della DOC (Diabetes Online Community) negli anni?
È un'arma a doppio taglio. Vorrei che quando qualcuno fosse stato appena diagnosticato, ci fosse una specie di traccia per principianti nel DOC da completare. Fortunatamente, e sfortunatamente, è un luogo in cui le persone possono condividere tutti i loro sentimenti sul diabete. A volte, questo può traboccare in ansia, preoccupazione e paura. Sebbene siamo andati così avanti nel connettere le persone e nello sviluppo di nuovi strumenti, siamo tornati indietro quando si tratta del livello di ansia e paura che si creano online, specialmente per i genitori di bambini con diabete. La paura che provano ora è molto più intensa e ha un impatto sulla vita rispetto alla paura che abbiamo provato prima della DOC, in molti modi.
Oddio ... cosa pensi che possiamo fare al riguardo?
C'è una complicazione del diabete che possiamo curare e si chiama paura. Il modo per curarlo è aiutare le persone a controllare le loro informazioni e ad acquisire lentamente la sicurezza di convivere con il diabete, prima di essere esposti ad alcune cose nel DOC.
In altre parole, è terribile per il neo-diagnosticato fare clic su una pagina di Facebook e vedere tutti i tipi di cose che le persone dicono, come "Non dormirò mai più", "Non posso mai mandare i miei figli ai pigiama party perché il Il CGM non funziona "e anche" Devo tenere mio figlio a casa da scuola perché il Wi-Fi non funziona e non riesco a vedere i loro numeri ". Ovviamente, stiamo vivendo in un momento migliore e io sono al 100% per tutti gli strumenti - ricorda, siamo stati i primi ad adottare. Ma allo stesso tempo, sarebbe bello se le persone capissero che questo è stato un passo avanti e che se non avessero queste cose o potessero andare online e leggere questi commenti, probabilmente starebbero bene.
In che modo le cose potrebbero essere diverse se Lauren venisse diagnosticata adesso?
Sono abbastanza sicuro che se Lauren fosse stata diagnosticata ad un certo punto negli ultimi anni, sarei uno dei genitori più timorosi in circolazione. Capisco come tu possa finire in quel posto. Mi piace dire alle persone che all'inizio, ascolta il tuo team endo, trova qualcuno di cui ti fidi e trova persone nella vita reale che possono supportarti guardandoti negli occhi.
A tal fine, le stesse mamme che hanno creato Project Blue November hanno creato una nuova pagina Facebook chiamata Learning to Thrive with Diabetes. Formiamo i moderatori e solo le persone addestrate possono rispondere alle domande; siamo molto attenti a ciò che è consentito pubblicare e condividere e abbiamo alcuni post educativi. E poi buttiamo fuori i membri dopo un anno, perché stai bene ed è ora di andare avanti e andare a giocare nel resto del DOC. Quello spazio per principianti è un'idea di esempio che abbiamo provato e forse qualcosa con cui potremmo coinvolgere più persone. Come con qualsiasi nuova tecnologia, devi prenderla con calma e farti strada con facilità.
Secondo lei, cosa può (o dovrebbe) fare meglio l'industria del diabete?
Lo chiamo - per ora - "Innovazione premurosa; integrazione compassionevole. " Dobbiamo insegnare e guidare i pazienti che adottano prodotti in "Zombie Apocalypse Diabete Training". Significato: “Certo, questo strumento è sorprendente, innovativo e, forse, cambia la vita. Ma hey: QUI è come farne a meno, per quelle volte in cui potresti doverlo fare ".
Con tutta la spinta verso l'innovazione, come possiamo bilanciare il "privilegio" con l'accesso significativo e l'accessibilità economica a cose basilari come l'insulina?
Questo è alla pari per diventare, se non lo è già, un problema pari alla cura di questa malattia. A che serve avere tutte queste nuove pompe che fanno cose incredibili, ma solo i fortunati possono permettersele? Dobbiamo fare di meglio. Per molti, l'unico modo per gestirlo è tornare a NPH e Regular. Sì, puoi cavartela con quelle vecchie insuline. Ma non voglio che mia figlia o nessuno lo faccia.
Ora stiamo iniziando a vedere alcune organizzazioni che si occupano di questo problema, e credo che questo sia necessario quanto il finanziamento della ricerca per una cura biologica in questo momento. Dobbiamo creare una società in cui, questi strumenti e tecnologie migliori, le persone possano effettivamente metterli nelle loro mani. Deve essere più di un tamburo.
Guardiamo indietro ai primi giorni della ricerca sulle cellule staminali, quando l'85% degli Stati Uniti non sapeva cosa fosse, quindi non lo sosteneva. È stata la Diabetes Community, in collaborazione con altre comunità, che è stata istruita e si è informata sui fatti e non ha smesso di condividere fino a quando non abbiamo cambiato la legge. Questo è un perfetto esempio di ciò che possiamo fare, anche se ci sono voluti 10-12 anni, e di come possiamo cambiare la politica a livello di base. Allora era spaventoso perché sembrava insormontabile e coinvolgeva il governo e i ricercatori, ma lo abbiamo fatto e possiamo farlo di nuovo. Abbiamo bisogno di quel tipo di pressione intelligente in modo coordinato.
Cosa ti ha entusiasmato di partecipare al prossimo vertice sull'innovazione?
Imparare, fare rete, sbirciare nel futuro ed essere ascoltati.
Grazie per tutto quello che hai fatto e continui a fare per questa D-Community, Moira! Non vediamo l'ora di vedervi a San Francisco all'inizio di novembre.
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