UNA VITA VISSUTA BENE CON LE "COMPLICAZIONI" DEL DIABETE - DIABETE-MINE

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Una vita con "complicazioni" del diabete ben vissuta

Foto per gentile concessione di John Wiltgen, un designer di casa che convive con molteplici complicazioni del diabete di tipo 1.

Per le persone con diabete di tipo 1 (T1D), i nostri sforzi quotidiani per destreggiarsi tra le esigenze di questa malattia ad alto mantenimento sono in gran parte alimentati dal desiderio di prevenire lo sviluppo di "complicanze del diabete".

In effetti, quelle complicazioni a lungo termine sono la più grande paura di molte persone che convivono con qualsiasi tipo di diabete. Per fortuna oggi ci sono trattamenti efficaci e molte persone hanno imparato a convivere bene con queste condizioni di salute aggiuntive.

Una di queste persone è John Wiltgen, un pluripremiato designer di casa con sede a Chicago che ha sopportato il T1D per oltre 50 anni, diagnosticato ben prima che tu potessi misurare con precisione il tuo livello di zucchero nel sangue da solo. Si è destreggiato con una serie di complicazioni, tra cui cecità, amputazione, diversi attacchi di cuore e insufficienza renale.

DiabetesMine ha parlato a lungo con lui di recente, per sapere come ha affrontato il problema. Ciò che potrebbe colpirti è la sua mancanza di autocommiserazione o di scuse; invece, è concentrato sui "miracoli".

Prima di immergerci nella sua vita, ci sono alcune cose importanti da sapere sulle complicanze del diabete, a partire dal fatto che, grazie alla moderna tecnologia del diabete e alle nuove insuline, la maggior parte di noi può lavorare per prevenire queste complicazioni mantenendo il nostro A1C a 7.0 o meno. percentuale (che rappresenta un livello medio giornaliero di zucchero nel sangue di 154 mg / dL; parla con il tuo team sanitario dell'obiettivo dell'intervallo target più sicuro per te).

Come si sviluppano le "complicanze" del diabete?

Molto semplicemente, livelli di zucchero nel sangue costantemente alti portano a ulteriori problemi di salute in tutto il corpo in due modi:

L'eccesso di zucchero nel sangue indebolisce le pareti dei vasi sanguigni che limita il flusso sanguigno. Questo flusso di sangue ridotto significa che un'area del tuo corpo (occhi, gambe, ecc.) Non riceve abbastanza ossigeno, così come altri nutrienti vitali forniti dal tuo sangue. Ciò aumenta anche la pressione sanguigna, che può danneggiare altri vasi sanguigni piccoli e grandi in tutto il corpo.
Nel tempo, lo zucchero in eccesso nel sangue si accumula sui nervi in tutto il corpo, interferendo con la loro capacità di inviare segnali e erodendoli fino al punto di distruzione.

Questo flusso sanguigno limitato e il danno residuo provocano la rottura di cose, come i tessuti vitali degli occhi, i nervi delle gambe e dei piedi o il buon funzionamento dei reni. (Vedere i dettagli di seguito.)

La buona notizia è che il diabete ben gestito è raramente la causa di qualcosa. Maggiore è lo sforzo che fai per mantenere i tuoi zuccheri nel sangue in un intervallo sano, più previeni la probabilità di sviluppare complicazioni. E anche se viene rilevato un danno, agire immediatamente può aiutare a invertire o fermare lo sviluppo di complicazioni esistenti.

8 complicazioni comuni del diabete

Poiché le complicanze del diabete sono in gran parte il risultato di livelli di zucchero nel sangue costantemente alti, possono influenzare allo stesso modo entrambi i tipi di diabete. Puoi sostenere questo quiz di autovalutazione per determinare se potresti manifestare i primi segni di complicanze del diabete.

Ecco un breve sguardo alle complicazioni di salute legate al diabete più comuni.

Nefropatia. Conosciuto anche come nefropatia diabetica e malattia renale diabetica, rappresenta quasi la metà di tutti i casi di insufficienza renale negli Stati Uniti. Si sviluppa come conseguenza di zuccheri nel sangue persistentemente alti che danneggiano tre aspetti dei reni: vasi sanguigni, terminazioni nervose e tratto urinario.
Malattia cardiovascolare. Denominata anche malattia cardiaca, o CVD, è solitamente causata dal graduale restringimento - o da un blocco completo - dei vasi sanguigni che forniscono al cuore il sangue (e l'ossigeno) di cui ha bisogno per funzionare. Questa è anche la prima causa di attacchi di cuore.
Neuropatia periferica. Chiamata anche neuropatia diabetica o PN, questa complicanza del diabete è il risultato di livelli di zucchero nel sangue persistentemente alti che limitano il flusso sanguigno sano e alla fine danneggiano i nervi di mani, dita delle mani, dei piedi, braccia, piedi e gambe.
Malattie degli occhi (retinopatia, edema maculare, glaucoma, cataratta). Quando i livelli di zucchero nel sangue sono costantemente alti, il glucosio in eccesso e la pressione sui nervi, sui vasi sanguigni e su altre strutture dell'occhio possono essere danneggiati, gonfiati, esplodere e colare fluido negli occhi.
Malattia parodontale. Le malattie gengivali e altre condizioni orali possono svilupparsi quando i nervi ei vasi sanguigni in tutte le gengive, i denti, la lingua e la saliva sono danneggiati da livelli di zucchero nel sangue costantemente alti.
Condizioni della pelle. In realtà ci sono una dozzina di diverse malattie e infezioni che possono svilupparsi nella e sulla pelle a causa di livelli di zucchero nel sangue costantemente alti. Prurito cronico, vesciche gravi, dita a scatto, scolorimento, infezioni batteriche e fungine e altro ancora.
Gastroparesi. Chiamato anche "svuotamento gastrico ritardato", può svilupparsi nelle persone con diabete quando i livelli di zucchero nel sangue persistentemente alti danneggiano i nervi ei vasi sanguigni del sistema digerente.
Perdita dell'udito. Anche il risultato di livelli di zucchero nel sangue costantemente alti, la perdita dell'udito correlata al diabete si sviluppa quando i nervi ei vasi sanguigni dell'intero sistema uditivo sono danneggiati.

Incontra John Wiltgen: 53 anni di T1D e perseveranza

Negli ultimi 3 decenni, John Wiltgen è stato conosciuto da molti - tra cui John Cusack e Steve Harvey - come uno straordinario designer e costruttore di case. All'insaputa della maggior parte dei suoi clienti, questo designer con sede a Chicago è anche legalmente cieco, si sta riprendendo da un trapianto di rene e combatte costantemente gravi infezioni alla gamba prima di subire finalmente un'amputazione.

"Quando mi è stato diagnosticato a 8 anni, ai miei genitori è stato detto che sarei stato fortunato se avessi vissuto fino a 30 anni", ricorda Wiltgen. “Eccomi a 61 anni. Sono ancora qui!"

Con oltre 45 premi per il suo lavoro nel design per la casa, T1D chiaramente non poteva competere con la perseveranza di Wiltgen.

Tuttavia, 20 anni di zuccheri nel sangue pericolosamente alti hanno messo a dura prova molte parti del suo corpo nonostante il suo spirito e il suo senso dell'umorismo siano rimasti intatti.

"Non esisteva una cosa come controllare la glicemia a casa nel 1967", spiega Wiltgen, a cui fu diagnosticato quell'anno durante la settimana di Natale. “Hai fatto la pipì in una tazza, hai usato un contagocce per mettere 25 gocce di urina in una provetta, hai aggiunto una piccola pillola blu e hai aspettato che diventasse colore. Poi hai tenuto quella provetta accanto a un grafico che ti dice se il tuo livello di zucchero nel sangue è compreso tra 80 e 120 mg / dL, o 120-160 mg / dL o solo 200 mg / dL e oltre. "

Certamente non era qualcosa che avresti fatto da 4 a 6 volte al giorno, come il monitoraggio della glicemia di oggi. E, naturalmente, all'epoca Wiltgen aveva opzioni di insulina tutt'altro che fantastiche a base di maiali e mucche, insieme al divertente compito di bollire e affilare la stessa siringa da usare più e più volte per anni. Sarebbero passati altri 10 anni prima che fosse creata l'insulina sintetica.

Questi fattori, combinati con il rifiuto di Wiltgen di saltare il dessert alla mensa del liceo, significavano che il suo A1C non era mai inferiore al 10 percento e il suo zucchero nel sangue era sempre superiore a 250 mg / dL.

Mentre le persone con T1D possono mangiare quasi tutto grazie alla tecnologia di monitoraggio del glucosio odierna e una varietà di insuline, Wiltgen aveva pochissimi strumenti per gestire il diabete, il che significava che una dieta molto rigorosa era in gran parte indispensabile per ottenere un A1C nell'intervallo ideale di 7s, o 8s al massimo.

Mentre leggi i dettagli delle complicazioni legate al diabete che Wiltgen ha sviluppato negli ultimi 53 anni, ciò che non troverai è molta autocommiserazione o scuse. In effetti, la storia di Wiltgen dovrebbe davvero iniziare con ciò che ha detto a DiabetesMine all'inizio della nostra intervista:

"Mi sono stati dati così tanti miracoli in questa vita, so che possono essere reali."

Perdendo la sua visione

All'età di 20 anni, Wiltgen iniziò a sperimentare la rottura dei vasi sanguigni nella parte posteriore della retina, creando periodi di cecità quando il sangue si diffonde e blocca la vista.

“A volte un vaso sanguigno si rompeva, perdendo una goccia tortuosa alla volta, oscurando lentamente la mia vista. Forse per un periodo di settimane. Altre volte un vaso sanguigno versava rapidamente sangue nella retina producendo vortici spessi e pesanti, molto simili a una lampada lava entro 10 minuti dalla rottura ", spiega Wiltgen. "Non riuscivo a vedere. Ci vorrebbero settimane o mesi prima che il sangue venga riassorbito. E poi a volte, il sangue si attacca al "gel vitreo" nella parte posteriore della retina e quindi non viene riassorbito. "

Wiltgen ha subito 11 interventi chirurgici quando aveva poco più di 20 anni per questo problema ricorrente.

"Anche il glaucoma e la cataratta possono bloccare la vista e svilupparsi prima nei diabetici di tipo 1", ricorda Wiltgen. "Non posso negarlo per me, questo perché non mi sono preso cura di me stesso nella mia giovinezza come avrei dovuto o avrei potuto."

John Wiltgen (a destra) e il suo partner Stephen

A 25 anni, il medico di Wiltgen è stato in grado di salvare la sua vista in un occhio anche se la retina si è lacerata nel mezzo dell'altro, lasciando l'occhio sinistro completamente cieco. Anni dopo, ha perso la visione periferica nell'altro occhio. Descrive l'effetto come avente "visione a tunnel"; può vedere solo davanti a sé.

"Prova a sfogliare una rivista arrotolata", spiega Wiltgen, "ecco com'è". Ma Wiltgen era determinato a non farlo mai sapere ai suoi clienti: ha continuato a progettare e costruire case pluripremiate con il supporto di un team incredibile.

"Ho portato i clienti al ristorante e il mio menu è sempre sottosopra", ride Wiltgen, che giocava come se stesse solo scherzando, quindi ordinava la specialità di salmone menzionata dal cameriere.

Riluttante a usare un bastone oggi, cammina anche a braccetto con suo marito Stephen o un amico quando si avventura per le strade della città di Chicago.

Perdere un rene (e ringraziare la mamma per il suo)

All'età di 26 anni, a Wiltgen fu detto che i suoi reni stavano fallendo a causa di una malattia renale diabetica. Il suo internista lo ha scioccato quando ha detto che Wiltgen avrebbe avuto bisogno di un trapianto.

“A quei tempi, la parte peggiore”, dice, “era aspettare che i miei reni smettessero completamente di funzionare. Non avrebbero eseguito il trapianto fino ad allora. "

“A quei tempi, le probabilità che avrebbe funzionato erano solo del 60 percento. E se avesse funzionato, il dipartimento dei trapianti dell'Università del Minnesota a Minneapolis ha stimato che sarebbe durato dai 12 ai 15 anni ", dice Wiltgen, che ricorda di sentirsi come se una nuvola nera lo seguisse ovunque andasse durante questo decennio della sua vita.

“Ma sono stato fortunato, perché tutta la mia famiglia si è offerta volontaria per essere testata come potenziali donatori. Tre membri della famiglia, compresa la mamma, sono stati considerati donatori validi ".

"Mia madre ha detto ai medici che se la sua età a 50 anni non avrebbe limitato le possibilità di successo del trapianto, voleva essere lei a donare".

Wiltgen ha detto ai suoi clienti che stava andando in vacanza ad Acapulco e che era tornato al lavoro entro 8 giorni dalla ricezione di un rene da sua madre. Ma mamma ha impiegato 2 mesi per riprendersi.

"L'hanno letteralmente segata a metà, dall'ombelico alla spina dorsale."

Trentaquattro anni dopo, il rene della mamma tiene ancora in vita suo figlio.

"Hanno predetto dai 12 ai 15 anni, e io ho ancora quel rene", dice Wiltgen con stupore e gratitudine eterni. "Perché? Questa è la domanda da 10 milioni di dollari. Mia madre ha 84 anni oggi. Ho cercato di assicurarmi di vivere la mia seconda vita degna di tutto ciò che mia madre mi ha dato. "

In qualità di ricevente renale con altre complicazioni del diabete, Wiltgen dice che attualmente prende 13 pillole ogni mattina e 11 pillole ogni notte. Dice che mentre un trapianto di rene risolve un problema, ne causa molti altri.

"Dai farmaci antirigetto che stavo prendendo per il mio trapianto di rene, sono venuto giù con tre diversi tipi di polmonite tutti in una volta", ricorda Wiltgen. È stato nel reparto di terapia intensiva per 3 settimane ed è quasi morto. “Poi, ho avuto l'appendicite. Si è rotto in ospedale ma non hanno potuto operare immediatamente perché sto assumendo fluidificanti del sangue. Di nuovo, sono quasi morto. "

Attacchi di cuore, neuropatia, infezioni

A 30 anni, Wiltgen ha avuto il suo primo attacco di cuore, ma è rimasto in silenzio.

"Non l'ho sentito. Non ha fatto male ", ricorda Wiltgen, che aveva perso così tanta sensibilità a causa di danni ai nervi (neuropatia) in gran parte del suo corpo. Avrebbe continuato a sperimentare altri due attacchi di cuore e più stent posizionati chirurgicamente per sperare di prevenirne altri.

Nel frattempo, anche la neuropatia di Wiltgen era peggiorata al punto da non rendersi nemmeno conto di aver camminato tutto il giorno con una scarpa con dentro la chiave di casa.

Con una grave perdita di sensibilità ai piedi e alle gambe, non sorprende che siano arrivate anche infezioni della pelle. Un'infezione nella sua pelle alla fine si è diffusa all'osso della parte inferiore della gamba, chiamata osteomielite.

Nonostante il consiglio irremovibile del suo medico di amputare, Wiltgen ha combattuto le infezioni croniche con una linea PICC inserita chirurgicamente nel braccio in modo da poter somministrare antibiotici per via endovenosa due volte al giorno a casa.

"Ho viaggiato per il mondo in quel modo", dice Wiltgen. “Per 17 anni con una linea PICC dentro e fuori dal mio braccio. L'ho attaccato e ho fatto del mio meglio per nasconderlo nelle maniche, sempre preoccupato di cosa avrebbero pensato i miei clienti se lo avessero saputo. "

Un viaggio di lavoro in Africa fu il luogo in cui Wiltgen si rese conto di aver raggiunto i suoi limiti.

“Ho avuto una febbre a 105 gradi. Uno dei miei soci in affari in una società di sviluppo immobiliare che abbiamo formato a Lagos (Nigeria) mandava continuamente messaggi al mio allora ragazzo. Stephen era a capo del dipartimento "benessere" di una compagnia di assicurazioni ed era un'ex infermiera in terapia intensiva ", afferma Wiltgen."Le compagnie aeree non volevano farmi salire sull'aereo perché sembravo così malato che erano preoccupati che avessi l'Ebola."

L'amputazione è diventata una realtà non ignorabile.

"Ero troppo vanitoso", spiega Wiltgen riguardo a 17 anni di una linea PICC su un'amputazione. "Solo il pensiero di non avere più la mia gamba, non riuscivo a immaginare come sarei stato o se il mio ragazzo avesse ancora voglia di stare con me dopo che la mia gamba è stata tagliata?"

(In effetti, la devozione di Stephen per Wiltgen si estendeva ben oltre le sue gambe. I due si sono sposati nel 2018. Wiltgen dice che Stephen gli ha salvato la vita molte volte nel corso degli anni.)

Molto più fiducioso oggi nel suo stato di "amputato", Wiltgen dice che desiderava che gli fosse stata amputata la gamba infetta molto prima.

"È il modo più veloce per perdere 12 libbre", scherza.

Sopravvivere a tutto, incluso COVID-19

L'elenco degli interventi chirurgici e dei trattamenti che Wiltgen ha avuto nel corso degli anni è impressionante, per non dire altro:

Due vitrectomie, una procedura chirurgica fornita da uno specialista in cui il gel vitreo che riempie la cavità oculare viene rimosso per fornire un migliore accesso alla retina. Ciò consente una varietà di riparazioni, inclusa la rimozione del tessuto cicatriziale, la riparazione laser dei distacchi di retina e il trattamento dei fori maculari.

Sette trattamenti di fotocoagulazione laser focale utilizzati per sigillare specifici vasi sanguigni che perdono in una piccola area della retina, di solito vicino alla macula. Il suo oftalmologo ha identificato i singoli vasi sanguigni per il trattamento e ha eseguito un numero limitato di "ustioni" laser per sigillarli.

Tre trattamenti di fotocoagulazione laser a dispersione utilizzati per rallentare la crescita di nuovi vasi sanguigni anomali che si sono sviluppati su un'ampia area della retina. Il suo oftalmologo ha eseguito centinaia di ustioni laser sulla retina per impedire la crescita dei vasi sanguigni.

Chirurgia della cataratta per rimuovere un cristallino offuscato. “Non l'hanno sostituita con una lente artificiale perché, se avessi avuto bisogno di più lavoro laser, quella nuova lente avrebbe dovuto essere rimossa. Quindi, sul mio occhio destro non ho lenti. Indosso una lente a contatto rigida per correggere parte della mia vista. "

Trapianto di rene da donatore vivente, 34 anni fa e nessuna dialisi richiesta mai.

Angioplastica con palloncino in cui un palloncino è attaccato a un catetere inserito in un'arteria. Dove i depositi di placca hanno chiuso o ristretto il canale per il flusso sanguigno, il palloncino viene gonfiato. "Nel mio caso, il palloncino non è riuscito ad aprire due delle arterie completamente ostruite."

Due stent a rilascio di farmaco, che sono dispositivi posizionati in un'arteria per mantenere il vaso aperto, ora comunemente usati al posto dell'angioplastica con palloncino per il trattamento di pazienti con malattia coronarica (CAD), a causa della loro migliore pervietà a lungo termine.

Amputazione della gamba sinistra sotto il ginocchio (nel 2012). “Dopo aver assunto farmaci anti-rigetto per così tanto tempo, il mio sistema immunitario è stato compromesso. Non sono in grado di combattere l'infezione. Le mie ossa del piede sinistro si sono infettate e anche con antibiotici IV ad alta potenza, niente ha potuto scongiurare l'infezione. È stato deciso che avrei fatto meglio a rimuovere la mia sinistra sopra l'infezione. "

Ha anche avuto un grave caso di polmonite nel 2017 e un'appendice scoppiata nel 2019 che lo ha quasi ucciso.

Come se non bastasse, Wiltgen ha contratto il COVID-19 nel 2020 ed è stato ricoverato in ospedale per 15 giorni. “Continuavano a desiderare di trasferirmi in terapia intensiva, ma ho rifiutato. Non volevo essere messo su un respiratore. Quella decisione probabilmente mi ha salvato la vita ", dice.

In effetti, tutto questo "avrebbe dovuto uccidermi ma sono come uno scarafaggio", scherza.

Perseveranza e gratitudine

Essendo quasi morto in numerose occasioni a causa di varie infezioni, attacchi di cuore, polmonite, appendicite e, più recentemente, l'incontro con COVID-19, Wiltgen è sicuro di una cosa: "Ogni giorno è un dono".

"Non importa quanto pensi possa essere di merda la tua vita", aggiunge Wiltgen, "perché la verità è che, nel 99 per cento dei casi, ci sono molte persone sul pianeta che stanno molto peggio. Lo so. Sono stato in Africa 13 volte! "

Più ostacoli Wiltgen ha dovuto affrontare nella sua salute, più ha lavorato duramente per migliorare anche i suoi livelli di zucchero nel sangue, sapendo che altrimenti non sarebbe arrivato a 30 anni.

Oggi, Wiltgen utilizza una pompa per insulina e un monitor del glucosio continuo (CGM) per gestire livelli di zucchero nel sangue sani.

"Ci sono ancora molte cose che voglio fare e in un modo o nell'altro capirò come", afferma Wiltgen. “La mia lista dei desideri ha le dimensioni di un fusto da 55 galloni. La vita riguarda le scelte. Ognuno ha una storia. Potremmo essere tutti depressi. Possiamo scegliere di essere depressi o felici. Onestamente, è molto più facile essere felici e più divertenti. "

Puoi saperne di più su John Wiltgen nel suo blog "The Candy in My Pocket". Alcuni dei suoi gruppi di supporto Facebook preferiti per coloro che vivono con complicazioni includono: