IBD Healthline è un'app gratuita per le persone che convivono con il morbo di Crohn o la colite ulcerosa. L'app è disponibile su App Store e Google Play.
Trovare amici e familiari che capiscano e supportino la tua IBD è un tesoro. Connettersi con chi lo vive in prima persona è insostituibile.
L'obiettivo della nuova app IBD di Healthline è offrire uno spazio per tale connessione.
Creata per le persone che convivono con il morbo di Crohn o la colite ulcerosa (CU), l'app gratuita offre supporto individuale e consigli di gruppo da parte di persone che capiscono cosa stai passando, che tu sia appena diagnosticato o un veterinario esperto.
"Per me significa il mondo essere in grado di entrare in contatto con qualcuno che" capisce "", dice Natalie Hayden, a cui è stato diagnosticato il morbo di Crohn all'età di 21 anni.
"Quando mi è stata diagnosticata la malattia di Crohn nel 2005, mi sono sentita così isolata e sola", dice. "Avrei dato qualsiasi cosa per avere la capacità di raggiungere direttamente le persone con IBD e condividere le mie paure, preoccupazioni e lotte personali senza paura di essere giudicate. Sono risorse come questa [app] che ci responsabilizzano come pazienti e ci mostrano come va la vita, anche quando si ha una malattia cronica ".
Entra a far parte di una comunità
L'app IBD ti mette in contatto con i membri della comunità ogni giorno alle 12:00. Pacific Standard Time in base a:
- Tipo di IBD
- trattamento
- interessi di stile di vita
Puoi anche sfogliare i profili dei membri e richiedere di connetterti immediatamente con qualcuno. Se qualcuno vuole entrare in sintonia con te, ricevi subito una notifica. Una volta connessi, i membri possono scambiarsi messaggi e condividere foto.
"La funzione di corrispondenza quotidiana mi incoraggia a raggiungere persone con cui altrimenti non interagirei, anche se vedessi i loro profili sul feed", dice Alexa Federico, che convive con la malattia di Crohn da quando aveva 12 anni. "Essere in grado di chattare con qualcuno all'istante è ottimo per chiunque abbia bisogno di consigli al più presto. Aggiunge un [senso di] conforto sapendo che [c'è una] rete di persone con cui parlare. "
Natalie Kelley, a cui è stata diagnosticata l'UC nel 2015, dice che è emozionante sapere che riceverà una nuova corrispondenza ogni giorno.
"È facile sentire che nessuno capisce cosa stai passando, ma poi rendersi conto che ogni giorno puoi 'incontrare' qualcuno che lo fa è l'esperienza più unica", dice Kelley. "Il momento in cui hai una conversazione con un altro combattente IBD e hai quel momento 'Mi capisci!' È magico. Avere qualcuno a cui inviare messaggi o messaggi quando sei sveglio la notte con ansia per l'IBD o ti senti male per aver perso un'altra gita sociale a causa dell'IBD è così confortante. "
Quando trovi una buona corrispondenza, l'app IBD rompe il ghiaccio chiedendo a ogni persona di rispondere alle domande per favorire la conversazione.
Hayden afferma che questo ha reso l'onboarding intuitivo e accogliente.
"La mia parte preferita era la domanda rompighiaccio, perché mi ha fatto riflettere sul mio percorso paziente e su come posso aiutare gli altri", dice.
Trova conforto nei numeri e nei gruppi
Se sei più interessato a chattare con più persone contemporaneamente piuttosto che a interazioni individuali, l'app offre discussioni di gruppo dal vivo ogni giorno della settimana. Guidati da una guida IBD, i colloqui di gruppo si basano su argomenti specifici.
Esempi di argomenti di discussione di gruppo dal vivo
- trattamento ed effetti collaterali
- stile di vita
- carriera
- rapporti con la famiglia e gli amici
- essere di nuova diagnosi
- dieta
- salute emotiva e mentale
- navigazione sanitaria
- ispirazione
"La funzione" Gruppi "è una delle parti più preziose dell'app. A differenza di un gruppo Facebook in cui chiunque può fare una domanda su qualsiasi cosa, le [guide] mantengono le conversazioni sull'argomento e gli argomenti coprono un'ampia varietà ", dice Federico.
Hayden è d'accordo. Nota che semplifica l'esperienza dell'app perché puoi attingere ad argomenti che sono in linea con le tue esigenze e interessi. Trova i gruppi "Comunità personale" e "Ispirazione" i più facilmente riconoscibili.
“Ho un bambino di 2 anni e uno di 4 mesi, quindi trovo sempre utile entrare in contatto con altri genitori IBD che comprendono la mia realtà quotidiana. Ho un'ottima rete di supporto per la famiglia e gli amici, ma avere questa comunità mi consente di raggiungere persone che sanno veramente cosa vuol dire convivere con questa malattia cronica ", dice Hayden.
Per Kelley, i gruppi per la dieta e la medicina alternativa, la salute mentale ed emotiva e l'ispirazione hanno risuonato di più.
"Essendo un allenatore olistico della salute, conosco il potere della dieta e ho visto quanto i cambiamenti dietetici hanno aiutato i miei sintomi di colite ulcerosa, quindi mi piace poter condividere questa conoscenza con gli altri.Penso anche che il lato della salute mentale ed emotiva dell'IBD sia un argomento che non viene discusso abbastanza.
“So di aver avuto difficoltà ad aprirmi sui miei problemi di salute mentale dopo la mia diagnosi di IBD. Ma rendersi conto di quanto siano interconnessi e sentirsi autorizzati a parlarne, e mostrare agli altri che non sono soli se si sentono in quel modo è una parte enorme della mia missione ", dice Kelley.
Aggiunge che come blogger del benessere, il suo obiettivo quotidiano è quello di ispirare gli altri.
“Soprattutto quelli con IBD. Avere un intero gruppo [nell'app] dedicato all'ispirazione è così incredibilmente edificante ", dice.
Scopri articoli informativi e affidabili
Quando hai voglia di leggere e imparare piuttosto che discutere e chattare, puoi accedere a storie di benessere e notizie selezionate su IBD esaminate dal team di professionisti medici di Healthline.
In una scheda designata, puoi navigare tra articoli su diagnosi, trattamento, benessere, cura di sé, salute mentale e altro, oltre a storie personali e testimonianze di persone che convivono con IBD. Puoi anche esplorare gli studi clinici e le ultime ricerche sulle IBD.
"La sezione" Scopri "è fantastica perché è davvero una notizia che puoi utilizzare. È come una fonte di notizie specificamente orientata verso l'IBD ", afferma Hayden. "Cerco sempre di istruirmi sulla mia malattia e sulle esperienze degli altri [delle persone] in modo da poter essere un difensore dei pazienti migliore per me stesso e per gli altri nella comunità".
Kelley si sente allo stesso modo.
"Faccio costantemente ricerche su IBD e salute intestinale per il mio bene e per il bene dei miei clienti e della comunità su Instagram e sul mio sito Web", afferma. "Essere in grado di fare semplicemente clic su" Scopri "e trovare tutti gli articoli credibili relativi all'IBD rende questo processo molto più semplice.
“Penso che l'istruzione sia responsabilizzazione, soprattutto quando si tratta di convivere con una malattia cronica. Non facevo mai ricerche perché mi sentivo sopraffatto, ma ora mi rendo conto che più so della mia malattia, meglio sto ".
Un luogo di positività e speranza
La missione di IBD Healthline è di consentire alle persone di vivere oltre la loro IBD attraverso la compassione, il supporto e la conoscenza. Inoltre, cerca di fornire un luogo sicuro in cui trovare e ricevere consigli, cercare e offrire supporto e scoprire le ultime notizie e ricerche sulle malattie infiammatorie croniche intestinali curate apposta per te.
“Adoro quanto sia già solidale con una comunità. Ho già provato a unirmi ad altri gruppi di supporto o forum di chat e mi sono sempre sentito come se si fossero rivolti a un posto negativo abbastanza rapidamente ", dice Kelley.
"Tutti in questa app sono così incoraggianti e si preoccupano sinceramente di ciò che condividiamo. Essere in grado di radicarci a vicenda nei nostri viaggi IBD rende il mio cuore così felice ", aggiunge.
Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo perspicace e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro qui.
