"Non ci sono forbici speciali nel mondo reale."
Ho scoperto il mio amore per la letteratura e la scrittura creativa durante il mio ultimo anno di liceo nella classe di inglese AP del signor C.
Era l'unico corso che potevo frequentare fisicamente, e anche allora, di solito lo facevo solo una volta alla settimana, a volte meno.
Ho usato una valigia leggera come zaino per rotolare in modo da non doverla sollevare e rischiare di farmi male alle articolazioni. Mi sono seduto su una sedia da insegnante imbottita perché le sedie degli studenti erano troppo dure e mi lasciavano lividi sulla colonna vertebrale.
L'aula non era accessibile. Mi sono distinto. Ma non c'era "più niente" che la scuola potesse fare per me.
Il signor C indossava un costume da mucca ogni venerdì e suonava Sublime allo stereo e ci lasciava studiare, scrivere o leggere. Non mi era permesso avere un computer su cui prendere appunti e mi rifiutavo di avere uno scriba, quindi per lo più me ne stavo lì, non volendo attirare l'attenzione su di me.
Un giorno, il signor C si avvicinò a me, sincronizzando le labbra con la canzone che squillava, e si accovacciò accanto alla mia sedia. L'aria odorava di gesso e vecchi libri. Mi sono spostato sul sedile.
"Lunedì decoreremo un enorme cartellone con le nostre citazioni preferite di Sir Gawain", ha detto. Mi alzai un po 'più in alto, annuendo, sentendomi importante che mi stesse dicendo questo - che fosse venuto a parlarmi. Ha dondolato la testa al ritmo e ha aperto la bocca:
"Ci siederemo tutti per terra a disegnare, quindi dovresti saltare questo video e ti manderò semplicemente i compiti via email. Non preoccuparti. "
Il signor C ha accarezzato lo schienale della mia sedia e ha iniziato a cantare più forte mentre si allontanava.
Ovviamente c'erano opzioni accessibili. Potremmo mettere il poster su un tavolo alla mia altezza. Potrei disegnarne una parte lassù, o su un foglio separato, e allegarla più tardi. Potremmo svolgere un'attività diversa che non implicasse capacità motorie fini o chinarsi. Potrei scrivere qualcosa. Potrei, potrei ...
Se avessi detto qualcosa, sarei stato troppo fastidioso. Se chiedessi un alloggio, darei peso a un insegnante che amavo.
Mi sono sgonfiata. Affondato più in basso nella mia sedia. Il mio corpo non era abbastanza importante per questo. Non pensavo di essere abbastanza importante e, peggio ancora, non volevo esserlo.
Il nostro mondo, il nostro paese, le nostre strade, le nostre case, non iniziano ad essere accessibili - non senza pensarci, non senza una richiesta.
Ciò rafforza l'idea dolorosa che i corpi disabili siano un peso. Siamo troppo complicati, troppi sforzi. Diventa nostra responsabilità chiedere aiuto. Gli alloggi sono sia necessari che un inconveniente.
Quando ti muovi nella vita normodotato, sembra che siano già presenti gli alloggi adeguati per i corpi disabili: rampe, ascensori, posti a sedere prioritari della metropolitana.
Ma cosa succede quando le rampe sono troppo ripide? Gli ascensori sono troppo piccoli per una sedia a rotelle e un custode? Lo spazio tra la piattaforma e il treno è troppo frastagliato per attraversare senza danneggiare un dispositivo o un corpo?
Se avessi lottato per cambiare tutto ciò che non era accessibile al mio corpo disabile, avrei dovuto plasmare la società tra i miei palmi caldi, allungarla come stucco e rimodellare la sua stessa composizione. Dovrei chiedere, fare una richiesta.
Dovrei essere un peso.
L'aspetto complicato di questa sensazione di essere un peso è che non biasimo le persone intorno a me. Il signor C aveva un programma di lezioni che non potevo adattare, e per me andava bene. Ero abituato a escludermi da eventi inaccessibili.
Ho smesso di andare al centro commerciale con gli amici perché la mia sedia a rotelle non poteva entrare facilmente nei negozi e non volevo che si perdessero vestiti scontati e tacchi alti. Sono rimasta a casa con i miei nonni il 4 luglio perché non potevo camminare sulle colline per vedere i fuochi d'artificio con i miei genitori e il fratello minore.
Ho consumato centinaia di libri e mi sono nascosto sotto le coperte sul divano quando la mia famiglia andava ai parchi di divertimento, ai negozi di giocattoli e ai concerti, perché se fossi andato, non sarei stato in grado di stare seduto per tutto il tempo che volevano restare . Sarebbero dovuti partire per colpa mia.
I miei genitori volevano che mio fratello vivesse un'infanzia normale, con altalene e ginocchia sbucciate. Nel mio cuore, sapevo che dovevo allontanarmi da situazioni come queste, quindi non l'avrei rovinata per tutti gli altri.
Il mio dolore, la mia fatica, i miei bisogni erano un peso. Nessuno doveva dirlo ad alta voce (e non l'hanno mai fatto). Questo è ciò che mi ha mostrato il nostro mondo inaccessibile.
Quando sono diventato più grande, mi sono iscritto all'università, ho sollevato pesi, provato lo yoga, lavorato sulla mia forza, ero in grado di fare di più. All'esterno, sembrava di essere di nuovo normodotato - sedia a rotelle e cavigliere che raccoglievano polvere - ma in realtà avevo imparato a nascondere il dolore e la fatica in modo da poter partecipare alle attività divertenti.
Ho fatto finta di non essere un peso. Ho finto di essere normale perché era più facile.
Ho studiato i diritti dei disabili e ho difeso gli altri con tutto il mio cuore, una passione che arde di luce extra. Urlerò finché la mia voce non sarà rude che anche noi siamo umani. Ci meritiamo divertimento. Ci piace la musica, i drink e il sesso. Abbiamo bisogno di sistemazioni per uniformare il campo di gioco, per darci opportunità eque e accessibili.
Ma quando si tratta del mio corpo, il mio abilismo interiorizzato si trova come pietre pesanti nel mio nucleo. Mi ritrovo a mettere da parte i favori come se fossero biglietti arcade, risparmiando per assicurarmi di potermene permettere di più grandi quando ne ho bisogno.
Puoi mettere via i piatti? Possiamo restare stanotte? Puoi portarmi in ospedale? Puoi vestirmi? Puoi per favore controllare la mia spalla, le mie costole, i miei fianchi, le mie caviglie, la mia mascella?
Se chiedo troppo, troppo in fretta, finirò i biglietti.
Arriva un punto in cui dare una mano sembra un fastidio, un obbligo, una carità o una disuguaglianza. Ogni volta che chiedo aiuto, i miei pensieri mi dicono che sono inutile e bisognoso e un fardello pesante e pesante.
In un mondo inaccessibile, qualsiasi sistemazione di cui potremmo aver bisogno diventa un problema per le persone intorno a noi, e noi siamo i pesi che devono parlare e dire: "Aiutami".
Non è facile attirare l'attenzione sul nostro corpo, sulle cose che non possiamo fare allo stesso modo di una persona normodotata.
Le capacità fisiche spesso determinano quanto una persona può essere "utile", e forse questo modo di pensare è ciò che deve cambiare per farci credere di avere valore.
Ho lavorato come baby sitter per una famiglia il cui figlio maggiore aveva la sindrome di Down. Andavo a scuola con lui per aiutarlo a prepararsi per l'asilo. Era il miglior lettore della sua classe, il miglior ballerino, e quando aveva problemi a stare fermo, noi due ridevamo e dicevamo che aveva le formiche nei pantaloni.
Il tempo del mestiere era la sfida più grande per lui, però, e lanciava le forbici sul pavimento, strappava la carta, il moccio e le lacrime gli bagnavano il viso. Ne ho parlato con sua madre. Ho suggerito delle forbici accessibili che sarebbero state più facili da spostare.
Scosse la testa, le labbra serrate. "Non ci sono forbici speciali nel mondo reale", ha detto. "E abbiamo grandi progetti per lui."
Ho pensato, Perché non possono esserci "forbici speciali" nel mondo reale?
Se avesse il suo paio, potrebbe portarlo ovunque. Poteva portare a termine il compito nel modo di cui aveva bisogno perché non aveva le stesse capacità motorie degli altri bambini della sua classe. Era un dato di fatto, e va bene.
Aveva molto di più da offrire oltre alle sue capacità fisiche: le sue battute, la sua gentilezza, i suoi passi di danza ansiosi. Perché era importante se usava delle forbici che scivolavano un po 'più facilmente?
Penso molto a questo termine: il "mondo reale". Come questa madre ha confermato le mie convinzioni sul mio corpo. Che non puoi essere disabilitato nel mondo reale, non senza chiedere aiuto. Non senza dolore e frustrazione e lottando per gli strumenti necessari per il nostro successo.
Il mondo reale, lo sappiamo, non è accessibile e dobbiamo scegliere se forzarci o provare a cambiarlo.
Il mondo reale - abile, escludente, costruito per mettere al primo posto le capacità fisiche - è il fardello finale sui nostri corpi disabili. Ed è proprio per questo che deve cambiare.
Aryanna Falkner è una scrittrice disabile di Buffalo, New York. È una candidata all'MFA in narrativa alla Bowling Green State University in Ohio, dove vive con il suo fidanzato e il loro soffice gatto nero. I suoi scritti sono apparsi o sono in arrivo su Blanket Sea e Tule Review. Trovala e le foto del suo gatto su Twitter.
