Nuova diagnosi di SM: cosa aspettarsi

Sclerosi multipla

La sclerosi multipla (SM) è una malattia imprevedibile che colpisce ogni persona in modo diverso. Adattarti alla tua situazione nuova e in continua evoluzione può essere più facile se hai un'idea di cosa aspettarti.

Sintomi della SM

È importante affrontare la diagnosi a testa alta e imparare il più possibile sulla malattia e sui sintomi.

L'ignoto può essere spaventoso, quindi avere un'idea di quali sintomi potresti provare può aiutarti a essere meglio preparato per loro.

Non tutti avranno gli stessi sintomi, ma alcuni sono più comuni di altri, tra cui:

• intorpidimento o debolezza, che di solito colpisce un lato del corpo alla volta
• dolore quando muovi gli occhi
• perdita o disturbi della vista, di solito in un occhio alla volta
• formicolio
• dolore
• tremori
• problemi di equilibrio
• fatica
• capogiri o vertigini
• problemi alla vescica e all'intestino

Aspettati alcune ricadute dei sintomi. A circa l'85% degli americani con SM viene diagnosticata la SM recidivante-remittente (RRMS), caratterizzata da attacchi con recupero totale o parziale.

Circa il 15% degli americani con SM non subisce attacchi. Invece, sperimentano una lenta progressione della malattia. Questa è chiamata SM progressiva primaria (PPMS).

I farmaci possono aiutare a ridurre la frequenza e la gravità degli attacchi. Altri farmaci e terapie possono aiutare ad alleviare i sintomi. Il trattamento può anche aiutare a cambiare il decorso della malattia e rallentarne la progressione.

L'importanza di un piano di trattamento

La diagnosi di SM potrebbe essere fuori dal tuo controllo, ma ciò non significa che non puoi avere il controllo del tuo trattamento.

Avere un piano in atto ti aiuta a gestire la tua malattia e ad alleviare la sensazione che la malattia stia dettando la tua vita.

La Multiple Sclerosis Society raccomanda di adottare un approccio globale. Questo significa:

• modificare il decorso della malattia assumendo farmaci approvati dalla FDA per ridurre la frequenza e la gravità degli attacchi
• il trattamento degli attacchi, che spesso comporta l'uso di corticosteroidi per ridurre l'infiammazione e limitare i danni al sistema nervoso centrale
• gestire i sintomi utilizzando diversi farmaci e terapie
• prendere parte a programmi di riabilitazione in modo che tu possa mantenere la tua indipendenza e continuare le tue attività a casa e lavorare in modo sicuro e appropriato alle tue mutevoli esigenze
• alla ricerca di un supporto emotivo professionale che ti aiuti ad affrontare la tua nuova diagnosi e qualsiasi cambiamento emotivo che potresti sperimentare, come ansia o depressione

Collabora con il tuo medico per elaborare un piano. Questo piano dovrebbe includere rinvii a specialisti che possono aiutarti con tutti gli aspetti della malattia e dei trattamenti disponibili.

Avere fiducia nel tuo team sanitario può avere un impatto positivo sul modo in cui affronti la tua vita che cambia.

Tenere traccia della tua malattia, annotando appuntamenti e farmaci, oltre a tenere un diario dei tuoi sintomi, può essere utile anche per te e per i tuoi medici.

Questo è anche un ottimo modo per tenere traccia delle tue preoccupazioni e domande in modo da essere meglio preparato per i tuoi appuntamenti.

L'impatto sulla tua vita a casa e al lavoro

Sebbene i sintomi della SM possano essere gravosi, è importante notare che molte persone con SM continuano a vivere una vita attiva e produttiva.

A seconda dei sintomi, potrebbe essere necessario apportare alcune modifiche al modo in cui svolgi le tue attività quotidiane.

Idealmente, vuoi continuare a vivere la tua vita il più normalmente possibile. Quindi, evita di isolarti dagli altri o di smettere di fare le cose che ti piacciono.

Essere attivi può svolgere un ruolo importante nella gestione della SM. Può aiutarti a ridurre i sintomi e aiutarti a mantenere una prospettiva positiva.

Un terapista fisico o occupazionale può darti suggerimenti su come adattare le tue attività a casa e al lavoro in base alle tue esigenze.

Essere in grado di continuare a fare le cose che ami in un modo sicuro e confortevole può renderti molto più facile adattarsi alla tua nuova normalità.