Con una nuova amministrazione presidenziale che assume il timone negli Stati Uniti, la strada da percorrere per l'assistenza sanitaria americana e le politiche che hanno un impatto sul diabete si trova a un bivio.
La crisi COVID-19 in corso e l'attuale valutazione delle disparità razziali sistemiche stanno cambiando le priorità.
Eppure i problemi di lunga data della politica sul diabete rimangono al centro dell'attenzione: accessibilità all'insulina, prezzi complessivi dei farmaci, accesso alle scorte e, naturalmente, riforma dell'assicurazione sanitaria per cure più ampie e accessibili.
Quindi quali saranno esattamente le priorità nel 2021 e oltre, per il Congresso, le legislature statali e i sostenitori dei pazienti?
Noi di DiabetesMine abbiamo esplorato le prospettive per il prossimo anno, parlando con i principali leader politici, gruppi e sostenitori di base.
Aiutare le persone con diabete attraverso COVID-19
"La pandemia ha messo l'assistenza sanitaria sul radar di tutti in modi in cui non era sempre così visibile prima", afferma George Huntley, leader della Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC) e del nuovo Diabetes Leadership Council (DLC), che vive anche con diabete di tipo 1 (T1D) stesso. Entrambe le organizzazioni sostengono una legislazione e politiche positive a favore delle persone con diabete (PWD).
Senza dubbio la crisi del COVID-19 ha messo in luce molte delle lacune e dei fallimenti evidenti del nostro sistema sanitario.
In effetti, un sondaggio del dicembre 2020 dell'American Diabetes Association (ADA) mostra quanto sia stata brutale la pandemia sui PWD:
- Il 43% dei PWD con sede negli Stati Uniti afferma di aver ritardato la ricerca di cure mediche di routine durante la pandemia, spesso perché temono l'esposizione a COVID-19.
- 1 persona su 5 afferma di aver rinunciato o rimandato a ricevere la tecnologia di cui ha bisogno per gestire il proprio diabete, come un microinfusore per insulina o un monitor del glucosio continuo (CGM). Molto spesso, ciò è dovuto a vincoli finanziari.
- Di coloro che utilizzano un CGM o un microinfusore, il 15% riferisce di aver ritardato il riempimento delle scorte necessarie durante la pandemia. Il 70% di questi afferma che è dovuto a vincoli finanziari o difficoltà.
- Il 12% delle persone con disabilità ha visto la propria assicurazione sanitaria interrotta dall'inizio della pandemia, spesso perché ha perso il lavoro o perché la persona dalla cui assicurazione dipende ha perso il lavoro.
- Di coloro che affermano di essere recentemente senza assicurazione sanitaria, il 19% è stato costretto ad andare su Medicaid e il 13% è diventato completamente non assicurato.
- Più di 1 persona su 4 con diabete ha riferito che la pandemia ha interrotto la loro capacità di ottenere cibo sano, rispetto al 10,5% della popolazione generale degli Stati Uniti che ha sperimentato l'insicurezza alimentare nel 2019.
“Da mesi sappiamo che le persone con diabete corrono un rischio maggiore durante COVID. Tuttavia, ciò che mostrano questi dati è che il livello di avversità che la nostra comunità deve affrontare a causa di questa crisi è a un punto ancora più critico ", ha affermato Tracey Brown, CEO di ADA. "Fino al 40 per cento dei decessi COVID - 120.000 americani - sono stati persone con diabete, e più nella nostra comunità potrebbero essere a rischio dei peggiori effetti del virus perché così tanti non sono ora in grado di gestire il loro diabete in modo efficace".
All'inizio del 2021, un gruppo di 19 organizzazioni per il diabete ha formato una collaborazione per sollecitare i Centers for Disease Control and Prevention (CDC) a dare la priorità al T1D allo stesso livello urgente del diabete di tipo 2, in termini di distribuzione del vaccino. Questo è un problema in evoluzione su cui la comunità del diabete si concentra con attenzione mentre i vaccini vengono lanciati.
Lavorando per mantenere le "buone" modifiche COVID-19
Fortunatamente, ci sono stati diversi cambiamenti positivi nell'assistenza sanitaria e nella cura del diabete che si sono verificati a seguito della crisi COVID-19:
- un'esplosione nella telemedicina per molti tipi di visite in ufficio
- uso notevolmente aumentato di CGM negli ospedali
- allentamento delle norme che consentono la ricarica delle prescrizioni per 90 giorni, nonché limiti ai requisiti di autorizzazione preventiva per medicinali e forniture più costosi
- Medicare e le regole dell'assicurazione privata consentono ai disabili di ottenere nuovi dispositivi per il diabete senza una visita di persona da un medico
Alcuni lavori politici per il 2021 implicheranno la promozione che tali cambiamenti diventino permanenti, se non lo sono già.
La telemedicina, in particolare, è un vantaggio per molti PWD perché li aiuta ad accedere a cure efficienti da qualsiasi luogo.
Sostenere che la telemedicina continui e cresca si riduce a convincere Medicare (e quindi gli assicuratori privati) a continuare un adeguato rimborso affinché i medici forniscano visite virtuali. Chiaramente, i medici devono essere pagati equamente per questo tipo di lavoro.
"Se torniamo indietro sulla telemedicina, non è positivo", ha detto Huntley. "Il motivo numero uno per cui un beneficiario di Medicare non è arrivato a un appuntamento per le cure necessarie, prima della pandemia, è stata la mancanza di mezzi di trasporto. Comprendiamo tutti che deve essere nel contesto dell'assistenza generale al paziente, ma per i disabili potrebbe sostituire alcune visite e aiutare così tante persone. Non premiamo l'interruttore di spegnimento, teniamolo acceso e alterniamo le impostazioni da lì. "
Spingere per la riforma e la trasparenza delle assicurazioni
Organizzazioni nazionali per il diabete come ADA e JDRF hanno dedicato molto tempo negli ultimi anni a questioni di riforma sanitaria e spingendo per proteggere il Patient Protection and Affordable Care Act (ACA) che è stato approvato per la prima volta nel 2010, ma è stato sotto attacco per il passato decennio in gran parte dal GOP.
Non sorprende che la ricerca relativa all'ACA mostri che avere una copertura assicurativa sanitaria fa una grande differenza nei risultati del diabete.
Questo sarà un argomento urgente durante i prossimi 4 anni, data la leadership del presidente Joe Biden e il controllo dei Democratici sia della Camera degli Stati Uniti che del Senato. Sarà una priorità particolarmente alta prima delle elezioni del Congresso di medio termine nel novembre 2022, quando approvare la legislazione diventa spesso più difficile, se non impossibile.
"Abbiamo giocato in difesa negli ultimi anni", ha detto Huntley. “Ma ora è il momento, con un cambio di amministrazione e leadership. Non importa dove si trovi la tua politica, avere una nuova leadership, in particolare una leadership democratica più aperta, è un invito all'azione. I sostenitori possono avere un'influenza positiva ".
Nel novembre 2020, il DLC ha guidato una coalizione di 12 organizzazioni per il diabete che ha rilasciato una dichiarazione di consenso sulla riforma sanitaria per le persone con disabilità, approfondendo varie questioni che saranno una priorità nei prossimi anni. I principi chiave elencati sono:
- Tutti meritano l'accesso a un'assistenza sanitaria economica ed efficace.
- La cura del diabete è una cura preventiva. I costi sanitari a lungo termine per le persone con diabete sono inferiori quando hanno i farmaci, i dispositivi e i servizi di cui hanno bisogno per gestire la loro malattia.
- La riforma sanitaria nazionale deve affrontare i ruoli e gli incentivi delle principali parti interessate nella copertura sanitaria, nella fornitura e nei sistemi di rimborso e riallineare le loro pratiche e obblighi a sostegno dei diritti dei pazienti per comprendere i termini della loro copertura, confrontare i costi del trattamento e informare decisioni in collaborazione con i propri operatori sanitari; e accedere in modo economico alle cure personalizzate necessarie per gestire efficacemente le condizioni di salute croniche e acute.
Il terzo punto sulla trasparenza nella copertura e nei prezzi è sicuramente un problema urgente.
La nuova legge sul servizio di sanità pubblica, volta a rendere più trasparenti e più accessibili per i pazienti i prezzi ospedalieri per i servizi comuni, è entrata ufficialmente in vigore il 1 ° gennaio 2021. Ciò significa che gli ospedali di tutto il paese sono ora tenuti a pubblicare e aggiornare annualmente le loro tariffe standard per 300 "servizi acquistabili" in un file di facile lettura.
Raddoppiare la crisi dei prezzi dell'insulina
Con il 2021 che segna il 100 ° anniversario della scoperta dell'insulina, ci saranno probabilmente enormi sforzi per spostare l'ago sull'accessibilità e sull'accesso quest'anno. Soprattutto negli Stati Uniti, dove una crisi di accessibilità all'insulina è più pronunciata che in qualsiasi altra parte del mondo.
Sforzi federali per fermare gli intermediari
Il 13 gennaio 2021 è stata pubblicata un'indagine di 2 anni sui prezzi dell'insulina, nota come Rapporto del Comitato finanziario del Senato sui prezzi dell'insulina. Il DLC ha applaudito quel rapporto per aver fatto luce sugli incentivi e sul sistema di sconti che giocano nella riduzione dei prezzi dell'insulina da parte di Pharma .
"Il rapporto mostra chiaramente che le aziende farmaceutiche hanno paura di abbassare i prezzi di listino per paura che il loro gestore dei benefici della farmacia (PBM) -" intermediario "- si opponga alla perdita di una parte della transazione", ha detto il DLC in un comunicato.
“Questi intermediari non hanno alcun incentivo a ridurre i prezzi e tutti ne abbiamo visto gli effetti nell'aumento vertiginoso dei prezzi dei farmaci. Dobbiamo smantellare il sistema di sconti e altri incentivi che forniscono un conflitto di interessi alla parte che negozia questi prezzi ".
Molto probabilmente, i legislatori che hanno guidato la ricerca della commissione finanziaria - il senatore Ron Wyden (D-OR) e Chuck Grassley (R-IA) - introdurranno presto una legislazione sulla questione del prezzo dell'insulina, sulla base di questo rapporto del Senato. Questo sforzo segue le audizioni tenutesi in vari comitati del Congresso nel corso degli anni, dall'inizio del 2017.
JDRF, ADA e altre grandi organizzazioni per il diabete continueranno a spingere su questo problema. Già all'inizio di gennaio 2021, la National Endocrine Society ha pubblicato un elenco di modifiche politiche specifiche che raccomanda per aumentare l'accesso all'insulina a prezzi accessibili, inclusa la possibilità di negoziare con il governo i prezzi dei farmaci e l'eliminazione degli sconti, insieme a una dozzina di altri punti.
"Le persone con diabete senza un'assicurazione completa pagano spesso crescenti spese vive per l'insulina, con il risultato che molti razionano i loro farmaci o saltano del tutto le dosi salvavita", ha detto la dottoressa Carol Wysham, presidente eletta della Società e medico praticante a Rockwood / MultiCare Health Systems a Spokane, Washington.
L'influente organizzazione no profit Beyond Type 1 (BT1) con sede in California dice anche a DiabetesMine che quest'anno prevede di concentrarsi sulla difesa dei prezzi dell'insulina.
"A livello federale degli Stati Uniti, i nostri sforzi nel 2021 riguarderanno sia le opportunità legislative che regolamentari per ridurre i prezzi dei farmaci da prescrizione, sostenendo gli sforzi per reintrodurre l'Insulin Price Reduction Act (con modifiche per riflettere i cambiamenti e le aggiunte nel mercato attuale), ”Riferisce Christel Marchand Aprigliano, chief advocacy officer di BT1 che vive con la stessa T1D.
L'Insulin Price Reduction Act è un disegno di legge bipartisan introdotto il 29 ottobre 2019. In una precedente sessione del Congresso, non ha ricevuto alcun voto.
Stati che superano i limiti di copay
A livello statale, ADA, BT1 e altri continuano a spingere per i tappi di insulina copay, già adottati da 14 stati e Washington DC, con alcuni che entreranno in vigore nel 2021 o oltre.
"Ci aspettiamo un forte sforzo per portare un sollievo finanziario attraverso il limite di insulina e il rimborso delle bollette e ci impegneremo attivamente attraverso lobbying diretto e di base", ha detto Aprigliano.
Mentre i critici sottolineano che questi limiti di copay statali hanno un impatto solo su un numero inferiore di PWD perché si concentrano solo su piani gestiti dallo stato (piuttosto che su piani governativi federali), questi limiti aiutano un numero di PWD bisognosi a risparmiare denaro sull'insulina.
Grassroots # insulin4all advocacy
Il gruppo in continua crescita di sostenitori di base # insulin4all sta inviando un segnale forte che il 2021 sarà un anno fondamentale per loro.
All'inizio di gennaio, hanno lanciato un nuovo sforzo online chiamato The Insulin Initiative, che sembra concentrarsi sulla mobilitazione a sostegno di campagne di difesa locali e statali. Una delle principali priorità è fare pressioni per un tetto al prezzo dell'insulina federale.
Questo sforzo è guidato da alcuni dei più accesi sostenitori coinvolti con # insulin4all, che si oppongono anche categoricamente alle più grandi organizzazioni per il diabete che accettano denaro farmaceutico.
Il gruppo continuerà indubbiamente anche i suoi sforzi organizzando dimostrazioni davanti alla sede dei tre grandi produttori di insulina Eli Lilly, Novo Nordisk e Sanofi.
L'organizzazione T1 International con sede nel Regno Unito ha anche recentemente firmato una lettera alla nuova amministrazione Biden, sollecitando diversi punti che potrebbero avere un impatto sui prezzi di farmaci e insulina negli Stati Uniti, incluso l'avvio di un'indagine da parte della Federal Trade Commission (FTC) sul Big Tre, per quello che viene descritto come comportamento anticoncorrenziale "simile a un cartello" nella fissazione di prezzi elevati.
Uniti possiamo
Chiaramente, è necessario un cambiamento più ampio per garantire che l'insulina, i farmaci e le cure ragionevoli siano accessibili e alla portata di tutti. Huntley del DLC, per esempio, sta investendo i suoi soldi in sforzi più bipartisan e collaborativi anche tra i gruppi di pazienti nell'era post-Trump.
“Le nostre voci insieme sono più potenti. Dobbiamo raccogliere la cooperazione per far sentire la voce di oltre 30 milioni di persone che convivono con questa malattia ", ha detto. "Questo può farci passare la nostra giornata in tribunale, la nostra giornata in aule di commissione, per far sì che queste importanti questioni vengano affrontate e passate attraverso gli Stati Uniti".
.jpg)
.jpg)
