Potresti aver sentito parlare dei Betes Bros, un gruppo relativamente nuovo di sbirri sui social media che si sono fatti un nome nella nostra community online sul diabete nel corso dell'ultimo anno.
È tutto nato da un'idea di Chris Pickering di tipo 1 di lunga data in Oklahoma, a cui è stato diagnosticato quasi 30 anni fa da bambino ed è uno dei tanti T1D nella sua famiglia. È un papà di quattro figli che ora lavora a tempo pieno come difensore del diabete, costruendo la sua precedente carriera nel marketing e nelle vendite.
Quello che era iniziato come uno scherzo tra i D-peep al lavoro è diventato un'organizzazione senza scopo di lucro in buona fede volta a sensibilizzare, costruire comunità e sostenere buone cause a beneficio dei PWD (persone con diabete). Ecco la storia dietro l'org ... AGGIORNAMENTO: Sfortunatamente all'inizio di agosto 2018, Chris ha annunciato che a causa della mancanza di tempo e di risorse finanziarie, avrebbe ufficialmente chiuso The Betes Bros alla fine dell'anno.
Intervista al fondatore di Betes Bros Chris Pickering
DM) Ciao Chris, puoi iniziare condividendo la tua esperienza di diagnosi?
CP) Quando avevo solo 3 anni nel 1988, mi ammalai gravemente e come molti altri vennero diagnosticati sintomi di raffreddore / influenza e rimandato a casa. Dopo qualche giorno in più e arrivando al punto che non ero in grado di mangiare, mia madre mi portò di corsa al pronto soccorso. Con uno staff incapace di capire cosa stava succedendo, un medico entra e chiede "qualcuno lo ha controllato per il diabete ?!"
Poco tempo dopo, tornarono con una diagnosi di diabete mellito di tipo 1. Ciò avvenne alla fine di giugno 1988. Sono stato letteralmente dimesso dall'ospedale subito dopo essermi stabilizzato, seguendo le suppliche dei miei genitori perché il mio compleanno era dietro l'angolo - sì, questo era due giorni prima del mio quarto compleanno. Un punto di svolta per la vita, ma non uno shock per la mia famiglia.
Hai un sacco di tipo 1 nella tua famiglia?
Sì, ero la quinta diagnosi nella mia famiglia che io sappia.
Una cugina Lisa è morta da DKA dopo aver voluto essere "normale" a una festa di compleanno e aver mangiato torta e gelato. Questo è stato prima che io nascessi. Erano gli anni '70 senza le insuline e il monitoraggio che abbiamo oggi. Anche i miei zii Mike, Darrel e Terry Wayne furono diagnosticati. Mike è morto a causa di complicazioni nello stesso anno in cui mi è stata diagnosticata. Darrel è stato uno dei primi destinatari di un trapianto di rene e pancreas. Andò avanti per altri pochi anni prima che il suo corpo cedesse a causa delle complicazioni. Terry Wayne ed io siamo gli ultimi della nostra famiglia che convivono con il tipo 1. Va avanti da oltre 40 anni, ma come gli altri, soffre di complicazioni e inconsapevolezza ipoglicemica. Per ora sono la diagnosi finale all'interno della mia famiglia e spero ogni singolo giorno di rimanere l'ultimo.
Quanto sono consapevoli i tuoi quattro figli del diabete?
La mia famiglia è l'equivalente di una giornata allo zoo, ma senza animali in gabbia. Mia moglie Madelyn ed io abbiamo quattro figli in casa tutti sotto i 10 anni: Jet Dare ha 8 anni, Jett Lynn ha 7 anni, Jagger Lee ha 7 e Lilly Rose ha 2. Chi dice che un tipo 1 non può avere due Jets ? 😉
Jet Dare o J.D. è nostro figlio da una precedente relazione che avevo, e Jett e Jagger sono i nostri gemelli dal precedente matrimonio di Madelyn. Lilly è la nostra unica insieme e l'unica ragazza delle quattro. Ognuno di loro è molto consapevole del mio diabete. Chiederanno a cosa (livello BG) sto leggendo. Hanno imparato che se sono fatto, sono scontroso e non chiedo nulla. Se mi muovo intorno ai 100 è una buona giornata e ci divertiremo. Se sto andando basso, potrebbe essere il loro preferito, perché sanno che questo significa dolcetti e potrebbero trarne un piccolo vantaggio, a volte.
Allora chi sono i Betes Bros?
Siamo in tre. Ci sono io, il fondatore che è considerato il "veterano" del mondo del diabete nel nostro gruppo. Gli altri due sono Nate Bright e Stephen Barton, che sono stati di grande aiuto nelle prime fasi.
All'inizio eravamo io e Stephen a lavorare insieme in una concessionaria di automobili e vincere premi mensili contemporaneamente. Ha vinto l'addetto al servizio del mese e io il venditore del mese. Ci chiamavano "i fratelli del diabete" e c'era questo meme commerciale di Wilford Brimley "Dia-beetus" che faceva il giro, così abbiamo iniziato a scherzare sul fatto di essere i "Beetus Bros". Abbiamo perso il contatto per un po 'dopo aver lasciato la concessionaria. È interessante notare che la concessionaria aveva un'altra connessione T1D quando fu diagnosticato anche il figlio del responsabile del servizio.
Poi è arrivato Nate, che in tutta la sua gloria proveniva da un'introduzione di mia moglie Madelyn, che un giorno è tornata a casa e ha detto: "Devi incontrare il mio amico Nate con cui lavoro sui set cinematografici" perché lo aveva visto usare un penna per insulina. È un abile artista degli effetti speciali e del trucco, soprattutto si occupa di film dell'orrore.
Nate I e mandavamo messaggi avanti e indietro e di tanto in tanto chiacchieravamo al telefono. Alla fine, ci siamo incontrati in un hamburger e abbiamo parlato per un paio d'ore, e da allora siamo amici. Più parlavamo e uscivamo, più la frase "Betes Bros" riemerse. Quindi abbiamo deciso di avviare la nostra pagina Facebook e divertirci insieme con il nostro tipo 1. È stato un po 'una frustrazione, davvero.
Stephen lo ha visto sui social media e ha voluto dare una mano anche lui. E questo ha fatto di noi tre.
Quindi hai iniziato pubblicando solo immagini?
Letteralmente un giorno per scherzo, Nate e io abbiamo deciso di creare un Instagram e mostrare la vita con T1D. Era l'aprile 2017 e nel giro di poche settimane le persone hanno iniziato a seguire e inviare messaggi apprezzando i nostri post. È stato proprio durante l'estate e l'autunno dello scorso anno, durante l'uragano Harvey, che è nato il nostro primo vero invito all'azione e ci ha aiutato a entrare ulteriormente in contatto con la comunità.
Il concetto Bros è davvero una fratellanza. Nonostante le differenze di posizione, razza, religione, ecc., Siamo tutti uniti sotto una bandiera blu.
E poi ti sei registrato come vera e propria organizzazione no profit?
Sì, la Betes Bros Foundation è una 501 (c) 3 registrata ed è l'organizzazione ombrello per Betes Bros, Betes Babes e altri che verranno aggiunti in futuro. Siamo sia locali che nazionali. Man mano che le fondamenta crescono, stiamo pianificando di avere Bros e Babes in molte grandi città per aiutare a orchestrare ed eseguire incontri ed eventi per dare alla comunità più opzioni di incontro.
Aspetta, esiste anche una versione femminile chiamata Betes Babes?
Sì, le Betes Babes sono le donne fantastiche che gestiscono il lato della vita di cui i fratelli non hanno idea.Kourtney Harris gestisce quel lato della fondazione con l'aiuto di Bridgette Mullins. Entrambi sono rockstar nel pubblicare contenuti reali e riconoscibili. Kourtney, che si trova anche in Oklahoma, ha 20 anni ed è stata diagnosticata nel 1998. Ha appena festeggiato il suo diaversario di 20 anni e Bridgette è stata diagnosticata nel 2016 e ha fatto enormi passi avanti nel trattare con il T1D entrando nella comunità. È l'unica non fuori da questo stato, ma ha sede in Virginia.
Quindi questo è il tuo team principale adesso?
Oltre a noi principali "fratelli" e "ragazze", stiamo iniziando a utilizzare persone fantastiche da tutto il mondo per aiutare a ispirare gli altri e essere coinvolti nella nostra organizzazione, inclusa una persona conosciuta come "Santa Ron", che è un Babbo Natale professionista con il tipo 2 che ci aiuta occasionalmente. Con una portata ora in tutti i continenti tranne l'Antartide, a questo punto abbiamo avuto conversazioni con persone provenienti da oltre 50 paesi ... Il nostro team è in continua crescita!
Deve ancora esserci un'immagine di tutti insieme, poiché orari e luoghi diversi lo rendono difficile.
Cosa ha realizzato finora l'organizzazione?
Sin dai nostri umili inizi un anno fa nell'aprile 2017, abbiamo avuto l'opportunità di aiutare con l'uragano Harvey e alcune delle altre tempeste che hanno colpito il Golfo e i Caraibi. Abbiamo raccolto un totale di circa $ 30.000 in insulina, strisce reattive, lancette, glucometri, pastiglie per il glucosio e altre varie forniture per il diabete, tutte donate dalla comunità da 20 stati e 8 paesi diversi. Siamo anche stati in grado di raccogliere una grande quantità di vestiti, scarpe, vestiti per bambini, pannolini, un paio di culle, giocattoli, materiale scolastico, articoli da toeletta e molte altre cose necessarie con cui ricostruire la vita.
Dall'inizio di questo sforzo, ci sono state circa 20 persone / famiglie che non hanno dovuto stressarsi per ottenere ciò di cui avevano bisogno perché la comunità si è intensificata. Ora abbiamo collegamenti con i team NBA, NFL e USL che stiamo cercando modi per fare di più insieme per il T1D.
Cos'altro hai a disposizione?
Anche sul tavolo da disegno c'è un'idea a cui ci riferiamo come "Betes Bus", anche se non ci sono ancora dei tempi. Dopo aver visto numerose organizzazioni senza scopo di lucro chiudere gli uffici a causa delle spese generali, volevamo cercare un'altra opzione per ridurre al minimo i costi. La soluzione era un ufficio mobile. L'idea originale era creare una piccola casa / ufficio. Dopo aver giocato con le idee di design e aver iniziato a configurare i costi, insieme a un camion per tirarlo aumentava il costo. Scavando ulteriormente nella ricerca sulle idee di business minimaliste, ci siamo imbattuti in quello che è noto come "skoolie": un autobus trasformato in casa o azienda. Esiste già un'attività in OKC con il concetto e un piccolo ufficio avrebbe una media di $ 1200 al mese, esclusi gli altri costi mensili ricorrenti. Farlo per due anni significherebbe che potremmo avere un ufficio mobile e uno studio per eventuali progetti video futuri, eliminando anche i costi di hotel e volo. Guidavamo in modo che questo aprirebbe l'accesso a molte persone negli Stati Uniti, dandoci la possibilità di organizzare incontri lungo il percorso. Crediamo che questo potrebbe essere il futuro dell'eliminazione di una grande quantità di spese generali senza scopo di lucro e del coinvolgimento maggiore nella comunità.
Abbiamo sentito che hai incontrato anche insegnanti e funzionari statali su iniziative di sensibilizzazione sul diabete?
Sì, gli incontri con le scuole hanno coperto molte questioni diverse. Con gli insegnanti, ci siamo seduti per gestire le preoccupazioni in classe. Molti insegnanti non hanno avuto la possibilità di affrontare in prima persona il tipo 1. Insieme ai genitori, li aiutiamo a istruirli sui segnali di pericolo che impediscono l'aumento o la diminuzione degli zuccheri nel sangue. Mostriamo loro come usare i CGM se uno studente è su uno; adeguata sicurezza nel trattamento di bassi livelli di zucchero nel sangue; e lavorare con i docenti e le politiche nelle scuole per consentire il trattamento dei bassi in classe. Abbiamo avuto il privilegio di parlare con il Dipartimento dell'Istruzione e qualsiasi scuola che ha bisogno di aiuto o ha domande in Oklahoma ha la possibilità di contattarci.
Dove vedi Betes Bros che fa la differenza?
Uno dei problemi più grandi è che così tante persone si sentono sole nel T1D, dalla persona diagnosticata alla loro famiglia. Lavoriamo quotidianamente con molti individui e genitori a cui è stata diagnosticata una nuova diagnosi, affrontando insieme le domande e le paure, il tutto mentre li connettiamo con gli altri. Un'altra grande parte di ciò per cui ci sforziamo è la convenienza e l'accessibilità dell'insulina. Stiamo cercando di aiutare a riunire più persone e persone per aumentare la consapevolezza su questo problema.
Ci parli del recente video che hai pubblicato (sotto), che includeva così tanti volti del DOC?
Dopo aver cercato video che fossero relazionabili con la community online del diabete, non ce n'era uno che mi colpisse. C'erano ottimi video che mostravano i tipi 1 per le organizzazioni ma non uno per la comunità. È stata un'opportunità per riunire la comunità per un progetto e concentrarsi sul T1D con tutte le organizzazioni coinvolte, ciascuna nominata per mostrare il proprio impegno per la D-Community.
Come ti stai avvicinando alla questione del finanziamento e del supporto farmaceutico per la tua organizzazione?
Con così tante persone arrabbiate con le compagnie farmaceutiche, le compagnie di assicurazione e altri coinvolti nella pipeline dei costi dell'insulina, è un'arma a doppio taglio. Molte persone lo chiamano "denaro insanguinato". Ma con i fondi che potremmo ricevere, potremmo fare molte grandi cose e connetterci faccia a faccia con più membri della comunità.
Tuttavia, sappiamo di coloro che sono morti (a causa della mancanza di insulina) e di tutte quelle persone che sono state gettate in povertà a causa delle spese mediche. Quindi non riteniamo che ci sia una giustificazione sufficiente per ciò che possiamo fare con i soldi del settore farmaceutico per superare le preoccupazioni della comunità. Siamo membri attivi del DOC e così come abbiamo una voce e una piattaforma, i singoli membri della comunità hanno voce attraverso di noi. Preferiremmo continuare su scala più piccola e con un budget limitato fino a trovare altre opzioni di finanziamento.
Ce ne sono altri nello spazio non profit per il diabete a cui guardi come ispirazione o guida?
Ci sono alcune grandi organizzazioni e abbiamo interagito con tutte. Crescendo con ADA e JDRF, avranno sempre rispetto per essere i primi corridori. Oltre il tipo 1 con le loro idee innovative e la propria app social per la comunità di T1D è fantastico, e altri come T1international che stanno facendo scalpore in tutto il mondo per aver cercato di consentire l'accesso all'insulina a tutti coloro che ne hanno bisogno.
Quindi, guardiamo a persone come Chris Bright, fondatore di The Diabetes Football Community, che ha visto un bisogno in un'area specifica e ha funzionato con esso. Ogni organizzazione ha qualcosa da dare da un punto di vista educativo o di ispirazione. Per non parlare di numerose aziende là fuori che restituiscono una parte dei loro profitti alla comunità o alla ricerca di tipo 1.
Qualche parola di saggezza che vorresti condividere con i nostri lettori?
In sostanza, siamo tutti un gruppo di persone che si sono collegate online o di persona e sono arrivate alla conclusione che la nostra vita con il diabete ha fatto schifo. Abbiamo quindi intrapreso una missione per migliorare le nostre vite con il diabete e migliorare coloro che ci circondano nel processo.
Continueremo ad andare avanti il più a lungo possibile perché per ora abbiamo costi generali limitati e abbiamo trovato modi per fare le cose con un budget minimo. Continueremo ad essere attivi online e ad arrivare a quante più nuove aree possibile, se il tempo lo consente. Senza questa comunità, non siamo niente. Ecco perché il nostro motto è: "Finché non c'è una cura, c'è la comunità".
Grazie, Chris! Non vediamo l'ora di vedere come i Betes Bros e Babes espandono e accrescono i loro sforzi.
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