Panoramica
Se ti è stata recentemente diagnosticata la spondilite anchilosante o se convivi con essa da un po 'di tempo, sai che questa condizione può sembrare isolante. La spondilite anchilosante non è ben nota e molte persone non la capiscono.
Ma non sei solo. Il sostegno di altri che comprendono la tua condizione è la chiave per condurre una vita più felice e più sana.
Ecco nove risorse per il supporto che puoi cercare in questo momento.
1. Bacheche
La Spondylitis Association of America (SAA) è un'organizzazione senza scopo di lucro dedicata alla ricerca e alla difesa di tutti i tipi di spondilite, inclusa la spondilite anchilosante.
Potresti prendere in considerazione l'idea di coinvolgerli di persona. Oppure puoi sfruttare le loro bacheche online per connetterti con altri da tutto il paese. Puoi pubblicare domande e offrire le tue opinioni, il tutto comodamente da casa tua. Ci sono conversazioni su argomenti tra cui sfide dello stile di vita, farmaci, opzioni terapeutiche e altro ancora.
2. Forum in linea
La Arthritis Foundation, una delle principali organizzazioni no profit nella ricerca e nella difesa dell'artrite, ha una propria serie di opportunità di networking per le persone con tutti i diversi tipi di artrite.
Ciò include Live Yes! Rete per l'artrite. È un forum online che offre opportunità alle persone di connettersi sui loro viaggi e sostenersi a vicenda. Puoi registrarti e connetterti online per condividere esperienze, foto e suggerimenti per il trattamento.
3. Pagine dei social media
Se preferisci lavorare sulle tue pagine dei social media, la buona notizia è che la Arthritis Foundation ha i propri account Facebook e Twitter. Queste sono buone risorse per tenere il passo con le nuove ricerche sull'artrite e sulla spondilite anchilosante. Inoltre, offrono l'opportunità di connettersi con gli altri.
Puoi anche far sentire la tua voce sui social media condividendo dettagli poco noti sulla spondilite anchilosante.
4. Blog
Cerchiamo spesso ispirazione dagli altri, forse per questo motivo la SAA si è posta l'obiettivo di creare un blog con esperienze di vita reale.
Chiamato Your Stories, il blog offre uno spazio alle persone con spondilite per condividere le proprie lotte e trionfi. Oltre a leggere le esperienze degli altri, potresti anche considerare di condividere la tua storia per mantenere viva la conversazione.
5. Talk show in linea
L'ASA ha un'altra opportunità per aiutarti a rimanere informato e supportato.
"This AS Life Live!" è un talk show online interattivo che trasmette in diretta. È ospitato dal cantante degli Imagine Dragons Dan Reynolds, affetto da spondilite anchilosante. Sintonizzandoti e condividendo queste trasmissioni, troverai un supporto empatico mentre aumenti la consapevolezza.
6. Trova un gruppo di supporto
La SAA ha anche gruppi di supporto affiliati in tutto il paese. Questi gruppi di supporto sono gestiti da leader che aiutano a facilitare le discussioni sulla spondilite. A volte, portano oratori ospiti esperti di spondilite anchilosante.
Nel 2019, ci sono quasi 40 gruppi di supporto negli Stati Uniti. Se non vedi un gruppo di supporto nella tua zona, contatta l'ASA per suggerimenti su come avviarne uno.
7. Considera una sperimentazione clinica
Nonostante i progressi nel trattamento, non esiste ancora una cura per la spondilite anchilosante e i medici non sono sicuri della causa esatta. È necessaria una ricerca continua per aiutare a rispondere a queste domande critiche.
È qui che entrano in gioco le sperimentazioni cliniche. Una sperimentazione clinica ti dà l'opportunità di prendere parte alla ricerca di nuove misure di trattamento. Potresti persino ricevere un risarcimento.
È possibile cercare studi clinici relativi alla spondilite anchilosante su clinicaltrials.gov.
Chiedi al tuo medico se una sperimentazione clinica può essere adatta a te. Incontrerai ricercatori sulla spondilite anchilosante. Inoltre, hai la potenziale opportunità di incontrare altri con la tua condizione lungo la strada.
8. Il tuo medico
Spesso pensiamo ai nostri medici come professionisti che offrono solo farmaci e riferimenti terapeutici. Ma possono anche consigliare gruppi di sostegno. Ciò è particolarmente utile se hai difficoltà a trovare supporto di persona nella tua zona.
Chiedi consiglio al tuo medico e al personale dell'ufficio al tuo prossimo appuntamento. Capiscono che il trattamento include la gestione del tuo benessere emotivo tanto quanto qualsiasi farmaco che stai assumendo.
9. La tua famiglia e i tuoi amici
Uno dei misteri complessi sulla spondilite anchilosante è che può avere una componente genetica ereditaria. Tuttavia, la condizione potrebbe non essere necessariamente presente nella tua famiglia.
Se sei l'unico nella tua famiglia con la spondilite anchilosante, potresti sentirti solo nelle tue esperienze con i tuoi sintomi e il trattamento. Ma la tua famiglia e i tuoi amici possono essere gruppi di supporto chiave.
Mantieni una comunicazione aperta con la tua famiglia e i tuoi amici. Puoi persino impostare un orario specifico ogni settimana per i check-in. I tuoi cari potrebbero non sapere com'è vivere con la spondilite anchilosante. Ma vorranno fare tutto il possibile per supportarti durante il tuo viaggio.
Porta via
Per quanto isolante possa sembrare la spondilite anchilosante, non sei mai solo. In pochi minuti puoi connetterti con qualcuno online che condivide alcune delle tue stesse esperienze. Allontanarsi e parlare con gli altri può aiutarti a capire e gestire la tua condizione e goderti una migliore qualità della vita.
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