Quando ricevi una diagnosi con una condizione imprevedibile come la sclerosi multipla (SM), ci sono molte cose per le quali il tuo medico ti aiuterà a prepararti. Tuttavia, è impossibile prepararsi per le tante cose sciocche, stupide, ignoranti e talvolta offensive che le persone ti chiederanno sulla tua malattia.
"Non sembri nemmeno malato!" è qualcosa che la gente mi dice della mia malattia a volte invisibile - e questo è solo l'inizio. Ecco sette domande e commenti che ho messo in campo da giovane donna che vive con la SM.
1. Perché non fai un pisolino?
La stanchezza è uno dei sintomi più comuni della SM e tende a peggiorare nel corso della giornata. Per alcuni, è una battaglia costante che nessuna quantità di sonno può risolvere.
Per me, sonnellini significa solo andare giù stanco e svegliarsi stanco. Quindi no, non ho bisogno di un pisolino.
2. Hai bisogno di un medico?
A volte insulto le mie parole mentre parlo ea volte le mie mani si stancano e perdono la presa. Fa parte della convivenza con la condizione.
Ho un medico che vedo regolarmente sulla mia SM. Ho una malattia del sistema nervoso centrale imprevedibile. Ma no, non ho bisogno di un dottore in questo momento.
3. Oh, questo non è niente - puoi farlo
Quando dico che non posso alzarmi o non posso camminare laggiù, lo dico sul serio. Non importa quanto apparentemente piccolo o facile pensi che sia, conosco il mio corpo e quello che posso e non posso fare.
Non sono pigro. Nessuna quantità di "Andiamo! Fallo e basta!" mi aiuterà. Devo mettere al primo posto la mia salute e conoscere i miei limiti.
4. Hai provato [inserire cure mediche infondate]?
Chiunque abbia una malattia cronica può probabilmente riguardare l'ottenimento di una consulenza medica non richiesta. Ma se non sono un medico, probabilmente non dovrebbero dare consigli sul trattamento.
Niente può sostituire i miei farmaci consigliati dagli esperti.
5. Ho un amico ...
So che stai cercando di metterti in relazione e di capire cosa sto passando, ma sentire di tutti quelli che conosci che hanno anche questa terribile malattia mi rattrista.
Inoltre, indipendentemente dalle mie difficoltà fisiche, sono ancora una persona normale.
6. Puoi prendere qualcosa?
Sto già prendendo un sacco di farmaci. Se l'assunzione di aspirina potesse aiutare la mia neuropatia, l'avrei già provata. Anche con i miei farmaci quotidiani, ho ancora i sintomi.
7. Sei così forte! Ce la farai!
Oh, so di essere forte. Ma al momento non esiste una cura per la SM. Ci vivrò per tutta la vita. Non ce la farò.
Capisco che le persone spesso lo dicano da un buon punto di vista, ma questo non mi impedisce di ricordarmi che la cura è ancora sconosciuta.
Il cibo da asporto
Proprio come i sintomi della SM influenzano le persone in modo diverso, così possono fare queste domande e commenti. I tuoi amici più cari a volte potrebbero dire la cosa sbagliata, anche se hanno solo buone intenzioni.
Se non sei sicuro di cosa dire a un commento che qualcuno fa sulla tua SM, pensaci prima di rispondere. A volte quei pochi secondi in più possono fare la differenza.
Alexis Franklin è un avvocato del paziente di Arlington, Virginia, a cui è stata diagnosticata la SM all'età di 21 anni. Da allora, lei e la sua famiglia hanno contribuito a raccogliere migliaia di dollari per la ricerca sulla SM e ha viaggiato nell'area della DC parlando con altri giovani recentemente diagnosticati persone sulla sua esperienza con la malattia. È la mamma amorevole di un mix di chihuahua, Minnie, e nel tempo libero si diverte a guardare i Redskins che giocano a calcio, cucinano e lavorano all'uncinetto.
