L'eczema mi seguirà per tutta la vita, quindi mi concentrerò invece sul comfort e sulla gentilezza.
Il campo estivo nel 1999 è stato complicato.
C'era la mia cotta non corrisposta per un poeta del Bronx. Una festa in un cimitero vicino a cui non sono stata invitata, alla presenza del poeta e della sua ragazza, ovviamente. E un incontro di tre settimane con il virus del coxsack, che copriva i palmi delle mie mani e le piante dei miei piedi con grandi vesciche antiestetiche.
Se c'è qualcosa di più tortuoso per una ragazza di 14 anni che non essere invitata a una festa per pomiciare con la tua cotta, è essere convinto che le tue vesciche piene di pus abbiano qualcosa - o tutto - a che fare con questo.
Il coxsackievirus, chiamato anche virus della mano, del piede e della bocca, è simile alla varicella in quanto è comune tra i bambini piccoli. Va via in un paio di settimane e, alla fine, non è un grosso problema.
Tuttavia, non ero un bambino piccolo quando ho preso il virus del coxsackie: ero un adolescente mortificato e incline all'ansia. Mi sentivo schifoso, strano, e mi sentivo cosìDevo averlo fatto qualcosa sbagliato a prenderlo mentre stavo andando al liceo (al contrario della scuola materna).
Nonostante il fatto che il coxsackievirus si diffonda allo stesso modo del comune raffreddore (attraverso starnuti, tosse e saliva), la mia mente si è concentrata sulla pulizia come problema, in particolare la pulizia delle mie mani e dei miei piedi.
Pensavo davvero che la pulizia potesse risolvere tutto
Quindi, sono diventato vigile per prevenire futuri contagi di qualsiasi tipo. Per anni dopo il campo estivo, mi lavavo i piedi ogni sera prima di andare a letto e scherzavo sul fatto di essere una lavamani ossessiva.
Non è che credessi che queste compulsioni fossero divertenti. Sapevo che erano un ostacolo: bizzarro per i coinquilini e irritante per i partner romantici che non capivano perché io aveva per lavarmi le mani dopo aver allacciato le scarpe o aperto lo sportello del frigorifero.
Ma ho cercato di prenderlo alla leggera per far fronte alla mia paura: la sporcizia mi aveva fatto ammalare in primo luogo, e essere stato malato in modo così pubblico mi ha sporcato ancora oggi.
Puoi immaginare quanto fui preso dal panico alla fine dei miei 20 anni quando minuscole pustole rosse apparvero su tutte le mie mani senza alcuna spiegazione. Sono germogliati sui miei palmi, lungo le mie dita e sui polpastrelli delle mie dita - più piccoli della punta di uno spillo, rossastri e pieni di liquido trasparente.
E il prurito! Grandi strisce di pelle sulle mie mani pruderebbero come punture di insetti, ma in realtà peggio che punture di insetti.
Quando ho graffiato il rossore pruriginoso con le unghie, la mia pelle tenera si spaccava e sanguinava. Quando ho ignorato il prurito, ho sofferto, incapace di concentrarmi su nient'altro. A volte l'unico modo per distrarmi dal prurito era afferrare i cubetti di ghiaccio tra le mani.
All'inizio il prurito e le pustole sembravano apparire casuali, ma nel corso del tempo mi sono reso conto che spesso erano due circostanze: una era il clima caldo e umido - o forse, l'aria condizionata che usavo durante il clima caldo e umido - e l'altra era lo stress.
Ogni volta che i miei livelli di stress aumentavano a causa del mio lavoro o della mia famiglia, la pelle delle mie mani reagiva con rabbia. I miei problemi di pelle sono chiaramente peggiorati da questi fattori scatenanti.
Confuso, oltre che inorridito dalla mia pelle sanguinante, screpolata e pustole scoppiate, caddi nel comportamento che mi faceva sentire più sicuro: mi lavavo le mani e mi lavavo le mani e mi lavavo ancora un po 'le mani. Se non riuscissi a far sparire questa inquietante condizione della pelle, almeno potrei provare a nasconderne i segni con un buon sapone e acqua vecchio stile.
Il lavaggio delle mani ha solo peggiorato la mia pelle
La pelle delle mie mani si seccò fino al punto di screpolarsi. Si è sfaldato in pezzi delle dimensioni di fiocchi di sale marino. I dossi sono diventati più irritati e talvolta si sono rotti in piaghe. Come scrittore ed editore, non ci è voluto molto perché le pustole sui polpastrelli delle mie dita si aprissero, a volte proprio sui tasti della tastiera.
Quando questo cosa accadrebbe, interromperà la mia vita. Avrei ferite aperte e tagli dappertutto, che pungevano dolorosamente da lozioni per le mani, creme solari e scrub da bagno, o da tagliare cipolle, pomodori o limoni.
Era scomodo stringere la mano, fare la manicure e persino toccare la lana. Ho imparato a fasciarmi meglio di quanto avrebbe mai potuto fare qualsiasi medico del pronto soccorso, padroneggiando il modo preciso di coprire quante più ferite aperte possibile con i pezzetti imbottiti, non appiccicosi, di un cerotto.
È stato Internet che alla fine mi ha suggerito che avevo l'eczema e una visita dal mio medico di famiglia ha confermato quella diagnosi. Il mio medico mi ha immediatamente aiutato indicandomi la giusta direzione per il trattamento. Oltre a prescrivermi una pomata steroidea per le riacutizzazioni - una sostanza appiccicosa e trasparente che in qualche modo riesce a sembrare anche più grossolana delle piaghe stesse - mi ha consigliato anche dei comportamenti.
Una raccomandazione era quella di applicare costantemente una lozione densa.Avevo imparato a mie spese che le lozioni profumate e profumate pungono orribilmente sulla pelle delicata. Non importa cosa affermi che una lozione per le mani farebbe - lussuoso! idratante! - alcune sostanze chimiche hanno reso le mie zampe ancora più rosse, ruvide e infiammate.
C'è un intero mondo là fuori di lozioni profumate come dessert francesi e fiori tropicali che semplicemente non mi piace.
All'estremità opposta dello spettro, le molte famose marche di creme per eczemi senza profumo mi hanno respinto con il loro odore, che, per me, era come una colla.
Quindi, su consiglio del mio medico di cercare lo spessore, mi sono concentrato sul burro di karité come ingrediente. Si sente nutriente, ha un odore leggero e gradevole e fortunatamente è un ingrediente di lozioni a tutti i prezzi.
In effetti, la migliore lozione in assoluto che ho trovato per caso in un bagno in un precedente lavoro: un flacone di La Roche-Posay Lipikar Balm AP + Intense Repair Body Cream. Contiene burro di karité e cera d'api ed è accettato dalla National Eczema Foundation. Ho iniziato a spruzzarmelo nelle mani solo perché era lì in un bagno comune. Era la lozione più lenitiva per il mio eczema che avessi mai usato.
Ho anche imparato che coprirmi le mani aiuta a prevenire le riacutizzazioni dell'eczema. Indosso guanti spessi - questi sono i miei preferiti - mentre lavo i piatti e strofino il piano di lavoro, in modo da non irritare la mia pelle con prodotti chimici per la pulizia. Compro anche guanti usa e getta per la ristorazione a centinaia da indossare mentre tagli le verdure o maneggio frutta acida.
Sono anche noto per aver indossato guanti per la ristorazione e tagliato le punte delle dita prima di togliere lo smalto per proteggere meglio il resto delle mie mani. So che tutto questo sembra strano, ma vabbè.
Rompere con la pulizia come meccanismo di difesa
Ahimè, l'altra parte del consiglio del mio medico - Smettila di lavarti le mani così tanto! - si è rivelato più frustrante da seguire. Lavare le mie mani… Di meno? Che tipo di consiglio è il medico quello?
Ma l'ho fatto.
Ho ridotto il lavaggio delle mani - e il lavaggio dei piedi - a quello che, penso, è una gamma di comportamenti più normali. Non mi lavo sempre le mani dopo aver toccato il frigorifero, le scarpe o il bidone della spazzatura.
Ultimamente ho camminato per il mio appartamento a piedi nudi e poi mi sono arrampicato sul letto senza prima strofinarmi i piedi con un asciugamano. (Questo è un grosso problema per me.)
Si scopre che allentare la mia vigilanza insaponata significava che dovevo riconoscere che il mio tentativo di controllo in preda al panico da adolescente poteva essere stato fuorviante. Il suggerimento del mio medico mi è sembrato un ammonimento, quando sono arrivato a collegare i punti che avevo aggravato il problema.
Il buon sapone e acqua vecchio stile, si scopre, fanno più male di quanto aiutano.
Cinque anni dopo, vedo il mio eczema in modo simile alla mia ansia e depressione. (Sospetto anche, dato il modo in cui il mio eczema divampa durante i periodi di stress, che questi problemi siano in qualche modo collegati.)
L'eczema mi seguirà per tutta la vita. Non può essere combattuto, può solo essere gestito. Mentre le mie mani può a volte sembra disgustoso e si sente a disagio o doloroso, la maggior parte delle persone prova simpatia per me per averlo. Si sentono male quando ostacola la mia vita quotidiana.
L'unica persona che si è davvero arrabbiata, ho capito, è stata me.
Ha aiutato a sapere che 1 persona su 10 negli Stati Uniti ha una qualche forma di eczema, secondo la National Eczema Foundation. È solo che le persone non parlano del loro eczema perché, beh, non è un argomento particolarmente sexy.
Ma mi ci sono voluti anni di tentativi ed errori, vergogna e frustrazione per provare simpatia per me stesso per avere l'eczema. È iniziato provando simpatia per me stesso di 14 anni e quanto sono stato cattivo con lei riguardo al fatto di ammalarmi al campo. Ha continuato perdonandomi per tutto il mio strano comportamento nel corso degli anni mentre cercavo di sentirmi "pulito".
Ho voluto spostare la mia attenzione per considerare il mio eczema come qualcosa che richiede la mia amorevole cura. Gran parte del mio trattamento consiste nel prendermi cura di me stesso prima ancora che accada una riacutizzazione. Gestire il mio eczema riguarda il mio stato d'animo tanto quanto gli unguenti che spalmo sulle mani o l'app di meditazione che uso per far fronte allo stress.
Non mi fa bene preoccuparmi di essere "sporco" o "volgare" o di quello che gli altri potrebbero pensare di me.
Ora, mi preoccupo di essere a mio agio e gentile.
Jessica Wakeman è una scrittrice ed editrice con sede a Brooklyn. I suoi lavori sono apparsi su Bitch, Bust, Glamour, Healthline, Marie Claire, Racked, Rolling Stone, Self, The Cut della rivista New York e numerose altre pubblicazioni.
