Panoramica
La paralisi cerebrale (PC) è un gruppo di disturbi del sistema nervoso che causano problemi di coordinazione muscolare e altri problemi di movimento. Può essere causato da lesioni o infezioni durante la gravidanza o durante o dopo il parto. Potrebbe anche essere il risultato di mutazioni genetiche.
Indipendentemente dalla causa, la PC si manifesta presto nella vita. I sintomi si manifestano spesso nei primi anni di vita di un bambino.
Non esiste una condizione nota come PC ad insorgenza tardiva. Non puoi sviluppare questa condizione da adulto. Inoltre, la CP non è progressiva. Ciò significa che non peggiora nel corso della vita di una persona. Tuttavia, come una persona che vive con l'età della PC, la condizione può causare nuove sfide e problemi.
Continua a leggere per saperne di più sulla vita da adulto con PC e su come prepararti per nuove sfide.
Sintomi di CP negli adulti
I sintomi degli adulti con esperienza di PC dipendono spesso dal tipo di PC che hanno e dal livello.
Alcune forme di PC, come la paralisi cerebrale spastica, causano rigidità muscolare, riflessi esagerati e movimenti anormali quando si cammina o si cerca di muoversi. La PC può influenzare l'intero corpo, ma può anche avere un impatto solo su un lato di esso.
I sintomi comuni di CP includono:
- debolezza muscolare
- muscoli rigidi
- movimenti a forbice con le gambe quando si cammina
- paralisi
- movimenti involontari di mani, braccia e gambe
- spasmi del viso e della lingua
- difficoltà a deglutire
- perdita di tono muscolare
- arti flosci che si muovono facilmente
L'invecchiamento precoce, così come le menomazioni mentali e fisiche più pronunciate, possono far sembrare che la PC stia peggiorando con l'età. Non è. È una condizione non progressiva.
Invece, la condizione può lentamente compromettere la capacità del corpo di muoversi e lavorare in modo efficace, il che può far sembrare che la condizione stia peggiorando.
È importante tenere presente che i sintomi della PC non si manifestano per la prima volta negli adulti. Se tu o una persona cara state riscontrando nuovi problemi con il movimento, è probabile che sia il risultato di un'altra condizione, non di PC.
Sfide legate all'invecchiamento precoce
Grazie ai progressi nel trattamento e nella gestione, l'aspettativa di vita per gli individui con PC è quasi la stessa della popolazione generale. Tuttavia, le persone con PC spesso affrontano problemi e sfide che le persone senza il disturbo non affrontano.
Ad esempio, è probabile che le persone con PC sperimentino un invecchiamento precoce. Questi primi segni di età avanzata possono iniziare a manifestarsi quando compiono i 40 anni.
Le persone con PC utilizzano da tre a cinque volte l'energia delle persone senza il disturbo per completare le attività quotidiane.
Nel tempo, quella tensione e quella richiesta su muscoli e ossa possono iniziare a logorare il corpo. Alla fine, l'uso eccessivo di articolazioni come quelle di ginocchia, caviglie, fianchi e braccia può portare all'osteoartrosi, chiamata anche artrite degenerativa.
Per alcuni individui, l'invecchiamento precoce può richiedere l'uso di ausili per la mobilità, come sedie a rotelle o stampelle. Per altri, la capacità di camminare può essere completamente persa. Altri segni di invecchiamento precoce includono aumento del dolore, rigidità muscolare e problemi al cuore o ai polmoni.
Sfide legate alla sindrome post-menomazione
La sindrome post-disabilità è una condizione comune che si verifica quando si massimizza ripetutamente l'energia del corpo. Se hai PC, puoi usare tutta la tua energia per svolgere alcune attività quotidiane, come salire una piccola rampa di scale o spazzare il pavimento.
La combinazione di questo maggiore consumo di energia, oltre a dolore, affaticamento e debolezza, pone un grande fardello sul corpo.
La sindrome post-compromissione può essere difficile da distinguere dai sintomi e dagli impatti della PC.
Le persone che vivono con la PC hanno bisogno di maggiore energia per ogni tipo di compito, quindi stanchezza e dolore sono comuni. Tuttavia, la presenza cronica di dolore, affaticamento e debolezza possono essere gli indizi che hai la sindrome post-menomazione.
È possibile evitare i danni prolungati causati da elevate richieste di energia e aumento della fatica lavorando con un terapista occupazionale. Questi professionisti medici possono aiutarti a imparare come svolgere le attività quotidiane e consumare meno energia allo stesso tempo.
Sfide legate al dolore
Anomalie con muscoli, articolazioni e ossa possono produrre disagio durante l'infanzia, ma come una persona con età PC, questo disagio può trasformarsi in dolore.
La PC può influire sullo sviluppo e sulla funzione delle articolazioni. Può portare a un'osteoartrosi a esordio precoce. Può anche esercitare una compressione eccessiva sulle articolazioni ogni volta che le usi. Questi problemi possono causare dolore.
Questo dolore è più comune nelle principali articolazioni del corpo, inclusi i fianchi, le ginocchia, le caviglie e la parte superiore e inferiore della schiena. La PC si indossa fisicamente sul corpo in molti modi. Gli effetti di questo dolore possono peggiorare altri sintomi.
Per alcune persone, il dolore può essere gestito con misure preventive. Ciò include la terapia fisica e occupazionale. Anche i farmaci possono aiutare.
Preoccupazioni comuni per la salute mentale
Le persone che vivono con la PC possono sentirsi isolate a causa della condizione. Puoi evitare eventi o uscite. Potresti aver paura di provare vergogna o imbarazzo a causa dei limiti fisici. Questo può portare a isolamento sociale, ansia e persino depressione.
La depressione è più comune negli individui con malattie croniche come la CP. In effetti, uno studio del 2017 su 501 adulti con PC ha rilevato che il 20% di loro soffriva di depressione.
Questo stesso studio ha scoperto che la depressione era più comune in coloro che avevano anche condizioni gastrointestinali o usavano antidolorifici orali. Leggi come una donna affronta la depressione che deriva dalla sua malattia cronica.
I problemi di salute mentale possono essere trascurati perché la PC è principalmente una condizione fisica. L'obiettivo del trattamento può essere il miglioramento della mobilità, la riduzione del dolore e il prolungamento dell'energia. Tuttavia, gli effetti della depressione e dei problemi di salute mentale possono aumentare la gravità della PC.
È importante che tu e il tuo medico rispondiate ai vostri bisogni emotivi e mentali, oltre a quelli fisici. Gruppi di supporto, terapisti e altri esperti di salute mentale possono essere una buona risorsa per le persone con PC.
Condizioni mediche coesistenti
Le persone con PC hanno tassi più elevati di:
- ipertensione
- condizioni cardiache
- diabete
- incontinenza urinaria
- asma
- dolori articolari
- artrite
- difficoltà a deglutire
- menomazioni dell'udito
- colpo
- enfisema
- scoliosi
- difficoltà di linguaggio
La combinazione dei sintomi della PC e di queste altre condizioni mediche può avere un impatto sul benessere e sulla salute generale di una persona. Può anche peggiorare i sintomi di entrambe le condizioni. Fortunatamente, ci sono trattamenti per molte di queste condizioni.
Sfide che possono sorgere sul posto di lavoro
Man mano che i bambini con PC diventano adulti, possono decidere di intraprendere nuove esperienze, con l'università e il lavoro. La PC può rendere più difficili alcuni compiti, ma molti sono in grado di frequentare la scuola o lavorare a tempo pieno con grandi successi e risultati.
Ci sono anche alloggi che possono rendere le tue attività quotidiane più facili e meno faticose fisicamente.
A causa dell'Americans with Disabilities Act (ADA), i datori di lavoro sono tenuti a fornire sistemazioni ragionevoli ai dipendenti con disabilità. Questi alloggi possono includere:
- periodi di riposo frequenti
- dispositivi per ridurre il pedaggio fisico (uno sgabello, ad esempio)
- un parcheggio più vicino alla porta
- una scrivania più vicina al bagno o alle macchine dell'ufficio
- l'uso di altri dispositivi di assistenza
I datori di lavoro non sono autorizzati a discriminarti nelle loro scelte di assunzione a causa di disabilità o esigenze speciali.
Se non sei sicuro dei tuoi diritti o hai bisogno di aiuto, puoi contattare la divisione per i diritti civili del Dipartimento di giustizia degli Stati Uniti. Sono utili anche organizzazioni come The Arc e l'American Association of People with Disabilities.
Sfide che possono sorgere nelle situazioni sociali
Le persone che vivono con CP potrebbero avere qualche esitazione sugli eventi sociali. Potresti temere sguardi o domande insolite. Potresti anche stancarti facilmente o sentire che è troppo scomodo sistemare la sedia a rotelle o le stampelle.
Tuttavia, ricorda che non sei un inconveniente. Molte persone con questa condizione hanno una vita sociale sana e robusta.
La chiave è trovare amici che ti incoraggino a rimanere attivo e ti aiuteranno in questo sforzo. Potresti sentire la tendenza a isolarti per comodità.
Gli amici che fanno il check-in con te e comprendono le sistemazioni di cui potresti aver bisogno ti aiuteranno a sentirti ben connesso socialmente e a capire che c'è poco che ti trattiene.
Da asporto e risorse
Le persone che vivono con la PC possono avere una vita sana e attiva. Molti hanno un'aspettativa di vita pari a quella di una persona senza quella condizione.
Tuttavia, la PC può presentare circostanze difficili che richiedono adattamenti e gestione. Grazie ai progressi nel trattamento della PC, molte persone possono trovare l'assistenza di cui hanno bisogno e vivere vite appaganti.
Se stai cercando risorse per il trattamento o hai domande sulla convivenza con la PC da adulto, contatta queste organizzazioni:
- Paralisi cerebrale unita
- Amministrazione per la vita in comunità
- CareerOneStop
- Foche pasquali
- L'Arco
